O céu vai ganhando borboletas...

O céu vai ganhando borboletas mais depressa do que nós criamos curas... Antes de conhecer a Tânia, já a conhecia. Já me tinham falado da sua força, do seu espírito lutador. Antes de conhecer a Tânia, já tinhamos trocado mensagens no Facebook, já tinhamos falado por SMS, já tinha vislumbrado uma pequena infima parte do seu ser. Quando conheci a Tânia pessoalmente, no Hospital de Santa Maria, pareceu-me uma pessoa alegre, uma daquelas pessoas inteligentes e criativas, sedentas de viver e experimentar sensações positivas... uma pessoa positiva. Uma grande mulher, sem dúvida. Apesar das dores, apesar das feridas, apesar da debilitante doença que é a Epidermólise Bolhosa, apesar de tudo isto, a Tânia era uma guerreira. Esta semana foi particularmente dificil para nós e acho que só culminou neste pior dos desfechos: a perda de uma lutadora. É que, enquanto  não pararmos de discutir pormenores sem importância, e não nos focarmos em criar meios para melhorar a vida destas crianças e adultos, o céu vai ganhando borboletas, e nós ficamos mais empobrecidos. Adeus Tânia, e até sempre!

Reentré, balanço do verão, e Semana Internacional de Sensibilização EB

Ultimamente tenho descuidado um pouco este blog. A sucessão de acontecimentos na nossa vida muitas vezes impede-nos de ter tempo para reflectir sobre esses mesmos acontecimentos. Parece-me que vamos acordando, vivendo e dormindo, acordando, vivendo e dormindo... num ciclo que não tem fim... Por vezes até nos esquecemos de nós próprios nas rotinas que se instalam no nosso dia a dia.
O Verão já veio e parece que já foi... pelo menos já parece Outono: chuva, nevoeiro e vento, embora o calor persista. Este ano fomos acampar. Acampar com uma criança com EB é igual a acampar com qualquer outra criança, embora na mala se levem sempre os produtos especiais de que as outras não precisam: cremes, pomadas, pensos, ligaduras, agulhas, desinfectantes, anti-mosquitos, protectores solares extra-fortes. A mala vai um pouco mais carregada, e a atenção dos pais tem de ser redobrada... mas mesmo assim, as férias correram bem. Embora ainda com a estranheza em levar sempre uma criança para a praia e para a piscina de meias de algodão.
Temos um novo elemento na nossa família: Um cão. A Diana adora-o e está sempre a massacrá-lo com brincadeiras. Ele é o bebé e ela a mamã. Nestes dias de chuva tenho pena das travessuras que ela lhe faz: ora o molha, ora o obriga a comer, ora o embala como se fosse um bebé, ora corre atrás dele para jogarem à bola.
As aulas já começaram. A Diana já entrou no jardim-de-infância. Agora já morre de ciumes das crianças mais novas que se instalam mais facilmente no colo da educadora. Já pede para não ir para a escola quando as coisas não lhe correm do seu agrado. Este ano ainda não tive tempo de ir "educar" as educadoras e auxiliares sobre a EB, nem deixei ainda o saquinho de pensos. Aliás, nem sei como chegamos a este ponto de pela primeira vez não termos pensos em casa. Desde que mudamos de casa que ainda não encontrei uma farmácia disponível para nos fazer a encomenda dos pensos. Queixam-se da crise. A farmácia onde antes os comprava também deixou de os ter. Queixam-se da crise. Alias, é impressão minha ou as farmácias estão como os hospitais? Cada vez há menos gente nas farmácias, nos hospitais, nos centros de saúde? Duvido que existam menos doentes, talvez custe mais pagar as taxas moderadoras, os medicamentos, os tratamentos, as análises. A Diana precisa de ir a duas consultas de especialidade e nós também temos vindo a adiar, a adiar... Será que andamos a viver em dias adiados??
Devem estar a proliferar as vendas da banha da cobra. Como começam também a proliferar as propostas de levar a minha filha para um qualquer "terapeuta alternativo" porque "de certeza que isso tem cura, tu é que não sabes". Não discutas com uma mãe de uma criança EB. Lá porque não vos damos conversa, não quer necessariamente dizer que saibas melhor do que nós o que é EB. Simplesmente, já ouvimos tudo e estamos cansadas de repetir as mesmas coisas vezes sem conta.
Vem aí a Semana Internacional de Sensibilização para a EB. Alguém tem ideias sobre o que fazer? eu não tenho nem uma e é já no final de Outubro. Este ano será que me posso esquecer que esta semana existe?

Balanço do primeiro ano de Jardim de Infância

Aqui há dias fui à 1ª reunião de avaliação da Diana.  Está a correr tudo bem, como seria de esperar. A Diana adora o jardim de infância, desde o primeiro dia. Aliás, logo no primeiro dia já me mandava embora mal chegava à sala: "Mãe, podes ir embora que eu já cheguei." A Diana adora pintar e desenhar. É muito autónoma, talvez demais, mesmo em casa não precisa de adultos para a maioria dos seus afazeres. Já sabe escrever o nome. Canta e dança. Quer acompanhar os mais velhos em tudo o que fazem.Agora que está de férias, está sempre a questionar quando é que volta para a escola, quando é que pode ir brincar com os amigos, quando é que pode estar com a educadora. Aliás, o Jardim de Infância está sempre presente nas brincadeiras de casa, quer em cantiga, quer em jogo de faz de conta, quer quando vai para a piscina.

Mãos de mãe

É suposto as mãos de uma mãe segurarem, abraçarem, acariciarem,guiarem, puxarem, ensinarem, apertarem, confortarem. É normal uma mãe dar a mão a um filho: para atravessar a estrada, para o guiar, para o proteger, para o ajudar, para o ensinar. Tudo isto é aquilo que fazemos pelos filhos sem pensarmos muito nisso. É inconsciente para uma mãe, a necessidade de verificar através do contacto físico, que tudo vai bem com o seu filho. Alguns destes gestos são automáticos, imprimidos no nosso desígnio natural de proteger as nossas crias, de lhes ensinar a lidar com o mundo.
Quando temos uma criança com EB em casa, as coisas mudam também isto. As nossas mãos podem tornar-se perigosas para os nossos filhos borboletas. Por vezes um simples toque pode criar uma ferida. Dar as mãos nalguns casos torna-se impossível. Acariciar, muito levemente.Puxar e apertar, nunca. Confortar, com cuidado. Guiar?
Há mães que não têm de pensar nisto. Aliás, nunca antes tinha pensado nisto com o meu filho mais velho. Mas dei por mim a pensar nisto quando um dia, para percorrer o caminho até à escola, quis dar a mão à Diana. Ela rapidamente puxou a mão para trás das costas. Voltei a oferecer a minha, inconscientemente e sem sequer olhar para o que estava a fazer, e ela novamente fugiu com a mão. Depois olhei para o seu palmo e meio de altura, do alto da minha sabedoria: "Então, Diana, tens que dar a mão!" e fiquei reduzida a retalhos com a resposta: "Não posso, tenho um doi-doi nas mãos." Pois claro. Mais uma bofetada sem mãos de Epidermólise Bolhosa. E assim, ficam as mães de crianças borboletas, com o coração desfeito em cacos. E o que será das mães que têm filhos com variantes mais perversas desta doença? Como será ter de conter todos os abraços? todas as caricias?

Estivemos no 2 Simpósio de Genodermatoses

Stand da DEBRA Portugal

Sessão de Abertura

Estive no 2º Simpósio de Genodermatoses, organizado pela Dra. Caroluna Gouveia, e que decorreu entre 31/05/2013 e 01/06/2013. Infelizmente não pude estar presente o tempo todo devido a compromissos profissionais mas penso que foi muito positivo para os profissionais de saúde e doentes que assistiram. O Simpósio teve painéis dedicados à Ictiose e à Epidermólise Bolhosa. A Debra esteve presente com um stand informativo e de angariação de fundos. Parabéns à organização por terem trazido a Lisboa, especialistas de renome internacional nesta área.

Artigo na Revista Eiffel nº15, maio de 2013

Foi publicado na Revista Eiffel nº15, de maio de 2013, um artigo que escrevi para divulgar a DEbRA e a Epidermólise Bolhosa. Esta revista é habitualmente distribuída, não só a formandos, formadores e funcionários da Escola Profissional Gustave Eiffel, como também é enviada a empresas, organismos públicos, Câmaras e Juntas de Freguesia. A minha esperança é que a mensagem chegue ao maior número de pessoas. 

4º Aniversário

Finalmente chegamos ao quarto aniversário da pequerrucha. Estamos as duas a ficar "velhotas" na linguagem dela. Teve direito a bolo na escola com os coleguinhas, uma festa de princesas e ainda a muitas surpresas ao longo do dia... tantas que no final ainda houve uma fita de sono!

Primeiro dia da mãe da Diana no Jardim de Infância

A adaptação da Diana ao Jardim de Infância correu muito bem, tirando uma ou outra ferida nos joelhos e nas mãos. Este ano foi a primeira vez que a Diana me fez umas prendinhas do dia da mãe: Um desenho da mãe "gorda", uma ficha com a palavra mãe, umas frases e uma pulseira pintada por ela.

Vem aí um Maio cheio de eventos...

Este mês de Maio adivinha-se cheio de eventos para os doentes de Epidermólise Bolhosa residentes em Portugal. Vai ser uma lufa-lufa de feirinha, congresso e jantar de gala. Este ano, começamos com o pé direito porque se adivinham mais festas e eventos de angariação de fundos ao longo do ano.

Para começar, temos já a tradicional Feirinha das Borboletas no fim-de-semana de 11 e 12 de Maio, em Ribamar - Lourinhã. Pelo terceiro ano consecutivo, esta feira organizada pela população daquela freguesia, irá contar com Música, Quermesse, Artesanato, demonstrações de dança, pinturas faciais e muito mais. Nós já agendamos uma deslocação à feirinha para visitarmos os nossos amigos de Ribamar.

Também este mês, acontece nos dias 31 de Maio e 1 de Junho, o 2º Simpósio de Genodermatoses, que este ano está agendado para Lisboa, no Hotel Vip Executive Art's. Este ano irão estar presentes diversos especialistas nacionais e internacionais no tratamento da Epidermólise Bolhosa  e Ictiose, estando também previsto um pequeno workshop de tratamento de feridas em EB com a Enferemeira Jackie Denyer do Great Ormond Street Hospital. O Simpósio está aberto a Médicos, Enfermeiros, Psicólogos e Fisioterapeutas que se interessem por esta área, mas também a Doentes e seus familiares.

No âmbito do 2º Simpósio de Genodermatoses, foi organizado um Jantar de Gala de beneficência a favor da ASPORI e da DEBRA, que irá acontecer na Estufa Real, no dia 31 de Maio. A entrada para o jantar custa 100€ por pessoa, sendo que desse valor metade será entregue às associações. 

Nós ainda não decidimos se vamos a todos estes encontros (Congresso, Workshop e Jantar), no entanto também temos a titulo pessoal uma data bem importante para assinalar em Maio: os quatro anos da Borboleta Diana.  O tempo passa a correr!

4X4

Faltam 4 semanas para a Diana fazer 4 anos. Em jeito de balanço, podemos reflectir um pouco sobre os aspectos positivos e negativos deste último ano.

Positivo:
1. A Diana entrou para o jardim de infância, o qual desejava ardentemente desde que o irmão entrou para a primária. Adaptou-se muito bem, surpreendendo a educadora, auxiliares e colegas. Nunca chorou por não querer ficar, pelo contrário despede-se sempre com um sorriso, um beijinho e um "Mãe, já te podes ir embora."
2. A Diana é cada vez mais auto-suficiente na higiene pessoal, alimentação e vestuário. Mesmo a educadora já me referiu que a Diana nunca pede ajuda para nada, sendo sempre os adultos que vão ter com ela perguntar se está tudo bem.
3. A Diana já sabe escrever o nome próprio e o nome do irmão mais velho. Sempre que vê o irmão a fazer os trabalhos de casa, a Diana pede para também fazer trabalhos.
4. Há mais de seis meses que a Diana não tem problemas de obstipação.

Negativo:
1. Desde que entrou para o jardim de infância que necessitamos de redobrar os cuidados com os joelhos e os pés da Diana, sendo que os tornozelos e joelhos estão irreconhecíveis.
2. Nunca mais tivemos nenhuma consulta de dermatologia/obstipação.
3. A nossa farmácia de bairro nunca mais teve alguns dos produtos fundamentais para o cuidado das feridas.
4. A Diana muitas vezes não quer mudar de roupa ou collants porque tem feridas, o que causa algum transtorno na rotina nocturna cá de casa.

Interessante:
A Diana gosta muito de cantar e dançar tendo um ouvido apurado para a música. Gosta também de pintar com aguarelas, e de "ler": fica horas entretida com um livro a fingir que lê histórias.

Daqui a quatro semanas, serei uma mãe ainda mais obsoleta: o tempo passa num instante!

EB na Escola

Depois da Diana me ter chegado do Jardim de Infância com os joelhos numa lástima... aliás, com os joelhos como eu nunca os vi, apesar de ser a principal "enfermeira" da minha filha, entreguei na escola *mais* um folheto sobre a EB na escola. O folheto pode ser descarregado aqui. Convém ir recordando aos professores, auxiliares e monitores, as regras mais importantes:

1. Informe-se com os pais das restrições da criança.
2. No caso da criança ter lesões orais deve-se evitar alimentos ácidos e proporcionar uma dieta adequada. Informe-se com os pais das restrições da criança.
3. Por vezes as cadeiras escolares são muito rígidas para uma pele tão frágil, sobretudo se houverem lesões nas nádegas. Deve-se permitir à criança colocar uma almofada sobre o assento.
4.  O calor geralmente agrava a EB despoletando mais bolhas. Evite colocar a criança sob luz solar directa ou perto de uma fonte de calor (aquecedor, por exemplo). 
5. Os sapatos podem constituir um problema para as crianças com EB. Mesmo os sapatos mais maleáveis podem provocar bolhas. Se necessário, permita que a criança use pantufas ou meias grossas (anti-derrapantes). 
6. Nas filas: Uma criança com EB deve manter distância para evitar ser empurrado. Na entrada para transportes públicos deve ser a primeira ou deixada para último para evitar ser calcada ou empurrada pelos colegas. 
7.  Informe-se com os pais qual o melhor modo de cuidar de uma ferida que possa aparecer. NUNCA cole adesivos, pensos rápidos, etc à pele com EB. Use sempre pensos não-aderentes (peça aos pais). NUNCA friccione uma ferida. Use soro fisiológico para limpa-la e enxugue-a com uma compressa dando palmadinhas suaves.

Dia da Mulher dedicado à Tânia B.

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Apetece-me dedicar este dia da mulher a uma mulher lutadora que esteve muito mal há bem pouco tempo, a Tânia. A nossa amiga esteve muito mal no hospital, em coma induzido, chegando a temer-se o pior. Mas a Tânia é uma borboleta forte e lutadora, por isso conseguiu restabelecer-se, e embora com sequelas graves, continua a dar-nos o prazer da sua amizade. Acho que este dia, 8 de Março, serve para nos inspirarmos nestes exemplos de mulheres que conseguem dar a volta por cima das maiores adversidades, incluindo esta malvada doença. Boa sorte Tânia, esperamos que ainda voes connosco muito tempo!

Dia Internacional das Doenças Raras

Hoje é o dia internacional das doenças raras. Penso que se a minha filha não tivesse uma doença rara de pele, se calhar não ligava muito a este dia. É sempre assim, pensamos que estas coisas só acontecem aos outros, mas na realidade acontecem (a nós e não só) com demasiada frequência.
Estou triste! Estas doenças não têm o apoio necessário por parte de governos, hospitais, médicos, enfermeiros e farmacêuticas basicamente porque não há lucro em desenvolver-se tratamentos para elas. É o mundo em que vivemos.
A Diana está doente, constipada, passou mal a noite. Parece que só quando está bem é que nós também estamos...

28 de Fevereiro: Dia Internacional das doenças raras!

Quando ficamos sem palavras...

Ser mãe não é fácil.Ser mãe de uma criança com EB é particularmente difícil. É um caminho solitário. É um trilhar de dores, feridas, tratamentos, e isto... quando as coisas correm bem. Quando correm bem queremos esquecer que a EB pode ter consequências gravíssimas, que os nossos filhos sentem dor constante, queremos fingir que são crianças normais, que podem fazer o que as crianças normais fazem. E podem. E fazem. E vivem a sua vida, correm, saltam, dançam, pintam, brincam, aprendem, como as outras. E as mães esquecem por pouco tempo que são crianças especiais, que a pele é frágil como as asas de uma borboleta. Mas quando as coisas correm mal... não há ninguém que compreenda a dor de termos de aceitar o sofrimento de um filho, a revolta de não o conseguirmos confortar, a indignação de projectos de vida que nunca se irão realizar, a mágoa de ver uma filha a adoecer, sem sabermos se vai melhorar.
A nossa amiga Tânia, está no hospital, num coma induzido. É jovem, demasiado jovem. Bela, apesar da doença que lhe deixou marcas no corpo. Inteligente, simpática, querida. Como tantas outras jovens como ela. Nestas alturas, nunca sabemos bem o que dizer, como apoiar a família. Penso no sofrimento da mãe em ver a filha naquele estado. Penso na minha própria filha. Espero que a Tânia melhore depressa, e o peso no coração da mãe se alivie um pouco. As palavras fogem-nos nas mensagens enviadas. A tristeza aperta-nos a garganta... mas estamos aqui, para apoiar a família naquilo que pudermos.

Ano Novo... vida nova

Esta semana a Diana entrou para a Creche. Já há algum tempo que estava sempre a pedir-me para ir para a Escola, sobretudo desde que o mano entrou para a primária e tem os trabalhos de casa para fazer, a que ela acha imensa piada. Esta semana fomos experimentar uma tarde na Creche e a Diana gostou tanto que optei por inscreve-la. Agora, todos os dias de manhã lá vai ela de mochila às costas, toda entusiasmada.
Todos os dias leva o almoço na mochila e um kit de primeiros socorros EB: mepilex border, tubifast, agulhas, compressas, diaseptil, tesouras e fucidine.
Como a creche é pequena e tem poucas crianças e mais novas do que a Diana, penso que será uma boa oportunidade para se habituar ao espaço escolar, antes da entrada no Jardim de Infância.
A entrada na escola foi fácil para a Diana e para mim. Não houve birras, nem choros, nem nervosismos. Vamos ver se continua tão entusiasmada como começou...