Após ter ido realizar a matrícula da Diana para o primeiro ano de escolaridade, fui confrontada com uma situação pouco agradável. Entreguei a declaração da Segurança Social e o Relatório Médico, não para solicitar qualquer favorecimento especial ou prioridade na colocação, mas sim para informar o agrupamento escolar de que existe uma “situação diferente” e começar a preparar o terreno para, em Setembro, informar a professora e coordenadora da escola com o objectivo de poder trabalhar em parceria com as mesmas de forma a facilitar a integração da Diana na escola. Não me incomodou a ignorância da pessoa que me atendeu em relação à EB. O que me chocou foi a total arrogância e indiferença perante a situação, tendo ouvido alguns gracejos por parte da mesma que me deixaram com uma intensa vontade de sair da secretaria e do agrupamento e dirigir-me à DREL. Ainda teve de me dizer o seguinte disparate: “Esta doença (EB) não é relevante para a escola porque "SÓ" afecta a pele”. “Só”? Como eu gostava de viver assim a minha vida… pelo menos era sinal de que a minha filha nunca teria sofrido de uma doença física e psicologicamente incapacitante.
Se calhar eu devia ter parado um momento para esclarecer a funcionária, mas fiquei tão chocada com o mau atendimento que nem tive reacção de resposta. Alguém em Portugal vai ter de fazer uma revolução no atendimento a clientes, em geral. Alguém vai ter de finalmente explicar aos portugueses que não podem gerir os serviços ou negócios como se fossem os porteiros dos mesmos, impedindo o acesso dos clientes ou utentes, como verdadeiros cães de guarda. Percebo que uma escola pública é um serviço público, mas mesmo aí há regras a cumprir, e uma escola sem clientes (sem alunos) é o quê??
Estou muito surpresa com esta atitude, pois no Jardim de Infância do mesmo agrupamento, as coisas correram relativamente bem, sendo que a Diana rapidamente se adaptou à escola e a educadora e demais auxiliares sempre estiveram disponíveis para aprender a tratar a Diana, não sendo necessário fazer grandes ajustes às actividades ou grupo.
Vai ser fundamental, logo em Setembro, marcar uma reunião com a escola para esclarecer sobre as necessidades da minha filha, mas no entretanto, penso que poderá ajudar a seguinte informação, a qual estou a pensar facultar à escola e professora, talvez na forma de folheto sobre a Diana. Trata-se da recolha de informação que já publiquei noutros
posts deste blog, bem como de informação fornecida pela
Debra Internacional e
Debra Portugal, e penso que poderá ser aproveitada por todos os que como eu pretendem informar os professores e escolas dos vossos filhos com EB.
A Diana tem Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB). Não é uma doença contagiosa. A Diana usa pensos e ligaduras para proteger a sua pele. A Diana nasceu com esta doença e não existe cura.
A EB é uma doença genética rara. O corpo da Diana não consegue produzir a proteína necessária para ter uma pele forte como as outras pessoas. A Diana faz bolhas e lesões na pele e por vezes essas lesões doem. No presente, não há cura ou tratamento, por isso as únicas opções da Diana são a gestão das dores, o tratamento diário de feridas e a protecção com ligaduras.
A Diana tem feridas nos joelhos, na boca, nas mãos, nos cotovelos ou nos pés sempre, todos os dias do ano. Todos os dias sente dor e stress associados à formação de novas bolhas ou feridas provocadas pelas mais simples situações. Todos os dias sente comichão nas zonas indicadas. devido à cicatrização.
Ainda assim, a Diana é uma criança feliz e adaptada. Tem uma tolerância a à dor e desconforto muito superior a outras crianças. Todos os dias suporta dores extremas para se integrar nas actividades com os colegas que por vezes poderão olhá-la ou utilizarem palavras menos apropriadas.
A EB é uma doença genética que afecta a pele e as mucosas, as quais sofrem lesões ao mínimo toque, não afectando a capacidade mental dos pacientes, no entanto, em casos extremos poderá haver lugar a necessidades educativas relacionadas com a deficiência física ou hospitalizações. Apesar de algumas recomendações que iremos apresentar, a EB não é um impedimento à frequência com sucesso de qualquer grau de ensino ou formação.
Como a EB é uma doença rara com diferentes graus e tipologias que afecta em Portugal apenas cerca de 200 pessoas, enquanto pais da Diana somos as pessoas melhor preparadas para informar a escola e os professores sobre a situação particular da Diana fornecendo dados importantes sobre as situações adequadas de estímulo ou protecção da nossa filha. Assim, estamos disponíveis para promover uma reunião inicial para discutir alguma áreas de ajustamento e estratégias para sobrepôr as dificuldades que possam surgir. Cada caso de EB é diferente e poderá haver restrições a actividades ou utilização de instrumentos particulares a cada caso.
Podendo fazer-se recomendações genéricas à abordagem de alunos com EB, no caso particular da nossa filha Diana, as principais preocupações que gostaríamos de transmitir aos seus professores são as seguintes:
- Nas filas: Uma criança com EB deve manter distância para evitar ser empurrado. Na entrada para transportes públicos deve ser a primeira ou deixada para último para evitar ser calcada ou empurrada pelos colegas.
- No caso da Diana ter lesões orais deve-se evitar alimentos ácidos e proporcionar uma dieta adequada. Como a Diana costuma ter problemas gastrointestinais, deverá evitar-se obrigar a Diana a comer “tudo o que se encontra no prato” sendo que a EB afecta o esófago e outras mucosas.
- O calor geralmente agrava a EB potenciando o aparecimento de mais bolhas ou feridas. Evite sentar a criança sob luz solar directa ou perto de uma fonte de calor (aquecedor, por exemplo).
- Os sapatos podem constituir um problema para as crianças com EB e em particular no caso da Diana em que os pés são uma das zonas mais afectadas. Mesmo os sapatos mais maleáveis podem provocar bolhas. Se necessário, permita que a criança use pantufas ou meias grossas (anti-derrapantes).
- Uma criança com EB quer ser e fazer tudo o que os colegas fazem. Converse connosco sobre quais as actividades recomendadas e as que devem ser evitadas. Deve-se evitar em especial desportos muito físicos (jogar à bola, corridas, etc). Em geral a Diana vai querer participar nos exercícios todos. Uma estratégia poderá ser a observação do agravamento da sua condição após uma determinada actividade.
- Em relação aos objectos da sala de aula, será importante examinar o local onde a Diana se vai sentar e ter em atenção os ângulos rectos da mobília bem como a presença de objectos no chão que possam facilitar uma queda.
- Existem modos específicos de cuidar de uma ferida que possa aparecer. NUNCA cole adesivos, pensos rápidos, etc à pele com EB. Use sempre pensos não-aderentes fornecidos pelos pais. NUNCA friccione uma ferida. Os pais irão fornecer um “Kit de Primeiros Socorros” que contem os cremes, pensos e ligaduras mais adequados ao tratamento das lesões, bem como irão proceder à explicação dos procedimentos a seguir em situação de bolha ou ferida.
À partida, a Diana não irá ter grandes problemas em conseguir realizar as actividades ou tarefas propostas, mas será importante lembrar que sente dores mesmo quando segura no material de escrita e desenho, podendo ser necessário dar-lhe mais algum tempo para completar as tarefas da sala de aula.
As crianças com EB adaptam-se facilmente à vida escolar e rapidamente aprendem a evitar lesionar-se, por isso é importante estimular a criança a acompanhar as actividades dos colegas apenas observando se há o agravamento da sua condição física.
