Resultados da Semana Internacional de Sensibilização 2014

Faltam hoje, 100 dias para o Dia Internacional das Doenças Raras 2015. Trata-se de outro importante momento anual de sensibilização, não só para a Epidermólise Bolhosa mas para todas as doenças raras... cada doença rara, como o nome indica, apenas atinge uma fasquia mínima da população, mas todas juntas, fazem em Portugal 20% da população nacional. É muito. É um número que não pode, nem deve ser ignorado. Faltam 100 dias para 28 de Fevereiro de 2015... até lá é preciso começar a pensar como é que no próximo ano iremos assinalar esse dia.

Para já ficamos com a missão de agradecer a todos os nossos seguidores e amigos, a sua participação na Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa.

Em Portugal, os resultados apresentados pela DebRA, foram bastante positivos:

• 10 posts no grupo no Facebook 
• 15 novos seguidores no mesmo grupo
• 10314 pessoas alcançadas
• 6908 visualizações do vídeo de sensibilização da DebRA
• 150 Euros angariados através do desafio das borboletas

Tratam-se de resultados bons se considerarmos que o principal objectivo desta semana era a informação e divulgação na população geral.

Já noutros países, os fundos angariados e as campanhas de sensibilização ganharam asas próprias. Alguns exemplos:

1. Eddie Vedder, cuja campanha tinhamos já mencionado noutro post, realizou um concerto privado para 90 pessoas, no qual conseguiu angariar $96,020.

2. Na Irlanda, a DebRA local vendeu tatuagens temporárias, conseguindo angariar €60,000. A campanha foi um sucesso nas redes sociais, pois as pessoas deviam por as tatuagens, fotografar-se e partilhar no facebook. Esta campanha contou com o apoio de várias celebridades, incluindo o Colin Farrell, e também foi mencionada neste blog.

Campanha da DebRA Irlanda

3. Também na Irlanda, Ken Carraher, um Irlandês que costuma decorar a sua casa no Halloween para fazer uma casa assombrada, reuniu €2,846 só com as visitas à casa, demonstrando como apenas uma pessoa pode marcar a diferença.

Os resultados para a actividade deste blogue também foram interessantes, incluindo a publicação diária de posts sobre EB e a semana da sensibilização, a ultrapassagem das 10,000 visitas totais ao blogue, alcançamos cerca de 200 pessoas na semana de sensibilização, e alguns dos nossos amigos aceitaram o nosso desafio, publicando as suas fotos de perfil no Facebook e doando algum dinheiro à DebRA. A todos os que participaram, o nosso profundo agradecimento!

Agora, aceito sugestões para daqui a cem dias, pois ainda há muito a fazer pelas Borboletas Portuguesas!

Dia 7: Halloween

Para as crianças borboleta, este não é um disfarce:

Dia 6: Porque são maravilhosas as borboletas?

As borboletas não podem ver as suas próprias asas, por isso não percebem o quão maravilhosas são. A primeira vez que se vê a Pele de Borboleta, não se volta a esquecer. A primeira reacção que temos é física. Parece-nos que nunca vimos tantas feridas, tanta pele desfeita, tanto sangue, tanto pus... e o nosso corpo lembra-nos a nossa dor quando temos feridas ou queimaduras, embora não as tenhamos, sentimo-las. É uma sensação desconcertante. Depois, o nosso cérebro começa a processar o que vemos e o primeiro pensamento consciente é: "Como é possível viver com tanta dor?" E vivem, as crianças de pele de borboleta, vivem com dores constantes.

Por vezes, nós os pais, nos "esquecemos" deste pequeno grande pormenor. Até porque lembrar-nos constantemente disso nos enfiaria no buraco negro da depressão, da inacção... e os nossos filhos precisam que cuidemos deles, das suas feridas, que os façamos "esquecer também". 

As feridas fazem parte da sua imagem corporal, do seu dia a dia. As dores também fazem parte do seu sentido corporal, por isso é frequente que estas crianças desvalorizem dores de que outras crianças se queixariam. São mais fortes, mais do que os pais, mais do que eu. Fazem coisas que nos deixam abismados, pasmados. Correm, saltam, pintam, brincam e não deixam que as dores as impeçam de fazer todas essas coisas. 

Enche-me de orgulho ver a minha filha saltar, brincar, correr, cair, levantar, escalar como outras crianças, embora saiba que à noite vamos tirar as leggings e as meias, ter de tratar lesões, esvaziar bolhas, aplicar cremes, colocar pensos especiais, desvalorizar o aterrador... para no dia seguinte fazer-mos tudo de novo. Quando gabam a sua resiliência porque se magoa como os outros mas não se queixa, calo-me porque sei... se estamos sempre com dores, de que vale a pena queixarmo-nos? 

São belas por isso as borboletas, porque são crianças que vivem em condições extremas mas não se deixam intimidar, e servem de exemplo de força para todos nós.

Dia 5: We LOVE Eddie Vedder

Há algumas celebridades que se associam à ação da dEBra em todo o mundo. Aqui perto, na Irlanda, o próprio Colin Farrell juntou-se esta semana à campanha de sensibilização, com um vídeo para a dEBra Irlanda. Na Irlanda é possível contribuir 4€ para a associação através de uma sms. O Colin Farrell é um nome das listas de Hollywood, por isso a mensagem da associação vai de certeza chegar a muitas pessoas. Isso é positivo. Bastante positivo para a visibilidade de uma doença  que é raríssima.
Noutro nível está Eddie Vedder. Há vários anos que o vocalista dos Pearl Jam dá a cara pelas campanhas da Epidermólise Bolhosa. Este ano, para além de aparecer num vídeo da EB Research Partnership, Eddie Vedder irá realizar um concerto de beneficência em Seattle, no dia 30 de Outubro (amanhã!!), em que todos os lucros revertem a favor da EB Research Partnership, que trabalha para encontrar uma cura para a doença. A esta hora que vos escrevo, esta iniciativa de Eddie Vedder já angariou mais de 95 mil dólares.

Fotografia de Pearl Jam Activism

Porque é que você se deve importar com esta doença raríssima? Porque 1 em cada 227 pessoas é, sem saber, portadora de um gene defeituoso que provoca EB. Isto significa que poderão vir a ter um filho ou neto com esta doença devastadora.

Dia 4: Disseste "video de sensibilização"?

Dia 3: Keep Calm que é segunda-feira!

Hoje escrevo estas linhas à noite, um pouco antes de ir dormir... Esta segunda-feira foi muito complicada. A Diana e o mano estão os dois doentes com muita febre e as amígdalas inflamadas... assim que o dia passou a correr. Sobre isto, a dEBra Portugal escreveu um guia de abordagem aos doentes com EB por profissionais de saúde. Não sei se já foi distribuído aos hospitais porque na sexta-feira fomos a uma Urgência e o atendimento que foi feito à Diana deixou muito a desejar... Enfim, outras oportunidades haverão para um melhor serviço! 

Estive o dia todo a correr de um lado para o outro pelo que não tive quase tempo de me ligar às redes sociais... Espero amanhã poder fazer o ponto de situação da sensibilização online. Já sei que tive amigos a aceitar o meu desafio, e a eles agradeço do fundo do meu coração. Sem sensibilização não há recolha de fundos, sem fundos não há investigação e sem investigação não há esperança para os doentes de EB, por isso todos os contributos alimentam a ação da dEBra.

Hoje assinalamos as 10,000 visitas a este blogue! Quando comecei a escreve-lo nunca pensei que tanta gente fosse lê-lo. Era mais uma forma de documentar aquilo que nos foi acontecendo no processo de aprender mais sobre EB, de aprender a ser pais e enfermeiros da nossa filha, de desabafar os bons e os maus momentos. Se pudemos ajudar mais alguém a estar informado sobre a doença, isso foi bastante positivo. Obrigado por nos lerem, por se preocuparem, mas sobretudo por apoiarem a causa das Crianças Borboleta.

Desafios no facebook

Através do Facebook, a Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa lançou um "desafio borboleta" às famílias portuguesas:

"Hoje começa a Semana Internacional de Sensibilização para a EB.
Durante os próximos 7 dias, junta-te a nós e ajuda as famílias-borboleta. Aceita o nosso DESAFIO SOLIDÁRIO!
Não fiques indiferente... FAZ A DIFERENÇA!

Desafio das Borboletas

1. Muda a tua foto de perfil durante esta semana para o logo da semana internacional da EB (podes descarregar do nosso perfil).

2. Faz um donativo de 2,5Eur à Debra Portugal através do NIB: 0035 0809 00012886930 34.

3. Aprende e publica um facto sobre a EB (www.debra.pt).

4. Publica o facto que aprendeste.

5. Desafia 3 amigos.

Vamos criar uma onda de sensibilização pelas Famílias-Borboletas!"

A imagem sugerida foi:

Aproveitando esta ideia, este blogue decidiu lançar o seu próprio desafio, aproveitando o #stopEB lançado pela dEBra internacional no inicio de Outubro, decidimos desafiar 5 amigos do nosso facebook a tirarem uma foto de perfil com o #stopEB, a fazerem um donativo de 2,5Eur à Debra Portugal através do NIB: 0035 0809 00012886930 34 e desafiarem mais 5 amigos. Quem for nomeado terá 48 horas para cumprir o desafio. 

A nossa foto:

Se quiseres poderás também desafiar os teus amigos a fazerem o mesmo nesta semana, de forma a criarmos uma onda que dê a volta ao mundo.

Kick-off da Semana International de Sensibilização

Começa hoje a Semana Internacional de Sensibilização para a EB, comemorando-se hoje o dia Internacional da Pele de Borboleta.  Em Portugal, está a acontecer uma Feirinha das Borboletas em Évora, assim que se estiverem por lá, aproveitem para contribuir para esta causa.

Não pudemos estar lá porque a Diana está com amigdalite... Assim que iremos apoiar de longe as colegas associadas da dEBra Portugal que organizaram esta feirinha.

Um pouco por todo o mundo hoje as associações ligadas à dEBra Internacional iniciaram uma série de actividades para uma maior consciencialização para com os doentes de EB e que irão prolongar-se ao longo da Semana até 31 de Outubro. Porquê uma semana? porque afinal é esta "a pior doença de que nunca ouviste falar."

No país de nuestros hermanos, hoje é o DIA PIEL DE MARIPOSA e há uma série de iniciativas a decorrer um pouco por toda Espanha, incluindo uma caminhada em trail.

Nós por cá (este blogue) iremos acompanhar esta semana através do facebook e reportando diariamente as iniciativas de sensibilização um pouco por todo o mundo. Hoje dedicamos o dia à Espanha, por isso actualizamos a nossa foto de perfil para esta imagem:

Também no face há a seguinte actualização da dEBra Espanha:

- ¿Dónde te duele más? le pregunté al pequeño que llevaba el cuerpo vendado. 

- "En el autobús" contestó "porque la gente se aparta de mi lado".

Así siente la vida un niño con Piel de Mariposa.

Dá que pensar, Sí o No?

Nothing new under the sun

Parece que já foi há vários anos que escrevi neste blogue mas quando o abri hoje, constatei que afinal a última vez que nele escrevi ainda este ano... parece surreal esta vertiginosa passagem do tempo. Ainda ontem estávamos todos na feira das borboletas, ainda há pouco tempo a Diana teve varicela e eu fiquei de baixa. Já fomos de férias, já voltamos, a Diana esteve melhor, já esteve pior. As bolhas vão e vêm numa interminável sucessão de tratamentos, cremes e pensos. Agora sou mãe a tempo inteiro... parece que os dias em que tentava balançar trabalho, casa e filhos, foram há uma eternidade... mas nem por isso tenho mais tempo para mim ou para escrever aqui.
Há muitos anos atrás, talvez nem tantos, fomos entrevistadas e pediram-me fotos das feridas. Na altura fiquei chocada com o pedido pois não me tinha passado pela cabeça documentar as dores da minha filha. Com o passar do tempo fui tirando mais algumas, só para minha referência. Talvez, se eu fosse mais organizada deveria pensar em juntá-las a todas num album ou dossier... continuo a achar que isso não seria muito pertinente... qual a utilidade que a Diana poderia retirar disso? um mapa das marcas que a doença deixa no seu corpo? parece-me um tanto ou quanto mórbido pensar nisso. No entanto, sempre vou tirando algumas. Documentando a evolução dos joelhos, hoje bem, amanhã nem por isso. Aqui vos deixo as últimas fotos que tirei após um verão "bonzinho".

Encontros de Famílias EB

Este sábado e no próximo irão realizar-se os encontros de famílias EB. Este sábado será na Lourinhã, local onde costuma realizar-se a Feirinha de Borboletas. Infelizmente este ano nós não conseguimos ir. Mas deixo a dica para quem, estando em Portugal, e familiar de alguém com EB, queira passar um dia diferente. Para isso basta inscrever-se junto da DebRA Portugal.

Parabéns Princesa Borboleta

A Diana faz hoje cinco anos. A parte mais negativa desta semana foi ter estado com Varicela. Realmente EB com Varicela não é uma mistura recomendável! Mas finalmente a Diana está melhor, agora só parece um morango - toda sarapintada de pintarolas! Hoje estivemos o dia todo entre tachos, a fazer bolos e doces para receber a família. Como ainda está de convalescença, vai ser um aniversário moderado!

"Prendas" de aniversário que ninguém gosta

Ninguém gosta de ficar doente no aniversário. Falta hoje exactamente uma semana para a Diana fazer cinco anos, já tínhamos toda uma festa planeada com direito a convidar os amigos do Jardim de Infância e tudo. Eis que surge a Varicela. E vamos ter de adiar a festa de anos. A Diana está desconsolada. Cheia de comichão, febre e desconforto. Agora, durante 15 dias é cruzar os dedos e esperar que tudo corra bem. Há dias infelizes! 

Sábado na Feirinha das Borboletas

No sábado, fomos à IV Feirinha das Borboletas em Ribamar, Lourinhã. Foi a segunda vez que fomos a esta feirinha que se realiza todos os anos em Maio. Fomos muito bem recebidos por todos, e usufruímos de todas as actividades disponíveis:

1. Compramos uma mascote da dEBra Portugal.

2. A Diana e o mano saltaram (muito) no insuflável.

3. Compramos rifas na Quermesse e ganhamos um ganchinho para a Diana e uma caneca para o mano.

4. A Diana pintou a cara duas vezes na barraquinha das pinturas faciais.

5. Tiramos fotografias no stand da fotografa.

6. O pai comeu umas iguarias do bar.

7. Fiz mais uma tatuagem (minúscula).

8. Ouvimos música ao vivo.

9. Tivemos direito a observar uma aula de Zumba.

Foi um sábado bem divertido, agora confessa... ficaste com pena de não ter ido!

Stand da dEBra

Mascote da dEBra

Uma destas já cá canta em casa!

Entrada do recinto

Pinturas faciais

Aula de Zumba

IV Feirinha das Borboletas

Este fim-de-semana iremos estar na IV Feirinha das Borboletas em Ribamar - Lourinhã. É um evento que se repete todos os anos, organizado pela população local, e cujos lucros revertem a favor da DEBRA Portugal. Este ano vai haver, para além da Quermesse, Pinturas Faciais, Insufláveis e Bar, aulas de Zumba, Workshop de Bolachas e ainda tatuadores profissionais para quem queira uma recordação um pouco mais permanente. Nós estamos a pensar ir no dia 3 de Maio, e tu??

Cinco etapas

Desde o inicio sabíamos que a caminhada ia ser longa... Bom, foi um pouco mais longa.
No inicio, não queríamos ver ninguém, falar com ninguém. As próprias pessoas se afastam um pouco quando presentem que aqui há problemas, mas a nós também não nos apetecia falar. Estas coisas tratam-se entre portas fechadas. A dois, a três ou a quatro porque deixamos de ter tempo ou paciência para as n+1 pessoas.
 A aprendizagem dos tratamentos, as intermináveis horas nas salas de espera de hospitais podres de velhos, a terrível espera por exames e notícias e médicos e enfermeiras e associações, transformam-nos em pessoas um pouco menos pacientes, um pouco mais desesperadas, um pouco mais zangadas com o mundo, com a família, com a doença, com os médicos, connosco. Reclamamos, reclamamos e reclamamos... num mundo em que todos teimam por não nos ouvir.
Depois tentamos este ou aquele tratamento, este ou aquele penso, talvez se fizermos aquilo, ou isto ou... mas as coisas não mudam, os diagnósticos esmagam-nos, a vida planeada desvanece-se entre sorrisos hipócritas de seres que nunca deviam ter chegado a médicos, a alegria esmorece entre tratamentos aplicados por senhoras que dizem ser enfermeiras, o mundo deixa de existir e só existe o fundo que parece ser infinito...
Nesta fase a dor parece que nunca acaba e quanto mais afundamos, mais parece que não há luz. Devemos procurar ajuda nesta fase, segundo dizem. Enveredamos pelo mundo dos comprimidos, tentando atenuar a dor, mascarar os problemas com comprimidos felizes. Adormecer o monstro. Cada ferida a ser tratada é uma cicatriz no coração. Cada penso aplicado, uma facada no nosso peito, e a dor é tão grande que não conseguimos mexer-nos. É a etapa mais longa. Não sei se é mesmo, mas para nós foi.
Depois, uns meses mais tarde, talvez mesmo, uns anos mais tarde, damos por nós a sorrir. Somos um pouco mais fortes, as pessoas ao nosso lado parecem fracas, mais transparentes, menos relevantes. Fazem filmes quando nos falam da doença, ouviram isto, falaram aquilo, mas nós sabemos bem pelo que passamos e só nos tornou mais fortes. Há um dia em que damos por nós a sorrir, a olhar para os teus desenhos e a construir novamente um futuro. Um futuro diferente, mas ainda assim, um futuro em que és feliz, e nós também somos, e a doença passa para outra lente.

Um em cada cinco portugueses sofre de uma Doença Rara

Hoje é dia internacional das Doenças Raras. Segundo a FEDRA (Federação de Doenças Raras de Portugal), um em cada cinco portugueses sofre de uma doença rara. Convivo com uma delas há 4 anos e meio, a Epidermólise Bolhosa. Em média nascem em Portugal 2 crianças por ano com esta Doença. Não somos muitos, pelo que não somos uma prioridade nem para os hospitais, nem para as farmacêuticas, nem para o governo. É este o drama das Doenças Raras, somos poucos desta ou daquela, mas  todos juntos somos um em cada cinco portugueses, 20% da população. Daí que seja importantíssimo assinalar esta data, bem como mais importante será juntar esta força de todas as doenças raras quer através da FEDRA em Portugal, quer através do EURORDIS (Organização Europeia de Doenças Raras). Juntos seremos mais fortes.