Das primeiras vezes que pesquisei Epidermólise Bolhosa no Google, nem queria acreditar no que estava a ler e ver... foi um choque muito grande, pensar que a minha filha pudesse ter uma doença que causasse tanta dor e desconforto. A imagem acima foi retirada do site da
DebRA Internacional. Antes de olhar atentamente para ela, no final de 2009, não me tinha apercebido que as etiquetas da roupa pudessem magoar.
Tenho sempre o cuidado de testar as etiquetas ou mesmo cortá-las... mas às vezes lá passam, talvez porque a Diana raramente se queixa, porque o tecido me parece suave, porque afinal de contas as zonas mais afectadas são as pernas e as mãos... enfim! No entanto, ultimamente a Diana (já com uma personalidade bem marcada) recusa vestir determinadas roupas, e chega mesmo a puxar o colarinho de algumas... são as etiquetas que lhe causam algum desconforto, os botões e os fechos que a magoam, alguns tecidos que a fazem suar mais... e depois há as roupas apertadas, as que apertam nas mangas ou na cintura, as que têm elásticos, cordões, etc. Realmente, na pele de alguém com EB um simples tecido pode transformar-se numa lâmina que corta.
