Hoje é o dia internacional das doenças raras. Penso que se a minha filha não tivesse uma doença rara de pele, se calhar não ligava muito a este dia. É sempre assim, pensamos que estas coisas só acontecem aos outros, mas na realidade acontecem (a nós e não só) com demasiada frequência.
Estou triste! Estas doenças não têm o apoio necessário por parte de governos, hospitais, médicos, enfermeiros e farmacêuticas basicamente porque não há lucro em desenvolver-se tratamentos para elas. É o mundo em que vivemos.
A Diana está doente, constipada, passou mal a noite. Parece que só quando está bem é que nós também estamos...
