Dia Raro

Hoje é o dia Internacional das Doenças Raras. É o meu segundo ano participando activamente na sensibilização para estas doenças. De acordo com os dados da EURODIS, este ano ultrapassamos anos anteriores em termos de participantes em actividades deste dia!

Today is International Rare Disease Day. It is my second year of awareness. By all accounts today marks the year in which most people will take part in activities surrounding Rare Disease awareness.

Raros mas fortes

O dia 29 de Fevereiro de 2012 assinala o 5º dia Internacional das Doenças Raras coordenado pelo EURORDIS e organizado com as associações nacionais de doenças raras de 25 países da União Europeia. O tema deste ano é a Solidariedade. Centenas de organizações de mais de 40 países em todo o mundo estão a organizar actividades de consciencialização para este dia à volta do Slogan "Raros mas fortes juntos" ("Rare but strong together").

February 29, 2012 marks the fifth international Rare Disease Day coordinated by EURORDIS and organised with rare disease national alliances in 25 European countries. "Solidarity" is the theme of Rare Disease Day 2012. On this day hundreds of patient organisations from more than 40 countries worldwide are organsing awareness-raising activities converging around the slogan "Rare but strong together".

Desabafos de uma mãe rara...

Celebra-se no dia 29 de Fevereiro, o dia internacional das doenças raras. Esta iniciativa mundial serve para consciencializar as pessoas para os doentes que padecem de doenças raras. A doença da minha filha é uma doença rara, Epidermólise Bolhosa. Antes da Diana nascer nunca tinha ouvido falar em tal doença, como aliás possivelmente hoje desconheço a maior parte das doenças raras. Sei invariavelmente, aquilo que não tinha mesmo vontade de saber: para estas doenças não existem apoios do estado, ou quando existem são insuficientes e não são aplicados universalmente; somos discriminados pelo aspecto que temos ainda que a doença não seja infecto-contagiosa, somos portadores de angústias e sofrimentos que os outros desconhecem nem querem conhecer e somos ignorados e discriminados por grande parte dos clínicos e profissionais de saúde, professores, funcionários da administração pública, etc. Os principais cuidadores (enfermeiros) que a minha filha irá ter para o resto da vida seremos nós, os pais, essa foi a nossa primeira aprendizagem. O estado português recusa-se a comparticipar os pensos e pomadas de que a minha filha necessita e que custam os olhos da cara, só por considerar que são dermo-cosméticos. Na zona onde resido, quer o Hospital de referência quer o Centro de Saúde se recusam a tomar os passos necessários a fornecer-me com regularidade os pensos de que a Diana necessita. A ajuda da segurança social resume-se a um subsídio mensal para doenças  crónicas que chega sempre tarde e a más horas e que não chega sequer para pagar uma semana de pensos e pomadas. As consultas de dermatologia, gastroenterologia, desenvolvimento e genética são espaçadas no tempo e ocorrem mais por boa vontade dos médicos do que por inerência do Hospital e do SNS. Nas urgências dos Hospitais e dos Centros de Saúde, a doença da minha filha é frequentemente vista como sinal de maus tratos, sendo várias as vezes em que temos de falar com enfermeiros, médicos e assistentes sociais para explicar que afinal não queimamos ou batemos na nossa filha. Nas outras vezes somos completamente ignorados pelos profissionais de saúde, tendo sido também frequente que num conhecido hospital privado de Lisboa se tenham recusado a fazer um penso à minha filha no serviço médico de atendimento permanente. E as pessoas? os outros? No Inverno, quando tem as pernas e os pés tapados, dizem-nos que afinal a menina não tem nada, que somos uns exagerados, que a doença não existe porque nunca ouviram falar nela, porque não consta de dicionários de medicina editados pelo Círculo de Leitores, que bastaria esfregarmos a menina com Aloe Vera porque "resulta bem nos mexicanos". No Verão, porque é bem visível nas pernas e nos pés os estragos do calor e das brincadeiras normais de qualquer criança: que deviamos mudar de detergente da roupa, que deviamos levar a miúda ao médico porque certamente precisa de um medicamento porque "tem de haver" um medicamento, que não deviamos por a criança num banho quente (isto porque são queimaduras???), que existe um creme gordo excelente vendido pela (marca branca da vossa preferência), que não deviamos queimar a criança, que deviamos ter mais cuidado com a criança, o que fizemos à criança, e a minha preferida: que deviamos por roupas que cobrissem as feridas à criança de forma a não ferir a susceptibilidade de quem olha!!! A sério???? deixem-me por isso na minha lista de coisas a fazer! A minha filha vai passar mais calor no verão porque as suas feridas te incomodam??? Adivinha? Vais ter mesmo de olhar, ficar chocado e logo a seguir levas com uma explicação sobre o que é a Epidermólise Bolhosa! E nem falo nas outras pessoas que dizem "xiii, coitadinha!" e logo a seguir fazem uma festinha na ferida (exactamente onde pode criar uma nova bolha!)! Por isso, sim, no dia 29 de Fevereiro, irei parar pessoas na rua, no supermercado, no trabalho e irei gastar algum do meu latim a falar sobre doenças raras!

I Simpósio Genodermatoses em Portugal

Para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras, a DEBRA Portugal e a ASPORI juntaram-se para promover o 1º Simpósio Genodermatoses em Portugal. Está marcado para amanhã, dia 25 de Fevereiro, no Auditório Municipal de Matosinhos e ainda é possível realizar inscrições no local, amanhã. Para mais informações ver aqui. Infelizmente, nós não estaremos presentes, no entanto será uma excelente oportunidade para quem quiser ficar a conhecer melhor a Epidermólise Bolhosa e a Ictiose.

Tatuagem pelas Crianças Borboleta

No próximo dia 18 de Março no Parque Aquashow, Quarteira, pelas 11h.

É a oportunidade única de fazer uma tatuagem de uma borboleta e ao mesmo tempo ajudar a DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa. Há tatuagens de borboletas de vários tamanhos e formatos, a cores ou a preto e branco. Os preços são ajustados de forma a haver uma doação para a DEBRA, para ajudar as crianças cuja pele é tão frágil como as asas de uma borboleta. Vai haver também pintura facial e manicure.Traz os teus amigos e familiares para aproveitar a pista de gelo e passeios divertidos enquanto te embelezas com a tua tatuagem. Esta é uma campanha para a divúlgação pública da Epidermólise Bolhosa no âmbito do Dia Internacional das Doenças Raras.
 

Pessoalmente, gosto desta, embora não esteja disponível no catálogo:

Source: myspace.com via Rute on Pinterest

Amiga do Dia Internacional das Doenças Raras

Vem aí o dia internacional das doenças raras que este ano é num dia também raro (29 de Fevereiro). Nós inscrevemo-nos como amigos do dia na página oficial. Como tal, comprometi-me a  colocar o logotipo do dia  no meu blog e no meu perfil do Facebook (já está feito), ligar o meu blog à página web www.rarediseaseday.org (já está feito - ver imagem à direita: é só clicar e ir visitar a página), publicar histórias sobre o dia no meu blog (já comecei) e organizar uma reunião de consciencialização no meu local de trabalho, naquele dia (está a ser tratado). Simples não é? Cada amigo do dia pode ajudar a sensibilizar mais pessoas, por isso sugiro que vão lá inscrever-se!