Estive na I Conferência Nacional de Doenças Raras em representação da DEBRA Portuguesa. De entre todas as intervenções a que assisti, que não foram muitas devido a outros compromissos profissionais, fica a apresentação do Dr. Luis Nunes do Serviço de Genética do Hospital de Santa Maria que abordou, entre outros assuntos, a importância do diagnóstico genético e a necessidade de haver médicos assistentes que ajudem as famílias no contacto com as diversas consultas que têm de procurar e aceder. Estiveram também presentes representantes da Direcção Geral da Saúde que apresentaram o projecto dos Centros de Referência (para os quais não há financiamento) e o Cartão de Doente Raro.
Da apresentação do Dr. Luis Nunes, retirei a seguinte informação: em Portugal 25% dos doentes esperam entre 5 a 20 anos pelo diagnóstico genético, sendo que 40% se fica apenas pelo diagnóstico clínico. Ainda, 2% dos doentes consegue diagnosticar-se porque foram fazê-lo a outro país.
Ocoreu-me o seguinte: Em 5 a 20 anos, quantos serão os que morrem à espera de um tratamento adequado, porque não têm o diagnóstico para a sua situação? Porque os médicos não conhecem todas as doenças, porque há doenças que são muito semelhantes? Porque há doenças que têm várias variantes, como é o caso da EB? Centros de Referência sem fiananciamento? Médicos assistentes que apoiem as famílias? Quem vai dar formação a todos esses clínicos? e como irão fazê-lo sem financiamento? Quando a realidade é que os médicos de família não nos dão atenção nem importância, os dos hospitais desconhecem os casos, e se não andarmos sempre com o boletim de saúde dos nossos filhos ainda somos acusados de maus tratos...
Não fiz nenhuma intervenção, sobretudo porque ainda não consigo distanciamento afectivo suficiente, porque acima de tudo sou a mãe da Diana, que tem menos de dois anos, e já me confrontei com a realidade do SNS que não é tão bonita como a pintam nas leis nem nos telejornais.
Felizmente estava lá o Dr. António Arnaut, o chamado pai do SNS, para nos chamar à razão: impõe-se o dever de solidariedade, liberdade, equidade, Saúde para Todos! Independentemente de serem raros, raríssimos ou nem por isso.
