Boas Festas!

Vem aí o Natal?

Este ano não tenho vontade nenhuma de natal. Ainda não entrei no espírito e acho que vai ser difícil. O natal é para as crianças, por isso vai haver natal na minha casa mesmo contra todas as vontades de um governo que teima em cortarnos as asas. O Serviço Nacional de Saúde está mal e não se recomenda. Às vezes penso que este governo está como os outros senhores: à espera que os doentes de EB morram, para não lhes darem cabo do juizo!
A Diana tem estado bem, comparativamente ao verão... mas sempre faz uma bolha ou outra no joelho. A última que fez foi uma bolha de proporções épicas. Épicas também são as birras para não tratarmos as bolhas, verificarmos a pele ou fazermos qualquer outro tipo de tratamento... Por isso tenho sempre de pedir ajuda ao marido ou mesmo ao filho mais velho... que coisa terrível de se pedir a uma criança: ajuda para o tratamento da irmã mais nova que se contorce de dores! Como eu gostava que esta doença não existisse!

Livro Publicado pela DeBRA International

 

 

A DebRA International acaba de publicar o livro "Occupational Therapy in Epidermolysis Bullosa" (Terapia Ocupacional para a Epidermólise Bolhosa). Trata-se de uma publicação financiada pela DebRA Austria, cujos autores são terapeutas ocupacionais com uma longa experiência no tratamento de pacientes com EB. O livro apresenta uma abordagem holística, com uma combinação de tratamentos pediatricos e funcionais. Dada a natureza prática do livro, ele é aconselhado não só para médicos e profissionais de saúde, mas também é útil para pacientes.

 

O livro pode ser encomendado diretamente à editora Springer (orders-hd-individuals@springer.com) e tem o custo unitário de 29.95€.

We "heart" Eddie Vedder

http://music-mix.ew.com/2012/10/25/eddie-vedder-heal-eb-auction/

Eddie Vedder, No Doubt e Foo Fighters são alguns dos nomes que integram a lista da HealEB, tendo doado artigos para leilões de angariação de fundos para a Heal EB, uma organização que se dedica à angariação de fundos e sensibilização para a Epidermólise Bolhosa. Os leilões acabaram no dia 25 de Outubro.

100º Post

É sintomático o 100º Post deste blog recair precisamente na Semana Internacional de Sensibilização EB. Esta é a terceira semana internacional que o blog assinala. Este é o terceiro ano de vida da Diana.   Para assinalar esta Semana, fiz a imagem ao lado que utilizo durante esta semana como foto de perfil no facebook. Se queres participar na semana internacional, partilha também a imagem, ou utiliza-a como foto de perfil no facebook, twitter, pinterest, google+, e gasta nem que seja apenas uma actualização de estado para informar os teus amigos/seguidores sobre esta doença devastadora.

Festa de Halloween no Algarve

 

A Kiss FM no Algarve organiza todos os anos uma festa de Halloween. Este ano a  festa de Halloween da Kiss Fm é no Jojo´s e vai incluir a Transmissão em direto, Festa de máscaras, Prémios e Doçura ou travessura? entre muitas outras animações! Quarta-feira, dia 31 de outubro, a partir das 19h, se estiveres no Algarve, passa pelo Jojo's porque a Kiss Fm Algarve e o Jojo´s estão a apoiar a semana Internacional de EB  e  a DebRA Portugal.

O Jojo´s fica na Rua São Gonçalo de Lagos – na parte velha de Albufeira, mesmo ao lado da famosa praia dos pescadores.

Semana Internacional de Sensibilização EB - Poster 2012

Começa hoje a semana internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa. Este ano, optei por solicitar a colaboração de doentes e familiares para este espaço, convocando a sua ajuda para publicar desenhos, histórias, entrevistas. Quem quiser participar ainda pode, através do email o blogue: diana.ervilha@gmail.com

Meias de praia

 

 

Nem tudo o que se vê no Facebook é necessariamente mau. A prova está na imagem acima. Trata-se de meias feitas especialmente para a praia. São comercializadas pela marca Vincere Sports, e foram criadas para quem pratica desporto na areia: volei ou futebol de praia. São feitas com uma lycra especial com factor de proteção UV de 50+, e cosidas de forma a garantir o conforto de quem as utiliza. Só tomei conhecimento de que existiam porque gosto de uma página de engenharia no fb, e até há mesmo quem as critique porque "o objetivo de ir à praia é sentir a areia nos pés."

 

Já aqui antes me queixei de que nos dias de praia é muito complicado evitar que a areia se entranhe nas feridas da Diana ou que o calor da areia cause novas bolhas, pelo que é sempre necessário garantir que vista umas meias (muito quentes) ou que se ponha em cima da toalha, o que pode ser impraticável dado o gosto que tem pelas brincadeiras normais da idade! Teria sido bom, ter esta informação no verão, mas aqui fica registado para o próximo. As da fotografia são específicas para criança e custam $14.99 no site da Vincere.

Semana Internacional de Sensibilização EB

Vem aí a semana internacional de sensibilização para a Epidermólise Bolhosa, que este ano se irá realizar como habitualmente na última semana de Outubro. Já existem várias ideias para eventos de solidariedade no sítio oficial da iniciativa, pelo que recomendo vivamente que passem por lá. Este ano o blogue da Diana e a Ervilha vai participar através da publicação diária de textos, desenhos, entrevistas, etc. de doentes com Epidermólise Bolhosa residentes em Portugal. Se estiveres interessado em participar, envia-me um email para diana.ervilha@gmail.com. Reservo-me o direito de recusar publicar desenhos e textos impróprios ou abusivos. É favor indicar o número de sócio da DebRA Portugal.

Último dia de Agosto

O que mais me impressiona nesta doença é como a Diana pode estar bem um mês inteiro e no último dia fere os joelhos de tal maneira que tenho de cobrila com Tubifast e Mepitel. Tou cansada de cremes e pensos e ligaduras tubulares e agulhas e de tantas outras coisas. Enfim, ela está bem disposta como sempre e é isso que conta!

Estivemos na II Feirinha das Borboletas

Este sábado fomos à II Feirinha das Borboletas em Ribamar, Lourinhã. Foi um excelente dia para conviver com os associados da DebRA Portugal, mas também para assistir a uma excelente festa organizada pela Patrícia Antunes e toda a comunidade de Ribamar. Ficamos todos comovidos com a boa disposição e espectáculo com que  nos brindaram. A Diana adorou, não arredou pé do castelo insuflável e pintou a cara duas vezes, tendo também experimentado dançar mas nem o mano nem o pai a quiseram acompanhar. Estou muito agradecida à organização pelo excelente evento no qual participamos, em particular à Patrícia Antunes e família por terem abraçado esta causa de uma forma tão positiva.
Aqui ficam algumas imagens, para quem não esteve presente:

II Feirinha das Borboletas

Vem aí a segunda feirinha das borboletas em Ribamar -- Lourinhã, nos dias 4 e 5 de Agosto. Todas as receitas revertem a favor da DEBRA Portugal. Este ano, no dia 4 acontece também o segundo encontro informal da DEBRA Portugal. Nós vamos estar presentes, e tu?

Época balnear

Já cheira a verão, este ano demorou mas agora é que já chegou mesmo! Já começou a época balnear da nossa família. Fomos à praia dois dias, no final da tarde, só para ver como a Diana se ambientava este ano. Não quis ir à água, mas fartou-se de brincar na areia. Empaturramo-la de creme protector 50. Mesmo assim, nunca sei se ponho creme protector nos joelhos: ora quero por para proteger a zona, ora não devo por porque o acto de espalhar o creme cria uma bolha. Entretanto, lá fomos sendo espreitadas pelos olhares curiosos que encontravam a pele ferida (o habitual nesta altura do ano), e lá veio o mais corajoso perguntar: "A menina caiu?" E lá expliquei mais uma vez que não, a menina, não caiu, tem uma doença de pele não contagiosa (haviam de ver a cara dele antes de dizer que não era contagiosa!), rara, falei um pouco da DebRA. Acções de sensibilização não formais e não planeadas é comigo! Enfim, logo foi de volta para a sua toalha explicar à mulher que a menina não tinha caído... e pode ser que de boca em boca, a DebRA salte para o centro do palco...

Bróculos e Epidermólise Bolhosa Simples

 Há umas décadas atrás, George Bush, ex-presidente dos EUA, ficou conhecido pela sua aversão a brócolos, tendo os produtores de brócolos americanos enviado uns contentores do vegetal para a Casa Branca. Na altura, os brócolos produziram manchetes nos jornais e anedotas nos programas de comédia política, ficando para a história dos faux-pas deste político norte-americano.
Enfim, os brócolos não são particularmente bonitos e a maior parte das crianças fogem deles a sete pés muito embora os bem intencionados pais tentem impingi-los como "pequenas árvores". Aqui já estou a recordar um célebre prato de puré de batatas com uma pequena plantação de "árvores" que os meus próprios pais terão produzido para mim ou para o meu irmão (*arrepio*).
No entanto, os brócolos são um alimento muito saudável. Contêm uma substância chamada sulforafano que tem efeitos benéficos para a saúde e mais propriamente para o cancro, os problemas gastro-intestinais e também para a Epidermólise Bolhosa Simples. Investigadores do John Hopkins descobriram que o Sulforafano reduz a probabilidade de aparecimento de novas lesões ou bolhas em doentes cuja EB Simples é causada por uma deficiência no gene que produz a queratina-14. Não é este o caso da Diana, que tem Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva, mas são boas notícias para quem sofre de EBS.
No nosso caso, os brócolos têm-se revelado úteis nos problemas gastro-intestinais da Diana que sofre de obstipação recorrente, e nada tem resultado melhor no tratamento do que uma boa sopinha de brócolos com batata.

Herois e Heroinas

Source: flavorwire.com via Rute on Pinterest

A minha filha é a minha heroina. O meu filho é o meu heroi. Faz parte de ser mãe admirar os filhos. Os meus dois rebentos estão a crescer, no próximo ano o meu filho vai entrar para a escola primária, a Diana para o Jardim de Infância. Qualquer dia estão a dar-me as dores de cabeça normais de uma mãe de dois adolescentes... o tempo passa a correr. A minha filha é a minha heroina porque apesar de conviver todos os dias com dores inimaginaveis nos pés e nos joelhos, não é por isso que deixa de brincar, gritar, saltar, dançar, correr, nadar, desenhar e ter as pulsões normais de uma criança de três anos.

Três anos

Vivemos há três anos com uma ervilha na nossa vida: a Epidermólise Bolhosa. Por muito que nos esforcemos para que a Diana tenha uma vida normal, para tratá-la como a criança normal de três anos que é, que adora brincar, saltar, correr e dançar como todas as outras, fica sempre a marca visível de que se calhar não devíamos ter deixado fazer isto ou aquilo. No dia que fez três anos, teve direito a festinha com os primos e tios, a ida ao escorrega, a gelado, a saltar, a brincar, a soprar as velas mais do que uma vez, a vestir roupas novas, a Barbies e a bebés chorões, a balões e a ser feliz, como manda a idade que tem. O que eu mais queria era não ter que olhar para os joelhos, não ter que lhe rebentar bolhas, não ter que fazer a minha filha chorar de cada vez que tenho de lhe mudar os pensos, de não ter de ver o sangue a escorrer quando cai na relva, de não ter de lhe explicar porque é que as unhas dela são diferentes das minhas ou das crianças da sua idade, de não ter de lhe dar medicamentos para a obstipação, de não ter de a proteger contra o sol, contra o vento, contra a relva, contra almofadas. Gostava tanto que não houvesse este filme de terror diario na nossa casa ao qual chamamos ervilha, EB, Epidermólise Bolhosa.

A primeira figura humana

Na quinta feira a Diana fez este desenho. Começou por ser a mãe mas no fim já era a Diana. Começou pela cabeça, olhos, boca... No inicio fiquei muito impressionada com o desenho e a sua preocupação com o cabelo... Até lhe perguntar o que eram os círculos em baixo à espera que dissesse que eram os pés. "São os dói-dois, mamã" disse como se fosse obvio. O meu coração encolheu um bocadinho, mas a minha filha continuou alegremente a desenhar noutra folha.

Os primeiros livros preferidos da princesa

Aqui há umas semanas atrás fui à arrecadação buscar os livros de criança que os meus pais guardaram, os meus e os do meu irmão, fiz duas pilhas e entreguei cada uma  a cada um dos meus filhos. Nesta última semana a Diana tem-me pedido constantemente que lhe leia os livros da Rita que eram meus e cuja edição portuguesa data de 1977. A Rita é uma menina que vive com o irmão mais velho, o Miguel, e a irmã bebé, a Elisa e tem um ouriço vivo, o Artur. Andei à procura na internet, e não encontrei muita informação em português, no original francês de Domitille de Pressensé a série conta as histórias da menina Émilie. Os desenhos e as histórias são muito simples. A Diana adora a Rita e o Guarda-Chuva. Entre outras coisas este livro ensina que a nossa percepção das coisas nem sempre corresponde à coisa em si. E já agora, existe uma app da Émilie que a Diana adora explorar. "Mãe? Contas a Rita? Contas?"

Fotografias de feridas?

28/04/2012

Quando fomos entrevistadas pela TVI, solicitaram-me fotografias das feridas da Diana desde que nasceu. Pois bem, só tínhamos fotografias deste género e muito poucas .De facto, não são os primeiros a solicitar esse tipo de fotografias. Alguns médicos também as solicitam. Quando a primeira pessoa me pediu as ditas fotos, a Diana tinha pouco mais de seis meses, fiquei um pouco incrédula a olhar. Nunca me tinha passado pela cabeça documentar feridas que causam dor à minha filha. Se há  coisa que não deveria encher álbuns de recordações deve ser fotografias de bolhas, quistos de millia, unhas com distrofia, pele rasgada, pele infectada, crostas, carne viva, e outras coisas afim. Desde esse dia tenho tirado algumas fotos, umas que vou publicando neste blog, outras que vou guardando no cartão de memória da máquina fotográfica ou que apago porque realmente não me faz sentido guardar este tipo de fotografias. Aliás, como vou eu ter coragem de ir revelar as ditas fotografias do cartão, sabendo que vão lá estar no meio algumas de bolhas, feridas e unhas caídas? Aqui fica uma fotografia deste sábado, só para mostrar que os joelhos da Diana continuam vermelhuscos... e as unhas dos dedos gordos do pé já nem existem... mas fora isto até que está bastante bem. Ainda bem que ainda não está tempo para saias, vestidos e calções pois estas feriditas são o suficiente para os bem intencionados me perguntarem sobre os maus tratos que dou à minha filha....

Bem sei que as fotografias são importantes para documentar a evolução da doença, mas desculpem-me lá se acho que prefiro tirar fotografias da sua linda carinha.

Assembleia Geral da DebRA

No passado sábado, 14 de Abril recebemos em "casa", os associados da DebRA Portugal para a Assembleia Geral da associação. Seguiu-se um momento de convívio alancharado com os sócios. Estes momentos são sempre bons para conversarmos com outros doentes, família e amigos, colocarmos as nossas dúvidas, aceitarmos sugestões de tratamento e falar sobre as nossas preocupações. Foi muito bom estarmos com todos vós, obrigada pela vossa presença!

Crónica na Lux

A médica da Diana escreveu uma excelente crónica na revista Lux. Aproveite para ir à página da DebRA Portugal para saber como pode ajudar-nos a minorar a dor das crianças borboleta.

Hoje o pai faz anos...

 Falta exactamente um mês e uma semana para os anos da princesita, mas hoje o pai faz anos. Não temos nada de especial planeado a não ser estar com ele e dar-lhe muitos miminhos pois a semana passada esteve internado após ter engolido acidentalmente uma cruzeta. Pegou-nos um grande susto e especialmente porque no hospital em que esteve não queriam dar informações. Agora que está em casa vamos enche-lo de mimos no dia de hoje.

Força

"Porque a força de dentro é maior que todos os ventos contrários."
Caio Fernando Abreu

Cada vez tenho menos paciência para ir ao Facebook, no entanto encontrei por lá  esta imagem e pareceu-me adequada aos tempos que correm. Acho que ela diz tudo, não é necessário acrescentar mais nada. 

Vai um duche?

A agência publicitária Lowe criou uma campanha específica para a DEBRA Internacional, organização mundial que aglomera todas as associações nacionais dedicadas à Epidermólise Bolhosa nos diversos países. Todas as associações inscritas podem utilizar a mesma campanha desde que façam referência à Lowe nas suas publicações, assim como podem utilizar o logotipo internacional como seu próprio.
O anúncio acima pertence à campanha desenvolvida pela Lowe, e nem de propósito há poucos dias atrás estava a conversar com uma pessoa que tem também uma criança pequena saudável que me informou que em casa tinha deixado de ter banheira porque não fazia sentido uma vez que a criança tomava banho de duche... Infelizmente, uma família que tenha uma criança borboleta não poderá ter a opção de apenas ter duches em casa. Embora o caso da Diana não seja dos mais graves, e sim, já tomou alguns banhos de duche quando a intensidade da água não é muito elevada ou quando não temos acesso a banheiras (férias), preferimos a banheira pois é menos agressivo para a pele.

A primavera chegou... há seis anos!!!!

18 de Março: É já este Domingo!

Source: flickr.com via Rute on Pinterest

A festa começa às 11 hr. Não percas esta oportunidade de fazer uma tatuagem de borboleta e ajudar a DEBRA Portugal. Os tatuadores de Alex Alex tattoos e The Freak Shop vão a voluntariar o seu trabalho para angariar dinheiro e sensibilizar o público para a Epidermólise Bolhosa. O Circo Pequeno vai realizar pinturas faciais de borboletas, o Instituo Beleza MS Lazer vai fazer manicures com borboletas, e a Sandy Barreiros vai vender vários objectos, em forma de borboletas, criados pela própria. Traz a tua família e amigos para se divertirem na pista de gelo e experimentar algumas das diversões do Aquashow Family Park, enquanto fazes a tua tatuagem, pintura facial ou manicure.
Entrada grátis. Snack Bar. Música ao vivo.

A mulher mais importante da minha vida

A mulher mais importante da minha vida: a minha filha! Quero dedicar este dia à Diana, porque é uma pequena borboleta corajosa: ontem à noite e depois de uma visita ao hospital por causa do mano, ficou trancada em casa sozinha e nós os três ficamos no corredor sem chave... A Diana esteve sempre calma e o seu primeiro instinto foi ir buscar uma cadeirinha para chegar ao trinco. No entanto, ainda não tem força para o abrir. Depois de algumas instruções, sempre feliz, passou-nos a mala do pai que continha as chaves de casa pela janela da cozinha. Corajosa e esperta e ainda nem tem três anos! Tão pequenina e já sabe que em certas situações, o melhor é manter a calma!

Dia Raro

Hoje é o dia Internacional das Doenças Raras. É o meu segundo ano participando activamente na sensibilização para estas doenças. De acordo com os dados da EURODIS, este ano ultrapassamos anos anteriores em termos de participantes em actividades deste dia!

Today is International Rare Disease Day. It is my second year of awareness. By all accounts today marks the year in which most people will take part in activities surrounding Rare Disease awareness.

Raros mas fortes

O dia 29 de Fevereiro de 2012 assinala o 5º dia Internacional das Doenças Raras coordenado pelo EURORDIS e organizado com as associações nacionais de doenças raras de 25 países da União Europeia. O tema deste ano é a Solidariedade. Centenas de organizações de mais de 40 países em todo o mundo estão a organizar actividades de consciencialização para este dia à volta do Slogan "Raros mas fortes juntos" ("Rare but strong together").

February 29, 2012 marks the fifth international Rare Disease Day coordinated by EURORDIS and organised with rare disease national alliances in 25 European countries. "Solidarity" is the theme of Rare Disease Day 2012. On this day hundreds of patient organisations from more than 40 countries worldwide are organsing awareness-raising activities converging around the slogan "Rare but strong together".

Desabafos de uma mãe rara...

Celebra-se no dia 29 de Fevereiro, o dia internacional das doenças raras. Esta iniciativa mundial serve para consciencializar as pessoas para os doentes que padecem de doenças raras. A doença da minha filha é uma doença rara, Epidermólise Bolhosa. Antes da Diana nascer nunca tinha ouvido falar em tal doença, como aliás possivelmente hoje desconheço a maior parte das doenças raras. Sei invariavelmente, aquilo que não tinha mesmo vontade de saber: para estas doenças não existem apoios do estado, ou quando existem são insuficientes e não são aplicados universalmente; somos discriminados pelo aspecto que temos ainda que a doença não seja infecto-contagiosa, somos portadores de angústias e sofrimentos que os outros desconhecem nem querem conhecer e somos ignorados e discriminados por grande parte dos clínicos e profissionais de saúde, professores, funcionários da administração pública, etc. Os principais cuidadores (enfermeiros) que a minha filha irá ter para o resto da vida seremos nós, os pais, essa foi a nossa primeira aprendizagem. O estado português recusa-se a comparticipar os pensos e pomadas de que a minha filha necessita e que custam os olhos da cara, só por considerar que são dermo-cosméticos. Na zona onde resido, quer o Hospital de referência quer o Centro de Saúde se recusam a tomar os passos necessários a fornecer-me com regularidade os pensos de que a Diana necessita. A ajuda da segurança social resume-se a um subsídio mensal para doenças  crónicas que chega sempre tarde e a más horas e que não chega sequer para pagar uma semana de pensos e pomadas. As consultas de dermatologia, gastroenterologia, desenvolvimento e genética são espaçadas no tempo e ocorrem mais por boa vontade dos médicos do que por inerência do Hospital e do SNS. Nas urgências dos Hospitais e dos Centros de Saúde, a doença da minha filha é frequentemente vista como sinal de maus tratos, sendo várias as vezes em que temos de falar com enfermeiros, médicos e assistentes sociais para explicar que afinal não queimamos ou batemos na nossa filha. Nas outras vezes somos completamente ignorados pelos profissionais de saúde, tendo sido também frequente que num conhecido hospital privado de Lisboa se tenham recusado a fazer um penso à minha filha no serviço médico de atendimento permanente. E as pessoas? os outros? No Inverno, quando tem as pernas e os pés tapados, dizem-nos que afinal a menina não tem nada, que somos uns exagerados, que a doença não existe porque nunca ouviram falar nela, porque não consta de dicionários de medicina editados pelo Círculo de Leitores, que bastaria esfregarmos a menina com Aloe Vera porque "resulta bem nos mexicanos". No Verão, porque é bem visível nas pernas e nos pés os estragos do calor e das brincadeiras normais de qualquer criança: que deviamos mudar de detergente da roupa, que deviamos levar a miúda ao médico porque certamente precisa de um medicamento porque "tem de haver" um medicamento, que não deviamos por a criança num banho quente (isto porque são queimaduras???), que existe um creme gordo excelente vendido pela (marca branca da vossa preferência), que não deviamos queimar a criança, que deviamos ter mais cuidado com a criança, o que fizemos à criança, e a minha preferida: que deviamos por roupas que cobrissem as feridas à criança de forma a não ferir a susceptibilidade de quem olha!!! A sério???? deixem-me por isso na minha lista de coisas a fazer! A minha filha vai passar mais calor no verão porque as suas feridas te incomodam??? Adivinha? Vais ter mesmo de olhar, ficar chocado e logo a seguir levas com uma explicação sobre o que é a Epidermólise Bolhosa! E nem falo nas outras pessoas que dizem "xiii, coitadinha!" e logo a seguir fazem uma festinha na ferida (exactamente onde pode criar uma nova bolha!)! Por isso, sim, no dia 29 de Fevereiro, irei parar pessoas na rua, no supermercado, no trabalho e irei gastar algum do meu latim a falar sobre doenças raras!

I Simpósio Genodermatoses em Portugal

Para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras, a DEBRA Portugal e a ASPORI juntaram-se para promover o 1º Simpósio Genodermatoses em Portugal. Está marcado para amanhã, dia 25 de Fevereiro, no Auditório Municipal de Matosinhos e ainda é possível realizar inscrições no local, amanhã. Para mais informações ver aqui. Infelizmente, nós não estaremos presentes, no entanto será uma excelente oportunidade para quem quiser ficar a conhecer melhor a Epidermólise Bolhosa e a Ictiose.

Tatuagem pelas Crianças Borboleta

No próximo dia 18 de Março no Parque Aquashow, Quarteira, pelas 11h.

É a oportunidade única de fazer uma tatuagem de uma borboleta e ao mesmo tempo ajudar a DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa. Há tatuagens de borboletas de vários tamanhos e formatos, a cores ou a preto e branco. Os preços são ajustados de forma a haver uma doação para a DEBRA, para ajudar as crianças cuja pele é tão frágil como as asas de uma borboleta. Vai haver também pintura facial e manicure.Traz os teus amigos e familiares para aproveitar a pista de gelo e passeios divertidos enquanto te embelezas com a tua tatuagem. Esta é uma campanha para a divúlgação pública da Epidermólise Bolhosa no âmbito do Dia Internacional das Doenças Raras.
 

Pessoalmente, gosto desta, embora não esteja disponível no catálogo:

Source: myspace.com via Rute on Pinterest

Amiga do Dia Internacional das Doenças Raras

Vem aí o dia internacional das doenças raras que este ano é num dia também raro (29 de Fevereiro). Nós inscrevemo-nos como amigos do dia na página oficial. Como tal, comprometi-me a  colocar o logotipo do dia  no meu blog e no meu perfil do Facebook (já está feito), ligar o meu blog à página web www.rarediseaseday.org (já está feito - ver imagem à direita: é só clicar e ir visitar a página), publicar histórias sobre o dia no meu blog (já comecei) e organizar uma reunião de consciencialização no meu local de trabalho, naquele dia (está a ser tratado). Simples não é? Cada amigo do dia pode ajudar a sensibilizar mais pessoas, por isso sugiro que vão lá inscrever-se!

Uma tatuagem por uma excelente causa

Vem aí o dia internacional das Doenças Raras, que este ano será no dia também raro: 29 de Fevereiro. Para assinalar o dia e recolher fundos a favor da DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa, a CPA Events está a organizar um evento de tatuagem borboleta no Algarve. Os detalhes, artistas participantes, estúdios, etc. serão em breve publicados na página da CPA Events no Facebook . Se gosta de borboletas e de tatuagens, não perca esta oportunidade de embelezar a sua pele e ajudar quem tem mesmo pele de borboleta.
Nota de dia 03/02/2012: Para gerar um maior movimento em torno deste evento, o mesmo foi marcado para 17 de Março, o que permite a preparação dos artistas que já realizam os esboços de borboletas a tatuar. Mais informações tão breve quanto possível!

Quase nos 3

Hoje faltam exactamente 3 meses e 3 semanas para fazeres três anos. O tempo passa a correr, ainda ontem nasceste. Agora, estás quase a ir para o Jardim de Infância, não tarda nada estás a concluir a universidade... Vais dominar o Jardim de Infância, afinal tens uma personalidade forte, és mandona, reguila, carinhosa. Já falta pouco tempo para não quereres brincar connosco, deixa-me abraçar-te enquanto ainda posso.

A música preferida do Tripp

Ontem à noite, este vídeo começou a circular no facebook. Não sei se foi pensado mesmo para o Tripp Roth mas como o Elmo da Rua Sesamo já antes tinha feito um cd com músicas para o Tripp, a dúvida persiste. Ainda assim, o vídeo e a música são lindos e a Diana adorou quando lhe pus a tocar ontem à noite, pedindo para repetir várias vezes. Para quem tem filhos com pele de borboleta, é deveras emotivo.

O céu ganhou mais um anjo

Tripp Roth tinha a idade da Diana e foi diagnosticado ao nascer com Epidermólise Bolhosa Juncional. Morreu este sábado nos braços da mãe. Desde a morte da Bella que não tenho seguido nenhum blogue de doentes com EB mas Courtney Roth tem um dos mais famosos, o EBing a Mommy. A morte de um filho é um fantasma que nos assusta a todos e especialmente aos pais de crianças borboleta, pois em muitos casos torna-se realidade. Nestas alturas nunca sabemos bem o que dizer, o que sentir.  Ainda que pensemos que o Tripp está num lugar melhor, sem dores, o nosso coração fica um pouco mais pequeno, mais apertado.

"These are my footprints,
so perfect and so small.
These tiny footprints
never touched the ground at all.
Not one tiny footprint,
for now I have wings.
These tiny footprints were meant
for other things.
You will hear my tiny footprints,
in the patter of the rain.
Gentle drops like angel's tears,
of joy and not from pain.
You will see my tiny footprints,
in each butterflies' lazy dance.
I'll let you know I'm with you,
if you just give me the chance.
You will see my tiny footprints,
in the rustle of the leaves.
I will whisper names into the wind,
and call each one that grieves.
Most of all, these tiny footprints,
are found on Mommy's heart.
'Cause even though I'm gone now,
We'll never truly part."
~Unknown

Nós @ TVI

Ano Novo: Consultas, consultas e uma mulherzinha em formação

Parece incrível mas desde que o ano começou que praticamente temos de ir ao médico dia sim dia não. A semana passada tivemos duas consultas, esta semana está marcada mais uma, para a próxima outra, no final do mês mais duas... não paramos. Com a pele da princesa está tudo bem, quer isto dizer, não há feridas novas... e a ferida que mais me preocupava no dedo da mão porque infectou, já está boa, embora tenha perdido a unha. Ainda assim, gastamos uma fortuna na farmácia... e ainda não temos tudo pois os cremes estão todos esgotados (desde o Fucidine ao Reducol Hzn). Esta semana vamos à consulta de obstipação pois a Diana ainda não está melhor. Passa uma semana bem, na outra volta tudo ao mesmo, e nem sempre os xaropes e companhia fazem efeito.
De resto, anda bem disposta, feliz com as Barbies que recebeu no natal, mandona como sempre e agora só me quer ajudar na cozinha... Quando estou a fazer o jantar lá vai buscar a cadeirinha dela e faz uma birra se não a deixo mexer o que está nas panelas ou ajudar-me a por a mesa. E canta... espanto-me sempre com isto, pois desde muito cedo que apenas temos de lhe cantar uma música uma vez que ela depois repete mesmo passado alguns (longos) meses.

À Flor da Pele: obrigada Vítor Alvito e TV Record!

"Epidermólise Bolhosa é uma doença rara e por isso praticamente desconhecida em Portugal. Em média nascem dois casos por ano no nosso país. Trata-se de uma doença de pele sem cura e que condiciona a vida destes doentes desde os primeiros meses de vida. "À Flor da Pele" é uma grande reportagem de Vítor Alvito com imagem de César Costa.
Créditos: TV Record"