quinta-feira, 21 de abril de 2011

Amido de Milho para Doentes com EB


Na última consulta de Dermatologia, fomos aconselhados a utilizar amido de milho nas bolhas. Realmente, já tinha lido nalguns sites e blogues que o amido de milho ajuda a secar as bolhas, mas nunca tinhamos experimentado. Na semana passada fui ao supermercado e comprei este Amido de Milho da Espiga. Ainda não tivemos oportunidade de utilizar. Segundo a indicação da médica, deve ser polvilhado na bolha após esta ser drenada. Vamos ver se resulta.

segunda-feira, 18 de abril de 2011

Direito à Saúde

Diz assim a Constituição da República Portuguesa, no seu 64º Artigo dedicado à Saúde:
"1. Todos têm direito à protecção da saúde e o dever de a defender e promover.
2. O direito à protecção da saúde é realizado:
a) Através de um serviço nacional de saúde universal e geral e, tendo em conta as condições económicas e sociais dos cidadãos, tendencialmente gratuito;

b) Pela criação de condições económicas, sociais, culturais e ambientais que garantam, designadamente, a protecção da infância, da juventude e da velhice, e pela melhoria sistemática das condições de vida e de trabalho, bem como pela promoção da cultura física e desportiva, escolar e popular, e ainda pelo desenvolvimento da educação sanitária do povo e de práticas de vida saudável.

3. Para assegurar o direito à protecção da saúde, incumbe prioritariamente ao Estado:

a) Garantir o acesso de todos os cidadãos, independentemente da sua condição económica, aos cuidados da medicina preventiva, curativa e de reabilitação; (...)"

Assim, não entendo porque é que a maternidade que viu os meus filhos nascer está desde esta semana a solicitar contribuição financeira por parte dos seus utentes para fazer face aos cortes orçamentais. Não entendo porque é que, havendo esses cortes por via do orçamento de estado, a administração não procurou reduzir custos (coisa que todas as empresas deste país estão a fazer) ou outras formas de financiamento que não colocassem mais uma vez nos cidadãos o peso de suportar duplamente os custos com o nascimento dos seus filhos. Digo duplamente porque todos nós fazemos os devidos descontos de impostos. Se esta moda pegar iremos ter de contribuir não só para salvar a maternidade, como para salvar o hospital, como para salvar a escola, como para... Imaginem, será como na America Latina, onde, quem quiser ir a um hospital público, terá de levar os lençois, compressas, seringas, agulhas e medicamentos.

E não me digam que a culpa é do Primeiro Ministro porque não é. Não me venham dizer que a culpa é do FMI porque também não é. Nem sequer me venham falar das culpas da União Europeia, porque aí tenho mesmo de vos mandar uma curva. Agradeçam sobretudo à coligação negativa que se fez sentir na assembleia, às agências de ranking, às pessoas à rasca para ouvir Deolinda, aos que se abstêm de votar ou votam em branco, aos que fazem negócios por baixo da mesa, aos que não participam no debate político sério, às pessoas que estão só no seu canto e não querem chatices, a todos eles um OBRIGADO!

Como mãe de uma criança portadora de uma doença congénita rara, a braços com contas de renda, água, luz, telefone, condomínio, televisão, irs, segurança social, seguros, gasolina, comida, educação, consultas, medicamentos, exames, pensos, compressas, pomadas e cremes sem qualquer comparticipação, venham-me agora pedir para votar em partidos que vão acabar com o Serviço Nacional de Saúde! Venham-me agora pedir para contribuir para os hospitas! Bah!

sexta-feira, 8 de abril de 2011

Estás quase a fazer anos!

WOW!! Hoje faltam exactamente 1 mês, 1 semana e 1 dia para a menina fazer 2 anos!!! O tempo passa a correr. Parece que ainda ontem eras um pacotinho no meu colo, e agora estás quase uma menina crescida!

quinta-feira, 7 de abril de 2011

Resultado da Biopsia

Finalmente temos o resultado da bipsia que fizemos. Afinal a princesa tem Epidermólise Bolhosa Distrofica Dominante (DDEB). A DDEB é heriditária por gene Dominante:
"Todos temos duas cópias de cada gene, uma herdada da mãe e outra do pai. Na variante dominante da EB, um defeito num destes genes pode levar a desenvolver pele frágil e com bolhas, apesar do outro gene ser normal. Isto significa que qualquer pessoa que tenha uma forma dominante de EB poderá transmitir a doença aos seus filhos. Em cada gravidez existirá uma probabilidade de 50% de que a criança será semelhantemente afectada. Contudo, algumas formas dominantes de EB podem ser uma “nova mutação” quando não existe histórico familiar da doença."Fonte
A DDEB pode afectar o corpo todo como apenas mãos, pés e pernas inferiores como é o caso da princesa. São frequentes as formas de DDEB em que existe distrofia das unhas, pelo que o pai terá de fazer também uma biopsia para verificar se tem ou não DEBB.
Na consulta, fomos aconselhadas a usar amido de milho nas feridas dos joelhos, que há mais de um ano que não passam, em conjugação com o Cicalfate que também foi aconselhado como hidratação após o banho.
Agradecemos às responsáveis pela Consulta de Genodermatoses do Hospital de Santa Maria pela disponibilidade e paciência que têm connosco.