Último post do ano...

O segundo semestre deste ano foi uma bola de neve de notícias más. A começar pelo pé partido, passando por uma maré de azar que culminou no dia de hoje. Tive de deixar de lado muitas coisas e muitas pessoas, caso não o fizesse iria dar em maluca. Houve vezes sem conta que estive à beira de perder a calma, uma vontade doida de desaparecer... por isso acho que me afastei daquilo que me fazia mal. É uma lição que tenho bem aprendida desde há vários anos, mas este ano culmina nisto: as pessoas só nos tratam bem enquanto podemos dar-lhes algo. Enquanto podemos dar-lhes coisas de borla. Quando isso acaba, nada mais fácil do que colocar-nos de lado. Daqui a nada acaba o ano. Faltam já poucas horas.
Daqui a nada, haverá mais uma lista de objectivos a tentar atingir em 2016. Este ano, o segundo semestre deu cabo de mim. Foi um sem fim de situações problema.
No segundo semestre consegui correr em treinos 110,31 km, o que dá uma média semanal de 4,24 km. Muito abaixo dos 10 km. Desisti das provas, por causa do pé. Só as retomei agora em Dezembro, tendo participado na prova de Barcarena e na S. Silvestre de Lisboa.
Previsões para 2016? para já, estamos inscritos nas provas de Sintra a Correr e Oeiras, o que nos vai ocupar todos os fim de semana do primeiro semestre de 2016. Vamos continuar a divulgar a EB. Para alguns, a divulgação não será importante. Contudo, continuo a achar, cada um faz o que pode, e a divulgação é o primeiro passo no caminho para a cura.
Desejo a todos os nossos amigos um Bom 2016! O fim de ano é sempre uma altura de renovação, potencial e oportunidade. Gostaria de vos deixar com umas perguntas para que possam também preparar o vosso novo ano:
1. O que querem representar em 2016? Que valores e crenças querem transmitir aos outros?
2. Qual é o vosso principal objectivo a atingir na relação convosco próprios?
3. O que querem deixar ao mundo em 2016?

Onde te doi mais?

Cada vez que a minha filha chora, porque um simples toque fez uma ferida...

Cada vez que tenho de ir à escola, explicar porque chegamos tarde...

Cada vez que a minha filha grita, porque está farta desta doença...

Cada vez que os colegas a olham com desconforto...

Cada vez que as pessoas nos olham na rua...

Cada vez que um médico nos diz que não é nada, porque não conhecem a doença...

Cada vez que não há pensos...

Cada vez que me a minha filha geme, porque é diferente das amigas...

Cada vez que não posso segurar-lhe a mão, nem evitar que sinta ela própria as dores das desilusões, se ser diferente e dos outros apenas verem isso...

Dia Internacional da Epidermólise Bolhosa

Hoje arranca mais uma Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa.  Hoje, como é habitual comemora-se o Dia Internacional da Epidermólise Bolhosa. Damos conta de duas iniciativas.

A primeira, a decorrer em Espanha mas que pode ser acompanhada através da internet, é a estreia do documentário "Piel de Mariposa" que reconta o dia a dia das crianças com EB e as suas famílias, no país vizinho. A estreia foi acompanhada da campanha #PonteAlas, que solicita a todos que tirem uma fotografia com as mãos abertas em forma de borboleta, a fim de ser divulgada nas redes sociais (Facebook e Instagram). O documentário pode ser visto em www.docupieldemariposa.es.

Por cá, este fim-de-semana decorreu a prova  29ª Baja Portalegre 500, em que o concorrente Pedro Mendes Maria, corre com uma mota decorada com o logotipo da DebRA Portugal. Esta iniciativa, a titulo individual, tem como objectivo a divulgação e sensibilização da comunidade para os desafios superados pelos doentes com EB.

Como sobreviver a um pé partido

Este post não é sobre EB. Não é sobre como sobreviver a um pé partido quando se tem EB. É sobre como sobreviver a um pé partido quando se tem o pé partido... ponto. Partir o pé é uma coisa que pode acontecer a qualquer um, sobretudo quando nos envolvemos em patifarias... como umas corridinhas ao fim-de-semana. Não que tivesse partido o pé numa dessas corridas, aliás nem interessa muito como parti o pé. Em português, podemos dizer apenas "partiu-se", sem referir a ocasião, razão ou autoria. É das poucas línguas em que isto acontece.
No dia 4 de Julho, partiram-se  o segundo e terceiro metatarsos do meu pé esquerdo. As dores foram horríveis... mas até ter a confirmação do médico no dia seguinte, pensei que talvez fosse apenas um mau jeito. As semanas seguintes foram momentos de aprendizagem que decidi partilhar neste blogue... poderão servir a qualquer pessoa que parta o pé, como disse no inicio este post não é sobre EB.
Segue-se uma pequena lista de coisas que aprendi com este processo:

1. As pessoas vão dizer que o tempo vai passar depressa. É mentira. As horas vão arrastar-se, os dias vão parecer séculos, e as semanas... bem as semanas, parecerão longos anos. Nas primeiras duas semanas a única coisa que há a fazer é absolutamente nada: imobilização total. E isso faz com que de repente tenhamos muito tempo para estar com os nossos próprios pensamentos... e o tempo arrasta-se... arrasta-se entre as mudanças no gelo, a tomada de analgésicos e a elevação do pé...

2. Vai querer gesso. Ou uma tala. O médico das urgências vai tentar convencer-vos de que o gesso não é necessário... e talvez não seja, mas é muito mais fácil lembrar que temos de ficar imobilizados se a parte do nosso corpo a ser imobilizada, estiver de facto, imobilizada... Eu só aprendi isto depois de ter caído em cima do pé, pela segunda vez... Estava a tentar provar a mim mesma que conseguia "fazer coisas" e voltei a magoar o pé. Claro que o calor do verão não ajudou em nada enquanto tinha o gesso. O pé inchou de tal forma que só me apetecia cortar a perna... E depois do gesso sair é preciso alguma calma, porque os músculos da perna vão atrofiar...

3. Quem põe gesso tem de tomar injecções todos os dias, por causa das tromboses venosas. Trata-se de uma pequena injecção a ser auto-aplicada todos os dias na barriga, enquanto o pé está engessado.

Pé engessado, injecção diária, cadeira de rodas, após a retirada do gesso, na piscina.

4. As cadeiras de rodas são absolutamente necessárias para saídas (ao médico e às compras). Eu tive muletas logo a partir do primeiro dia, mas após duas tentativas de ir ao hospital e ao supermercado, decidi alugar uma cadeira de rodas. Este site tem cadeiras para alugar, de vários tipos, e são relativamente baratas. Também me ensinaram a melhorar a minha técnica de muletas, quando fui lá devolve-la depois de tirar o gesso. As cadeiras de rodas trazem-nos dois tipos de reacção: ou as pessoas nos ignoram e fingem que não nos vêm ou as pessoas nos olham como se fossemos uns mariquinhas por "apenas termos um gesso". Em qualquer dos casos, o melhor é ignorar qualquer uma dessas reacções, porque é muito libertador poder movimentar-se mais rapidamente nos longos corredores dos hospitais e supermercados. Ainda, o nosso colo pode transformar-se rapidamente num cesto de compras. A partir do momento que tive a cadeira de rodas, já consegui fazer mais coisas em casa, como lavar a roupa e passar a ferro, e deixei de ter tanta pena de mim própria. A maior aprendizagem desta experiência, talvez tenha sido a consciencialização de como a nossa sociedade trata mal os deficientes motores, e como há ainda muito a fazer no campo da acessibilidade.

5.Os analgésicos são bons mas quanto mais quantidade tomarmos, mais atrasamos o crescimento e a recuperação do osso. Uma boa alternativa é a suplementação com cálcio, vitamina D e magnésio.

6. As primeiras duas semanas são para repouso absoluto, como já disse, a vontade de fazer coisas levou-me a cair novamente sobre o pé partido... por isso, o melhor será encontrar uma boa posição e relaxar... Ter um plano para tomar banho, recipientes apropriados a transportar a comida de um lado para o outro (saltitar entre a cozinha, a sala e o quarto requer alguma destreza e imaginação), e roupas largas q.b. para nos conseguirmos vestir sem ficarmos com torcicolos...

7. Entre a segunda e a quarta semana, devemos treinar por o pê no chão com o apoio das muletas... vai doer. O objectivo é ir progressivamente colocando peso de forma a reabilitar o pé. Aqui foi bom ter acesso a uma piscina, muito embora ainda sentisse o pé frágil, pois ajudou a equilibrar a relativa sensação de loucura por falta de exercício.

8. Após a quarta semana, o melhor é ir treinando andar distâncias médias, mas sem ultrapassar os 10 minutos e depois ir aumentando progressivamente. Nem pensar em correr ou andar grandes distâncias, antes da oitava semana. O objectivo é evitar voltar a partir o pé.

E passadas oito semanas, retomei os treinos de corrida, com pequenas distâncias e muita calma, porque o corpo já não respondia como antes... e o pé... esse ainda se queixa...

Pais EB vs. profissionais de saúde

Fechado para recuperação

Tive de fazer uma pausa forçada em todos os meus projectos. O motivo? um pé partido. Estou em recuperação... Corridas só daqui a três meses.

Junho: Corrida de Santo António e Balanço Semestral

No primeiro fim de semana de Junho, participei na Corrida de Santo António em Lisboa. O calor abrasador  da tarde de Lisboa, a falta de água e de sombras fizeram com que fizesse a maior parte da prova a andar. Já não me acontecia há algum tempo, mas após o quarto km a tentar acompanhar o marcador de passo dos 6 min, decidi que não aguentava mais. Eu e mais uma centena de pessoas que decidiram ir a pé, pela sombra no passeio, em vez de pelo circuito marcado na estrada. Aliás, de todas as provas em que já participei ou observei, esta foi a que tinha mais pessoas a andar a pé (algumas pessoas que começo a reconhecer de todas as corridas) ou pessoas a serem socorridas pelos médicos ou bombeiros por se sentirem mal. Eu não parei mas fui a caminhar grande parte do percurso. Não é vergonha nenhuma, antes ir a pé do que esforçar-me ao ponto de ter de ir numa maca para o hospital. Quando vínhamos embora, alguém da organização estava a prometer que no próximo ano esta prova seria uma ou duas horas mais tarde. Este ano foi à tarde, espero que no próximo seja mesmo à noite, porque de outro modo não tenciono voltar a participar.

Entretanto hoje acaba o primeiro semestre de 2015, ou seja os primeiros seis meses deste nosso projecto. O balanço é positivo. Em seis meses, fiz 81 km em prova, ou seja uma média de 13,5 km em prova, acima dos 10 km por mês que tinha inicialmente previsto. Em treinos é que já não foi tão bom:  227 km, o que dá uma média de 38 km por mês, ou 9,45 km por semana, o que significa que não estou nada bem. Ainda tenho de lutar contra a desmotivação de algumas semanas em que nem sequer vou treinar. Terei de melhorar bastante se quiser aumentar as distâncias em prova. Mais um aspecto positivo é notar algumas diferenças no meu corpo, tenho mais força e maior resistência.

Seis meses de provas

O mais importane é que algumas pessoas vão notando a minha t-shirt e vão perguntando quem é a Diana e o que é a Epidermólise Bolhosa, perguntas que depois me permitem divulgar um pouco da causa da DEBRA Portugal.

Para os próximos seis meses, espero conseguir arranjar a motivação para aumentar o número e a distância dos treinos por semana, bem como conseguir manter o número de provas por mês. Ainda não escolhi as próximas, sobretudo porque, como estamos no verão, gostaria de fazer provas nocturnas. Sugestões?

Feirinha das Borboletas em Ribamar

Este fim‑de‑semana, acontece em Ribamar, a Feirinha das Borboletas. Nós ainda não sabemos se podemos ir mas desde já convidamos todos a irem passar um momento solidário e divertido na Lourinhã! As receitas revertem a favor da DEBRA PORTUGAL- Associação Portuguesa de Epidermolise Bolhosa.

Haverá ao dispor de todos: Bar, Quermesse, Tattoos, Insufláveis, pinturas faciais e artesanato.

O programa é o seguinte:

09h00 - passeio pedestre de +- 10 km

11h30 - aulas de zumba e aeróbica

14h00 -  Rancho Folclórico Ribamar e "As Moleirinhas do Seixal"

16h00 - Vozes do Tempo

17h00 -  workshop Danças de Salão

18h00 - aula de zumba

EB na Escola - versão 2.0

Após ter ido realizar a matrícula da Diana para o primeiro ano de escolaridade, fui confrontada com uma situação pouco agradável. Entreguei a declaração da Segurança Social e o Relatório Médico, não para solicitar qualquer favorecimento especial ou prioridade na colocação, mas sim para informar o agrupamento escolar de que existe uma “situação diferente” e começar a preparar o terreno para, em Setembro, informar a professora e coordenadora da escola com o objectivo de poder trabalhar em parceria com as mesmas de forma a facilitar a integração da Diana na escola. Não me incomodou a ignorância da pessoa que me atendeu em relação à EB. O que me chocou foi a total arrogância e indiferença perante a situação, tendo ouvido alguns gracejos por parte da mesma que me deixaram com uma intensa vontade de sair da secretaria e do agrupamento e dirigir-me à DREL. Ainda teve de me dizer o seguinte disparate: “Esta doença (EB) não é relevante para a escola porque "SÓ" afecta a pele”. “Só”? Como eu gostava de viver assim a minha vida… pelo menos era sinal de que a minha filha nunca teria sofrido de uma doença física e psicologicamente incapacitante.

Se calhar eu devia ter parado um momento para esclarecer a funcionária, mas fiquei tão chocada com o mau atendimento que nem tive reacção de resposta. Alguém em Portugal vai ter de fazer uma revolução no atendimento a clientes, em geral. Alguém vai ter de finalmente explicar aos portugueses que não podem gerir os serviços ou negócios como se fossem os porteiros dos mesmos, impedindo o acesso dos clientes ou utentes, como verdadeiros cães de guarda. Percebo que uma escola pública é um serviço público, mas mesmo aí há regras a cumprir, e uma escola sem clientes (sem alunos) é o quê??

Estou muito surpresa com esta atitude, pois no Jardim de Infância do mesmo agrupamento, as coisas correram relativamente bem, sendo que a Diana rapidamente se adaptou à escola e a educadora e demais auxiliares sempre estiveram disponíveis para aprender a tratar a Diana, não sendo necessário fazer grandes ajustes às actividades ou grupo.

Vai ser fundamental, logo em Setembro, marcar uma reunião com a escola para esclarecer sobre as necessidades da minha filha, mas no entretanto, penso que poderá ajudar a seguinte informação, a qual estou a pensar facultar à escola e professora, talvez na forma de folheto sobre a Diana. Trata-se da recolha de informação que já publiquei noutros posts deste blog, bem como de informação fornecida pela Debra Internacional e Debra Portugal, e penso que poderá ser aproveitada por todos os que como eu pretendem informar os professores e escolas dos vossos filhos com EB.

A Diana tem Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB). Não é uma doença contagiosa. A Diana usa pensos e ligaduras para proteger a sua pele. A Diana nasceu com esta doença e não existe cura. 

A EB é uma doença genética rara. O corpo da Diana não consegue produzir a proteína necessária para ter uma pele forte como as outras pessoas. A Diana faz bolhas e lesões na pele e por vezes essas lesões doem. No presente, não há cura ou tratamento, por isso as únicas opções da Diana são a gestão das dores, o tratamento diário de feridas e a protecção com ligaduras. 

A Diana tem feridas nos joelhos, na boca, nas mãos, nos cotovelos ou nos pés sempre, todos os dias do ano. Todos os dias sente dor e stress associados à formação de novas bolhas ou feridas provocadas pelas mais simples situações. Todos os dias sente comichão nas zonas indicadas. devido à cicatrização. 

Ainda assim, a Diana é uma criança feliz e adaptada. Tem uma tolerância a à dor e desconforto muito superior a outras crianças. Todos os dias suporta dores extremas para se integrar nas actividades com os colegas que por vezes poderão olhá-la ou utilizarem palavras menos apropriadas.

A EB é uma doença genética que afecta a pele e as mucosas, as quais sofrem lesões ao mínimo toque, não afectando a capacidade mental dos pacientes, no entanto, em casos extremos poderá haver lugar a necessidades educativas relacionadas com a deficiência física ou hospitalizações. Apesar de algumas recomendações que iremos apresentar, a EB não é um impedimento à frequência com sucesso de qualquer grau de ensino ou formação.

Como a EB é uma doença rara com diferentes graus e tipologias que afecta em Portugal apenas cerca de 200 pessoas, enquanto pais da Diana somos as pessoas melhor preparadas para informar a escola e os professores sobre a situação particular da Diana fornecendo dados importantes sobre as situações adequadas de estímulo ou protecção da nossa filha. Assim, estamos disponíveis para promover uma reunião inicial para discutir alguma áreas de ajustamento e estratégias para sobrepôr as dificuldades que possam surgir. Cada caso de EB é diferente e poderá haver restrições a actividades ou utilização de instrumentos particulares a cada caso.

Podendo fazer-se recomendações genéricas à abordagem de alunos com EB, no caso particular da nossa filha Diana, as principais preocupações que gostaríamos de transmitir aos seus professores são as seguintes:

1. Nas filas: Uma criança com EB deve manter distância para evitar ser empurrado. Na entrada para transportes públicos deve ser a primeira ou deixada para último para evitar ser calcada ou empurrada pelos colegas. 
2. No caso da Diana ter lesões orais deve-se evitar alimentos ácidos e proporcionar uma dieta adequada. Como a Diana costuma ter problemas gastrointestinais, deverá evitar-se obrigar a Diana a comer “tudo o que se encontra no prato” sendo que a EB afecta o esófago e outras mucosas.
3. O calor geralmente agrava a EB potenciando o aparecimento de mais bolhas ou feridas. Evite sentar a criança sob luz solar directa ou perto de uma fonte de calor (aquecedor, por exemplo). 
4. Os sapatos podem constituir um problema para as crianças com EB e em particular no caso da Diana em que os pés são uma das zonas mais afectadas. Mesmo os sapatos mais maleáveis podem provocar bolhas. Se necessário, permita que a criança use pantufas ou meias grossas (anti-derrapantes). 
5. Uma criança com EB quer ser e fazer tudo o que os colegas fazem. Converse connosco sobre quais as actividades recomendadas e as que devem ser evitadas. Deve-se evitar em especial desportos muito físicos (jogar à bola, corridas, etc). Em geral a Diana vai querer participar nos exercícios todos. Uma estratégia poderá ser a observação do agravamento da sua condição após uma determinada actividade.
6. Em relação aos objectos da sala de aula, será importante examinar o local onde a Diana se vai sentar e ter em atenção os ângulos rectos da mobília bem como a presença de objectos no chão que possam facilitar uma queda.
7. Existem modos específicos de cuidar de uma ferida que possa aparecer. NUNCA cole adesivos, pensos rápidos, etc à pele com EB. Use sempre pensos não-aderentes fornecidos pelos pais. NUNCA friccione uma ferida. Os pais irão fornecer um “Kit de Primeiros Socorros” que contem os cremes, pensos e ligaduras mais adequados ao tratamento das lesões, bem como irão proceder à explicação dos procedimentos a seguir em situação de bolha ou ferida.

À partida, a Diana não irá ter grandes problemas em conseguir realizar as actividades ou tarefas propostas, mas será importante lembrar que sente dores mesmo quando segura no material de escrita e desenho, podendo ser necessário dar-lhe mais algum tempo para completar as tarefas da sala de aula.

As crianças com EB adaptam-se facilmente à vida escolar e rapidamente aprendem a evitar lesionar-se, por isso é importante estimular a criança a acompanhar as actividades dos colegas apenas observando se há o agravamento da sua condição física.

Feliz Dia das Crianças

 Neste dia da criança, gostaríamos de lembrar todas as crianças borboleta pois enfrentam o desafio de serem crianças num mundo pouco preparado para as acolher, ao mesmo tempo que nos demonstram serem mais fortes e resilientes que muitos adultos desse mundo.

Maio: Duas corridas e um aniversário

O mês de Maio começou este ano de repente, sem aviso e tomou as nossas vidas de turbilhão. Março, Abril e Maio são sempre meses de muito lufa-lufa cá em casa pois é a época de aniversários familiares, que culmina sempre com o mês de Maio cheio de festas, reuniões familiares  e eventos sociais... e para juntar a isto, há um dia da mãe que é necessário festejar... Maio é cansativo. Este Maio não está a ser diferente. Por isso, e apesar de ter imensas coisas para escrever, não tive, senão hoje um tempinho para vir aqui.

Começou com o dia da mãe e a corrida D. Estefânia. Foi um dia da mãe diferente. Acho que deve haver poucas mães que se levantem cedo nesse dia, calcem os ténis e vão voluntariamente correr 10 km. Mas foi o que fiz nesse dia. A chuviscar, com vento e frio, o dia parecia mais um dia de outono do que primavera. Enquanto alguns políticos americanos continuam a desmentir a sua existência, o aquecimento global já nos deu cabo do tempo e da passagem das estações, por isso este foi o dia da mãe mais fresco que tive desde que sou mãe há 9 anos. 

Nesta corrida éramos poucos atletas... talvez quinhentos (ou menos). Na sexta-feira anterior tinha havido a corrida do Primeiro de Maio, por isso esta corrida do dia da mãe não teve muitos adeptos (a não ser talvez os "bichinhos das corridas" - aquelas pessoas que vão a todas e a quem eu muito admiro a força de vontade). O pai da Diana não participou, ficou a apoiar-me na zona de partida/meta. E eu fiquei com a sensação de que já pertencia aos "bichinhos de corrida". Foi só sensação porque não tenho sequer ritmo ou velocidade para me considerar uma verdadeira atleta. Há idosos que me ultrapassam rapidamente. A única coisa em que conseguia pensar era que não queria ser a última a chegar à meta. Para dizer a verdade, este pensamento foi a única coisa que me fez acelerar o passo nos últimos km quando já tinha as pernas assadas e o braço a latejar.

Um Dia da Mãe Diferente

A corrida correu relativamente bem, não cheguei em último, mas dei cabo das pernas e do braço. Não melhorei nem piorei o meu tempo, foi bom apenas correr e chegar à meta. No final foi bom chegar a casa e ter o abraço dos meus filhos. 

No fim-de-semana seguinte, quase sem ter treinado, fomos os dois correr a Corrida +Saúde Solidária. Nesse domingo, houve três corridas só em Lisboa. Esta na zona da Cidade Universitária/Campo Grande/ Entrecampos/Saldanha. A dos Impostos, no Terreiro do Paço. E a Corrida de Belém. A minha única pergunta é: "Quem vai fazer uma Corrida dos Impostos?" e não me alongo mais... pensem só nisso.

Já na nossa corrida, tivemos casa cheia... milhares de pessoas a percorrer duas vezes os três viadutos entre o Campo Grande e o Saldanha. A minha prova começou bem... até ao terceiro viaduto, fui sempre ao lado da menina com estandarte dos seis minutos por km... depois o meu corpo "morreu". Estava demasiado calor (já vos disse que o tempo anda maluco), e tive de parar. Já não parava de correr a meio de uma corrida há algum tempo. Mas nesta tive mesmo de encostar e ir alternando entre jogging e caminhada rápida. Nas estações de água aproveitava para dar um gole e depois despejava o resto da água pela cabeça abaixo, enquanto pensava no estrago que estava a fazer ao meu corpo: três provas de 10 km seguidas (25 de Abril, Corrida da Mãe e +Saúde), dieta demasiado restritiva, diuréticos, etc.  Tinha a cabeça a mil. O nosso pior inimigo nestas situações é mesmo a nossa cabeça, e a minha estava a dizer-me para desistir. Não desisti, embora a vontade fosse muita. O que me deu mais força nos últimos km foi ver uma "atleta" a fazer batota: em vez de ir até ao final da estrada no Campo Grande, cortou pelo meio do parque. Acabei a corrida atrás dela mas com a consciência tranquila, custou-me mas fiz os km todos. Quando cheguei à meta no Estádio Universitário, o J. estava ao pé do animador que anunciou pelo microfone: "A atleta de chapéu azul que chega vem a representar a Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa, uma doença rara, daquelas que pensamos que só acontecem aos outros." Só isso já valeu mais do que qualquer medalha, o reconhecimento do que estamos a fazer este ano.

Corrida +Saúde

Depois desta corrida decidi parar, deixar o meu corpo recuperar dos abusos, até porque estava a aproximar-se o aniversário da nossa Princesa. Por isso a semana seguinte foi exclusivamente dedicada à preparação da festa. O ano passado, a Diana não teve direito a festa de anos com os amiguinhos porque esteve doente com varicela, com uma crise de varicela como eu nunca tinha visto: até dentro das pálpebras tinha lesões. Por isso este ano decidimos dar-lhe a sua festinha de sonho, como ela tinha desejado o ano passado com Elsas, Anas e Olafs pois a Princesa é doidivanas pelo Frozen. Com mais significado este ano pois atingiu a sua primeira "maioridade" -  6 anos - para o ano já vai para a escola "dos grandes", aprender a ler, escrever e contar. 

 A Festa foi uma trabalheira da qual nem eu nem o J. recuperamos ainda. Embora ele já tenha voltado às provas e aos treinos, eu ainda não consegui. Nem sonho qual será a minha próxima prova, mas sei que será em Junho... mal consiga motivar-me. 

38ª Corrida da Liberdade em Odivelas/Lisboa

No domingo, 25 de Abril, o pai da Diana e eu corremos os 11 km não competitivos da 38ª Corrida da Liberdade. É das poucas corridas organizadas gratuitas. Juntaram-se cerca de 3000 participantes nos vários percursos da prova (há uma corrida de 5 km e uma de 1km e ainda uma caminhada).

A prova começa no quartel do Regimento de Engenharia 1, na Pontinha, local em que esteve localizado o Posto de Comando do Movimento das Forças Armadas no dia 25 de Abril de 1974. Houve fanfarra e discursos. O discurso mais emocionante foi de um atleta, ex-preso político nos tempos do Estado Novo, que nos relembrou que antes do dia da Liberdade, nenhum português podia correr ou praticar desporto na via pública, algo que nos tempos de hoje, para os jovens (e não só) seria impensável. Após os habituais discursos políticos de governantes que talvez já nada têm a ver com os valores de Abril, foi dado o tiro de partida...

Com o meu cravo ao peito e após ter gritado um sonante "Viva a Liberdade!", perdi de vista o meu marido e tentei manter o ritmo ao longo dos 11 km que atravessam Lisboa desde a Pontinha até à Praça dos Restauradores. Tentei, porque a cidade das sete colinas não é exactamente fácil de correr. A primeira subida é logo à entrada de Carnide, depois em Telheiras, e nos três viadutos entre o Campo Grande e o Saldanha... As subidas matam-me sempre. Mas não parei... a minha companheira de sempre, a menina do Endomondo, dizia-me o meu tempo de 500 em 500 metros e de cada vez que me dizia que ia acabar em 1 hora e 10 minutos, eu tentava acelerar mais o passo. Esteve sempre a ameaçar chuva, mas rapidamente o tempo nublado tornou-se tão quente quanto um forno... O melhor foi o ventinho que nos refrescou no Campo Grande.

Claro que entre o Saldanha e os Restauradores é tudo muito mais fácil... é sempre a descer. Para além disso tive a companhia de quatro elementos dos Metralhas do BTT que me ajudaram a manter o ritmo nos últimos km. E assim, acabei por fazer o meu melhor tempo de sempre, 1 hora e 5 minutos aos 11 km (fiz os dez em 59 minutos)... Só eu para melhorar o meu tempo numa prova não competitiva!!! Isto irrita! Irrita, porque há provas em que para estarmos mais próximos da partida temos de ter menos de 40, 50 ou 60 minutos... Como na S. Silvestre de Lisboa.

Entretanto, o esforço deu numa valente ferida no pé direito e outra no braço direito, onde carregava o telemóvel com as minhas musiquinhas... Sim, eu sou daquelas que precisa de música para correr, há problema? Eu quero é ir correr uma maratona, e irei com o meu fiel companheiro: o telemóvel, só para irritar os profissionais das corridas com relógios GPS. Riam-se à vontade mas a liberdade também é isto: escolher ir correr onde, como, com quem e com o que eu quiser!

Entre outras coisas, a liberdade é poder escolher e escrever e dizer, sem medos. Mas acho que entretanto nos esquecemos que liberdade é também o dever de exigir e lutar pelos nossos direitos. Não andaram uns senhores Capitães a brincar às revoluções. Não! Foram uns heróis que se sacrificaram e nós, porque temos memória curta, aceitamos de bom grado que alguém nos vá retirando aos poucos os direitos que eles conquistaram??? Não! Abril, hoje e sempre! Viva a Liberdade!

Este já faz cinco...

O tempo passa a correr... não tarda nada, a Diana vai fazer seis anos e vai entrar para a escola primária. Daqui a nada, a Diana vai acabar a primária e entrar para o ciclo... e num piscar de olhos estarei a vê-la entrar para uma faculdade, se esse for o seu projecto de vida. 

Este outro filho, o blogue que decidi fazer para dar conta dos meus desabafos de mãe de uma criança com Epidermólise Bolhosa, fez ontem 5 anos. Há exactamente cinco anos, estava eu a pensar na história da Princesa e a Ervilha, e a pensar como a minha vida estava a imitar essa obra de ficção. Afinal, eu tinha uma bebé na qual quase não podia tocar sem a magoar. Quem tem a pele assim? Só as princesas... 

Desde essa altura, já passamos ciclicamente por altos e baixos e várias fases de depressão, raiva, aceitação, depressão, raiva, aceitação.... infindáveis momentos de revolta contra o mundo, contra os profissionais de saúde menos esclarecidos, contra nós próprios.

Quando comecei esta aventura, não havia na internet informação disponível em Português sobre esta doença. Quando comecei aqui a escrever, não conhecia sequer outros pais de crianças com EB, nem outros doentes. No fundo, não tinha ninguém com quem partilhar as minhas angústias, os meus medos, os meus disparates muito únicos às mães destas crianças. Não havia sequer em Portugal uma associação de doentes da qual fazemos agora também parte e que ajudamos a criar. Não haviam acções de esclarecimento nem de sensibilização para estes doentes com pele de borboleta. Não havia blogues de pessoas portuguesas a lidar com EB. 

Em cinco anos conseguimos muita coisa. Com a DEBRA Portugal, conseguimos uma maior visibilidade para estes doentes, desenvolver documentos importantes de informação e apoio a pais, educadores e profissionais de saúde. Tivemos um maior contacto com novos amigos, que à distância de um ecrã nos vão apoiando e lendo/ouvindo as nossas dúvidas, que continuam a ser muitas. Nesta era digital, há uma maior aproximação com pessoas que têm as mesmas necessidades de compreensão e suporte, temos acesso às novidades científicas, às informações mais recentes. 

É positivo pensar que este blogue poderá ter “dado a mão” a outros que procuraram a informação e os sentimentos que pude transmitir. A EB é uma doença que afecta toda a família. Muitas vezes ouço os pais de crianças borboletas dizerem aquilo que eu também sinto: “O/A meu/minha filho/a está bem, nós é que não.” De facto, espero que o meu blogue, ao longo destes cinco anos, tenha também apoiado as famílias e terem chegado à conclusão de que afinal não estão sozinhas, existem outras que passam e sentem o mesmo.

8ª Corrida S. Domingos de Benfica - Abril 2015

Este domingo fizemos a nossa segunda #Diana'sEBRun. Como o pai não nos pôde acompanhar (está lesionado - correr tem destas coisas), os manos foram correr por ele. Assim, fomos todos em equipa participar em provas diferentes. Eu fiz os meus já habituais 10 km, a princesita fez 300 metros, acompanhada pelo pai, e o mano mais velho 500 metros. É raro haver provas para a idade deles, mas adoraram participar, e no final exibiam orgulhosamente as suas primeiras medalhas de participação. A Diana chegou em 5º (nada mal para a estreia), e o mano em 8º. Estes resultados comprovam que não saem à mãe, que consegue ser mais lenta que uma tartaruga.

Apesar da EB lhe afectar sobretudo os joelhos e pés, a Diana conseguiu realizar a sua corrida sem lesões. Esta era a minha principal preocupação, mas mais uma vez a força interior da minha filha destruiu as minhas dúvidas. É realmente uma força da natureza, esta minha borboleta.

Esta corrida custou-me porque:

1. Não treinei nada durante a semana.

2. Não dormi nada de véspera.

3. Estive numa festa de véspera.

4. Não tomei um pequeno almoço decente, apenas bebi um café e comi um pastel de nata.

E poderia continuar eternamente esta lista...

Na manhã da prova levantei-me com muito pouca vontade de ir correr 10 km. Se não fosse o sentimento de culpa com que ficaria caso não tivesse comparecido, provavelmente nem tinha saído de casa. Depois, havia o entusiasmo das crianças por ser a primeira prova deles... e a mãe tem que dar o exemplo, etc. Lá nos pusemos a caminho. 

S. Domingos de Benfica até é um local que conheço bem. Passei a minha adolescência naquelas ruas, por isso o percurso é familiar, as dificuldades do terreno eram previsíveis. Nomeadamente, as subidas. E subidas houve.  Se tivesse treinado, se tivesse dormido uma boa noite de sono, e se tivesse tomado um bom pequeno-almoço, provavelmente as subidas não me teriam feito tanta diferença... afinal quantas vezes eu já subi a R. dos Soeiros? Vezes sem conta... Mas, no domingo de manhã? Com "dor de burro"??? 

Não desisti da corrida. Quando embarquei nesta aventura prometi a mim mesma que não iria desistir de nenhuma corrida. Afinal, o que importa é terminar e não a velocidade da viagem, por isso fui mais devagar, até a dor parar e uns kilometros mais à frente já queria era chegar... e cheguei. Os meus filhos estavam à minha espera na meta, foi a melhor sensação do mundo quando estenderam a mão para me cumprimentarem. Melhor do que receber qualquer medalha, foi a alegria com que vinham para casa, orgulhosos de terem participado. E é isto.

A Corrida S. Domingos de Benfica é organizada pela Junta de Freguesia e pela Associação Jorge Pina, que trabalha em projectos desportivos, com jovens e adultos com necessidades especiais. Éramos poucos atletas (cerca de 900) mas com vontade de participar e divulgar o trabalho da associação.

Agora, ainda não escolhi a próxima corrida, sugestões?

Boa Páscoa!

A todos uma Páscoa Feliz, e caso ainda não o tenham feito, venham seguir-nos no Facebook!

Corrida ISCPSI / APAV - Março 2015

Fizemos hoje a primeira corrida para o #Diana'sEBrun. "Correr por quem não pode" era este o lema da corrida de hoje, organizada pelo Instituto Superior de Ciências Policiais e Segurança Interna, a favor da Associação Portuguesa de Apoio à Vítima. Nem de propósito :"Correr por quem não pode"? Correr pelas crianças borboletas, para divulgar a nossa causa, pareceu-nos um inicio auspicioso deste nosso desejo de levar mais longe a sensibilização para a nossa causa.
Munidos com as nossas t-shirts, eu com uma caseira com a nossa imagem do blogue e o pai da Diana com uma oferecida com o logotipo da DEBRA Portugal, fomos hoje correr por gosto 10,000 metros, isto é 10 km. Não é a primeira vez que ambos corremos esta distância, ou até mais... mas, o facto de não termos treinado nada na última semana, não termos dormido quase nada na noite anterior e termos "abusado" nas festas familiares deste fim-de-semana, não ajudou muito na nossa prova. Claro que o pai da Diana é todo um atleta e conseguiu defender a "honra da casa", tendo concluído a prova em 45 minutos... Já eu vi-me aflita com o calor, o sol e a falta de chapéu (Note to self: para a próxima levar um bom boné, óculos e uma garrafa de água), e tive de abrandar em diversas ocasiões.  Mesmo assim, fiz o meu melhor tempo de 10 km em prova (67 minutos).  E isso graças a um atleta mascarado de Batman, que levava o filho num carrinho de bebé e que não me deixou parar...
Aliás, é sempre positivo nestas provas em que temos participado, ver e sentir a entre-ajuda dos atletas.
Cheguei à meta estafada, mas valeu a pena o esforço. É verdade que "quem corre por gosto não cansa" mas mesmo assim, ficamos "rotos". Agora é treinar a sério para a próxima prova de 10 km em S. Domingos de Benfica, porque a de hoje foi plana, mas em Benfica, abundam as subidas!
A Diana e o mano também estão inscritos para a prova das crianças dessa corrida, vamos ver como se portam.

A escolha dos sapatos: o preço se ser raro

Escolher uns sapatos para uma criança com Epidermólise Bolhosa é como escolher uns ténis de corrida. Qualquer corredor saberá que até encontrar o par perfeito deverá experimentar vários pares pois o que é confortável para uns pode não ser para outros, dependendo do terreno, passada, e do próprio pé. Em ambos os casos há regras a cumprir para não danificar os pés. Alguns corredores poderão optar por recorrer a máquinas especializadas para analisar a passada, já a grande maioria, face aos custos dessa análise, poderão optar pela velha técnica da tentativa e erro... Como aliás se escolhem os sapatos das crianças com EB. E isso poderá ter custos... 

Em ambos os casos, o sapato errado poderá causar danos físicos. Para as crianças com EB, um sapato com uma sola muito rija, costuras no sítio errado, ou insuficiente amortecimento, poderá causar uma ferida mais grave ou dores incapacitantes. Para os corredores, um sapato muito apertado ou de deficiente amortecimento, poderá causar toda uma planópia de lesões musculares. Aliás, só o facto de um sapato de corrida ser do tamanho errado na caixa dos dedos, poderá causar bolhas nos dedos ou unhas pretas. 

O sapato de uma criança com EB deverá ser largo e permitir a utilização de protecções suplementares, como sejam as espumas ou os pensos. A Diana usa sempre sapatos de um ou dois tamanhos acima, mas também isto é arriscado porque roçam em partes que podem causar bolhas, na ponta dos dedos, onde já não tem unhas, ou no tornozelo, onde se formam também quistos de milia. 

A Diana tem uma paixão por sapatos. Até aqui tudo normal... Afinal é uma menina. Maria-rapaz para certas coisas mas demasiado feminina para outras. Diverte-se a ver os sapatos das outras meninas e quer sempre comprar igual... Embora "igual" nem sempre seja o mais adequado... Por exemplo, a última "birra" foi por querer uns chinelos tipo havaiana... Daqueles que já está farta de saber que lhe cortam entre os dedos. Enfim, paixão por sapatos é tudo menos indicador de "juízo". Por isso, como "as outras meninas" tem sandálias, botas, ténis, socas (as quais são demasiado pesadas e devem magoar o pé e quase não as usa) e "os sapatos da Elsa" (uns sapatos de salto de plástico que só usa em casa, com meias e mesmo assim a magoam... Mas não desiste deles...). Às vezes parece-me que sou a mãe da Imelda Marcos.

 A Diana tem uma paixão por sapatilhas... Tipo ballet... Estas moldam-se melhor ao seu pé, são leves, não aquecem tanto o pé e dão a sensação de que vai descalça. Aliás... Descalça, só com as meias, é como preferiria andar... Mas "descalça" não dá para sair de casa, nem ir à escola, nem ir ao parque, nem às compras, nem ao café. Aliás, nem de sapatilhas pode ir a esses sítios porque as sapatilhas não amortecem a passada, embora gostaria que alguém inventasse uma sola tão moldável quanto a da sapatilha, mas com protecção dos golpes da "estrada". 

Para correr, existem marcas infindáveis com gamas variadas de preços. Desde o mais barato até ao luxo inacessível. Qualquer corredor saberá que nem sempre o mais caro é o melhor. Da minha parte gosto muito da gama da Decathlon, são baratos e confortáveis. Já para as crianças que sofrem de EB, escolher um sapato maleável, sem costuras desconfortáveis, sem sobreaquecimento e com amortização conveniente, poderá ser uma experiência mais cara, e com reduzidas hipóteses de escolha. É o preço de ser-se raro.

Dia Internacional da Mulher

Como é habitual assinalamos este dia, com uma saudação especial para todas as mulheres que lidam todos os dias com a Epidermólise Bolhosa, quer sejam doentes, mães, irmãs, tias, avós, médicas, terapeutas, investigadoras ou enfermeiras. Um abraço especial a todas por tornarem o mundo um pouco melhor, só por existirem.

Dia Internacional das Doenças Raras - Lançamento de uma nova ideia

Hoje é Dia Internacional das Doenças Raras, e queremos lançar o nosso novo projecto. Mas antes, um pouco de contexto:

Nunca fiz desporto organizado... quer isto dizer, na minha infância e juventude, para além das aulas de educação física da escola, nunca participei em futebol (aliás odeio jogar futebol... o que não é fácil de assumir quando se vive num país obcecado com esse jogo), nunca joguei volley (tenho uma lesão no pulso), nunca fui convidada a fazer parte da equipa de basket, andebol ou baseball... Fiz aulas de ballet na minha infância, e de natação... mas nunca de forma consistente... quer isto dizer... não sou uma atleta, nem tenho corpo de atleta. Claro que já estive em ginásios, treinei arduamente com PT's, fiz cardio e musculação... aulas de spinning... mas há 11 anos que  não entro em ginásios... isto também não será fácil de admitir... odeio o clima dos ginásios... a comparação constante, a pressão para treinar todos os dias... e os ginásios só para senhoras são os piores!

Quando comecei a correr há 3 anos atrás, não conseguia correr mais de 500 metros sem ter de parar. Comecei a correr para "por a cabeça em ordem". Sozinha, na estrada, a minha única companhia sou eu mesma e a playlist escolhida. Nunca fui muito consistente nas corridas, e nos primeiros dois anos, o frio e a chuva mantinham-me em casa.  Aos poucos comecei a sentir alguns resultados... maior resistência, mais força, correr maiores distâncias. O ano passado tomei a decisão de participar na minha primeira prova, a S. Silvestre de Lisboa. 10 km à noite.

Foi aí que surgiu a ideia. o #Diana'sEBrun
Vamos correr pela nossa filha. Pelos nossos filhos com EB.
Este ano vamos correr para aumentar a sensibilização sobre EB. Este ano vamos correr para promover a recolha de fundos para a pesquisa sobre EB. Este ano vamos correr para divulgar a EB.

Os objectivos são estes:
1. Correr uma a duas provas por mês, utilizando t-shirts alusivas #Diana'sEBrun
2. Organizar uma corrida solidária #Diana'sEBrun, ainda em 2015
3. Participar na maratona de Londres, em 2016, assegurando a visibilidade internacional do projecto
4. Angariar fundos para este projecto e para a Debra Portugal, através de patrocínios individuais ou organizacionais
5. Criar e manter uma página de facebook para assegurar a visibilidade e divulgação de resultados

E já começamos. No passado dia 15 de Fevereiro participamos na 20km de Cascais. Foi a primeira vez que corri essa distância. Aos 16 km o meu corpo deixou de funcionar... mas conseguimos acabar a corrida. O objectivo não é ganhar, mas sim acabar. Foi aí que estreei a minha t-shirt "caseira":

T-shirt usada na 20 km de Cascais

Desde então decidi mudar de desenho, porque este não tem muita leitura e foi assim que surgiu a nova imagem do blogue e da próxima t-shirt a ser usada:

Não sou designer, não tenho acesso a maravilhosas impressoras de tecnologia de ponta... tudo o que foi feito até agora foi feito por mim com recurso a ferramentas gratuitas na internet... por isso se me quiserem ajudar nessa parte, serão bem-vindos.

Hoje foi também criada a nossa página de facebook que poderá ser consultada em https://www.facebook.com/dianaervilha 

Em breve iremos lançar um crowdfunding para ajudar na recolha de fundos para o nosso projecto. Quem tiver ideias ou quiser participar mais activamente no projecto, poderá contactar-nos pelo diana.ervilha@gmail.com.

Novo ano e nova imagem do blogue

2015, já começou há mais de um mês... o tempo passa a voar e nem sempre conseguimos realizar tudo aquilo que nos propomos num curto espaço de tempo. Depois de dar uma olhadela ao blogue decidimos refrescar a sua imagem. 2014 foi um ano terrível, muito duro em todos os aspectos, por isso nada melhor do que começar o novo ano com uma nova imagem, com uma melhor versão do blogue. Este ano temos um grande projecto que iremos em breve partilhar aqui no blogue... quem me segue também no facebook, poderá ter uma pequena ideia do que se trata...
Iremos criar também uma página no facebook para que possam seguir esse projecto... por isso aguardem notícias em breve... ainda antes do dia internacional das doenças raras de 2015, que se aproxima rapidamente!

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