Onde te doi mais?

Cada vez que a minha filha chora, porque um simples toque fez uma ferida...

Cada vez que tenho de ir à escola, explicar porque chegamos tarde...

Cada vez que a minha filha grita, porque está farta desta doença...

Cada vez que os colegas a olham com desconforto...

Cada vez que as pessoas nos olham na rua...

Cada vez que um médico nos diz que não é nada, porque não conhecem a doença...

Cada vez que não há pensos...

Cada vez que me a minha filha geme, porque é diferente das amigas...

Cada vez que não posso segurar-lhe a mão, nem evitar que sinta ela própria as dores das desilusões, se ser diferente e dos outros apenas verem isso...

Dia Internacional da Epidermólise Bolhosa

Hoje arranca mais uma Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa.  Hoje, como é habitual comemora-se o Dia Internacional da Epidermólise Bolhosa. Damos conta de duas iniciativas.

A primeira, a decorrer em Espanha mas que pode ser acompanhada através da internet, é a estreia do documentário "Piel de Mariposa" que reconta o dia a dia das crianças com EB e as suas famílias, no país vizinho. A estreia foi acompanhada da campanha #PonteAlas, que solicita a todos que tirem uma fotografia com as mãos abertas em forma de borboleta, a fim de ser divulgada nas redes sociais (Facebook e Instagram). O documentário pode ser visto em www.docupieldemariposa.es.

Por cá, este fim-de-semana decorreu a prova  29ª Baja Portalegre 500, em que o concorrente Pedro Mendes Maria, corre com uma mota decorada com o logotipo da DebRA Portugal. Esta iniciativa, a titulo individual, tem como objectivo a divulgação e sensibilização da comunidade para os desafios superados pelos doentes com EB.