Ultimamente tenho descuidado um pouco este blog. A sucessão de acontecimentos na nossa vida muitas vezes impede-nos de ter tempo para reflectir sobre esses mesmos acontecimentos. Parece-me que vamos acordando, vivendo e dormindo, acordando, vivendo e dormindo... num ciclo que não tem fim... Por vezes até nos esquecemos de nós próprios nas rotinas que se instalam no nosso dia a dia.
O Verão já veio e parece que já foi... pelo menos já parece Outono: chuva, nevoeiro e vento, embora o calor persista. Este ano fomos acampar. Acampar com uma criança com EB é igual a acampar com qualquer outra criança, embora na mala se levem sempre os produtos especiais de que as outras não precisam: cremes, pomadas, pensos, ligaduras, agulhas, desinfectantes, anti-mosquitos, protectores solares extra-fortes. A mala vai um pouco mais carregada, e a atenção dos pais tem de ser redobrada... mas mesmo assim, as férias correram bem. Embora ainda com a estranheza em levar sempre uma criança para a praia e para a piscina de meias de algodão.
Temos um novo elemento na nossa família: Um cão. A Diana adora-o e está sempre a massacrá-lo com brincadeiras. Ele é o bebé e ela a mamã. Nestes dias de chuva tenho pena das travessuras que ela lhe faz: ora o molha, ora o obriga a comer, ora o embala como se fosse um bebé, ora corre atrás dele para jogarem à bola.
As aulas já começaram. A Diana já entrou no jardim-de-infância. Agora já morre de ciumes das crianças mais novas que se instalam mais facilmente no colo da educadora. Já pede para não ir para a escola quando as coisas não lhe correm do seu agrado. Este ano ainda não tive tempo de ir "educar" as educadoras e auxiliares sobre a EB, nem deixei ainda o saquinho de pensos. Aliás, nem sei como chegamos a este ponto de pela primeira vez não termos pensos em casa. Desde que mudamos de casa que ainda não encontrei uma farmácia disponível para nos fazer a encomenda dos pensos. Queixam-se da crise. A farmácia onde antes os comprava também deixou de os ter. Queixam-se da crise. Alias, é impressão minha ou as farmácias estão como os hospitais? Cada vez há menos gente nas farmácias, nos hospitais, nos centros de saúde? Duvido que existam menos doentes, talvez custe mais pagar as taxas moderadoras, os medicamentos, os tratamentos, as análises. A Diana precisa de ir a duas consultas de especialidade e nós também temos vindo a adiar, a adiar... Será que andamos a viver em dias adiados??
Devem estar a proliferar as vendas da banha da cobra. Como começam também a proliferar as propostas de levar a minha filha para um qualquer "terapeuta alternativo" porque "de certeza que isso tem cura, tu é que não sabes". Não discutas com uma mãe de uma criança EB. Lá porque não vos damos conversa, não quer necessariamente dizer que saibas melhor do que nós o que é EB. Simplesmente, já ouvimos tudo e estamos cansadas de repetir as mesmas coisas vezes sem conta.
Vem aí a Semana Internacional de Sensibilização para a EB. Alguém tem ideias sobre o que fazer? eu não tenho nem uma e é já no final de Outubro. Este ano será que me posso esquecer que esta semana existe?
