amizade

A viagem que iniciamos é dolorosa. Sobre isso nem eu nem o pai temos dúvidas. Preocupamo-nos com cada passo porque cada passo pode causar uma ferida, uma bolha, uma dor. Sabemos o que nos espera pela frente, o que te espera, e para poupar-te a isso dariamos tudo até a própria vida.
Seria infinitamente mais fácil se pudessemos partilhar com os outros as nossas preocupações. Agora mais do que nunca precisamos de falar, desbravar emoções, gritar, barafustar, dizer o que nos vai na alma. É nestas alturas que se descobre quem são realmente as pessoas que nos rodeiam. Quem são as pessoas que realmente querem ouvir... só isso, simplesmente ouvir. Sem juízos de valor, sem preconceitos, sem pedir nada em troca....
É agora que descobrimos quem são realmente os nossos amigos.

Consultas, férias e andamentos...

Farta de esperar pela biopsia que nunca mais é marcada liguei para o HSM, sem sucesso. Deixei recado e a administrativa ainda me pediu para confirmar se era para marcar a "autópsia"??? Ele há pessoas que me deixam completamente exasperada!!! aumentei o tom de voz da "BIOPSIA!!" e fui informada que a médica me iria devolver a chamada. Chateada e farta de tar à espera de uma resposta, decidi ir por minha livre iniciativa ir ao serviço de Pediatria fazer um plantão com a Diana. Após algumas horas de espera consegui finalmente falar com a Dermatologista que me explicou que estão à espera de conseguir apoios mas que não está esquecido de maneira nenhuma... Acalmei um pouco a minha frustração. A médica informou-me que seria interesssante juntar alguns dos doentes para criar a  Associação DEBRA em Portugal, uma vez que não existe no nosso país representação da mesma. Claro que me ofereci para ajudar no que fosse preciso.
Se conseguirmos criar a associação em Portugal isso irá ajudar não só a minha filha, mas sobretudo os doentes com formas mais graves de EB que não têm recursos económicos para viajar até Espanha (o país mais próximo onde existe), França ou Inglaterra.
Estes doentes têm direito à Bonificação da prestação familiar por motivo de deficiência, mas os valores que o estado atribui mensalmente não chega para as centenas de compressas, ligaduras, cremes, pomadas, terapias que são necessárias, nem são comercializados em Portugal alguns dos produtos fundamentais à prevenção das bolhas.
Marquei mais uma consulta para Agosto e espero que por essa altura possamos avançar com a ideia da associação.
Entretanto a Diana gatinhou, gatinhou, gatinhou e esfolou os joelhos todos: formaram-se bolhas que rebentaram logo a seguir e ficou cheia de feridas que demoram em sarar precisamente porque continuou a gatinhar e as ligaduras incomodam-na com o calor e estava sempre a puxar... tou farta que me perguntem onde é que a menina se magoou ou que as pessoas me olhem de lado por pensarem que a maltrato!
Fomos de férias! o meu principal medo era o sol, a areia, a água do mar... de acordo com a dermatologista Sol nem pensar, areia só com meias e mar... bom, na realidade como queremos que a Diana tenha uma vida mais normal possível, fomos à praia, sem meias, com carradas de protector solar e demos muitos mergulhos! ela adorou e as bolhas e lesões secaram um pouco... durante uma semana pudemos mudar de rotina...
Esta semana a Diana começou a andar sem apoio... o que me sossega em relação aos joelhos que devem começar a sarar a um ritmo mais célere... no entanto, a preocupação neste momento são os sapatos e as lesões que poderão causar nos pés.
Agosto aproxima-se vertiginosamente e tenho que começar a fazer a lista das questões que quero colocar à Dermatologista.