Primeiro Aniversário

Na semana em que fizeste um ano, fomos ao médico duas vezes. A primeira, na consulta de rotina de Pediatria, descobrimos que já medes 74.5 cm e pesas 10.78 Kg. O médico disse que já podias comer de tudo, mal ele sabe que adoras petiscar do prato da mãe e do prato do pai, e que  no teu dia de anos comeste uma grande fatia do bolo Red Velvet que a mamã fez. Perguntamos sobre os teus sapatinhos e sobre a praia, mas ele não nos soube responder, afinal de contas não é dermatologista e não tem a certeza sobre o que provoca ou não lesões na tua pele. Foi-nos sugerido que marcassemos uma consulta num hospital de Londres que tem uma equipa dedicada à EB... eu e o pai  já começamos a fazer contas de cabeça...

Depois, a mamã e os colegas de trabalho apanharam um grande susto... nos teus treinos para andar, caíste e fizeste uma grande ferida no dedo gordo do pé... tivemos de ir de urgência ao Hospital. Felizmente foi mais o susto do que outra coisa, mas ainda assim olhar para o teu dedo assustava: tinhas uma enorme bolha de sangue  por debaixo da unha que já tinha caído e uma ferida enorme entre os dedos. Os médicos não deram indicações nenhumas, para além daquelas que já conhecemos: um curativo com adaptic, fucidine e ligadura. A mãe sabe que tavas com umas dores horriveis, e ainda assim quiseste ir andar a pé agarrada ao pai.

É tão desesperante falar com médicos e não obter resposta nenhuma.

Em resposta a uma dúvida do avô

A Epidermólise Bolhosa tem uma incidência de 1/50 000. Cinquenta em cada milhão de recém nascidos são diagnosticados com Epidermólise Bolhosa, dos quais 92% com Epidermólise Bolhosa Simples.wiki
É uma doença que afecta todas as raças e etnias, distribuindo-se de forma igual por ambos os sexos.
Não admira então que não esteja na prioridade dos nossos políticos, nem dos grandes grupos económicos. Estou desde Janeiro à espera que nos marquem uma biopsia para confirmar o diagnóstico e uma imunofluorescência que nem sequer é comparticipada.

Sobre a dor...

Enquanto mães e pais desejamos sempre que os nossos filhos não comecem cedo a perceber as dificuldades da vida... sobretudo nos primeiros anos de vida tentamos protegê-los dos encontrões, feridas, dores... nem sempre com o resultado esperado, mas pelo menos com alguma tranquilidade pensamos que conseguimos em certa medida resguardá-los de sentirem dor.
Há pouco tempo duas grandes amigas em situações diferentes exprimiram a seguinte dúvida a respeito da minha princesinha: "É estranho ela não se queixar das feridas, possivelmente não sente dor."
É nisso que já falhei enquanto mãe, mesmo antes de ter começado... na realidade a minha filha não irá conhecer uma vida sem dor, nunca, porque é que ela haveria de se queixar de um estado que para ela é natural desde que nasceu?
Só me permito pensar nisto à noite, em casa, enquanto todos dormem... durante 5 minutos, depois fecho tudo a sete chaves na minha garganta dorida... e tento dormir...