Hoje é dia internacional das Doenças Raras. Segundo a FEDRA (Federação de Doenças Raras de Portugal), um em cada cinco portugueses sofre de uma doença rara. Convivo com uma delas há 4 anos e meio, a Epidermólise Bolhosa. Em média nascem em Portugal 2 crianças por ano com esta Doença. Não somos muitos, pelo que não somos uma prioridade nem para os hospitais, nem para as farmacêuticas, nem para o governo. É este o drama das Doenças Raras, somos poucos desta ou daquela, mas todos juntos somos um em cada cinco portugueses, 20% da população. Daí que seja importantíssimo assinalar esta data, bem como mais importante será juntar esta força de todas as doenças raras quer através da FEDRA em Portugal, quer através do EURORDIS (Organização Europeia de Doenças Raras). Juntos seremos mais fortes.
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