Inicio de Ano Novo

A Diana e o irmão estiveram doentes. Bem, primeiro fiquei eu, depois o pai e por fim a princesa e o mano. Nunca vi o meu filho tão debilitado, cheio de febre e tosse, sem conseguir respirar. Fomos ao Centro de Saúde e saímos de lá com a Cetirizina (genérico do Zyrtec)... eu já sabia que isso não iria resultar, mas enfim, aviei a receita e lá fui dando umas colheres de xarope aos dois. Entretanto como não melhoravam, também tentamos ir ao HSM, quando lá chegamos voltamos de imediato para trás pois as duas salas de espera estavam cheias e não havia previsão de tempo de espera. Ainda tentamos ir a um dos Hospitais Privados mas o tempo de espera para as urgências de pediatria era superior a quatro horas. Conclusão, tivemos de voltar ao Centro de Saúde e a médica lá passou um antibiótico. Agora já estão os dois muito melhor e cheios de energia para a brincadeira.
A princesa já come sózinha e nem gosta quando tentamos dar-lhe a sopa ou a refeição. Tem uma adoração especial por computadores e ipads e está sempre a tentar apanhar-nos distraídos para ir lá mexer, para muita irritação da mamã ;) O papá já acha que vai ser uma viciada em computadores e jogos... enfim! Estamos já em contagem decrescente para os anos do sr. Irmão.
Entretanto com o frio que faz por estes dias, os joelhos, que estavam muito melhor, já começaram novamente a ficar cheios de bolhas, e as mãos novamente com quistos. Lá vamos nós novamente para a rotina dos cremes e dos pensos... cada vez que me lembro da Educadora do mano a dizer-nos para cumprir os horários do Jardim de Infância, dá-me uma votade de rir...

Nova Página Web da DEBRA Portugal

A DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa tem uma nova página Web. A página pode ser consultada aqui. Tem alguma informação útil, sobretudo para novos pais de crianças com EB. Este é um dos passos que a associação com menos de seis meses de existência tem de dar no sentido de criar uma maior consciência no público em geral sobre a doença. Recomendamos a secção "Conheça os nossos heróis" onde já existe um texto sobre a Borboleta Diana.
Faltam textos sobre pessoas adultas com EB, por isso espero que em breve os associados se sintam motivados a enviar-nos novos textos.