De bolha em bolha

A Diana chegou a casa com uma bolha enorme na ponta do dedo. Era suficientemente grande para ser necessário esvaziar, mas depois o dedo é tão pequenino que fiquei sem saber como fazer o penso... o Mepitel não agarrava, nem consegui cortar num tamanho pequeno a compressa... enfim, optrei por por um pouco de Cicalfate e esperar para ver...
As feridas dos joelhos nunca mais saram porque a Diana está sempre a cair... já nem sei o que fazer mais, não a posso cobrir com almofadas para a proteger, nem impedir que queira fazer as brincadeiras normais da idade...

Os dois novos melhores amigos da Ervilha...

Recentemente  e em conversa com duas novas amigas da associação, descobri dois produtos que têm feito as maravilhas na pele da Princesa.O primeiro é o Cicalfate Lotion, que já usava em pomada mas pelos vistos em loção tem um efeito quase milagroso na pele... só é pena ser vendido apenas em embalagens de 40 ml, que não dão nem para uma semana inteira pois a Diana precisa sempre de hidratação na zona da fralda, joelhos, mãos e pés.

O segundo é o Diaseptyl spray que é um spray antibacteriano sem alcool. Devo dizer que depois de umas bombadas daquilo nas mãos e nos joelhos, quase que na hora a seguir as feridas estavam com um aspecto menos preocupante! Agora a Diana, sempre que lhe mudo a fralda ou a roupa, estende as mãozinhas para lhe dar umas bombadas, e lá fica toda satisfeita.

Nunca pensei que fizesse um efeito tão rápido e eficaz!

É caso para agradecer à Carla e à Ana! Beijufas, minhas lindas!

7 medidas para o cuidado das bolhas e prevenção da infecção

Estas medidas aplicam-se ao cuidado de bebés com EB e podem ser consultadas no original no sítio da DEBRA Americana:
1. Lave as mãos antes de cuidar da pele.
2. Não remova roupas ou pensos que estejam colados à pele, estes devem ser molhados com água tepida (no banho ou com compressas molhadas), de forma a não puxar a pele.
3. Limpe a pele diariamente com um sabão suave (ex.:Dove)
4. Fure as bolhas pois tendem a aumentar de tamanho se permanecem intactas, pelo que devem ser esvaziadas quando têm o tamanho de uma moeda de dez cêntimos aproximadamente. Devem ser utilizadas agulhas esterilizadas. Não remover totalmente a pele da bolha de forma a facilitar a cura e o conforto.
5. Aplique pomadas com pouco antibiotico nas lesões para prevenir a infecção, estas pomada devem ser utilizadas rotativamente de forma a evitar a resistência bacteriana às mesmas.
6. Use compressas e pensos não aderentes tipo Mepitel ou Adaptic. Estes devem ser cobertos com compressas normais e posteriormente com ligaduras tubulares (Tubifast).
7. Mude os pensos diariamente, preferencialmente após o banho.

25 a 30 Outubro - Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa

A última semana de Outubro é tradicionalmente a Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa, sendo que as Associações Internacionais promovem uma grande variedade de iniciativas para sensibilização do público em geral e angariação de fundos. Como a DEBRA – Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa ainda é muito recente (ainda não fizemos um mês de existência), esta semana iremos ter algumas iniciativas online de divulgação, através do Facebook. Para já existe a iniciativa de partilhar a página oficial da associação e a troca da imagem de perfil para uma borboleta.


Como forma de divulgação/sensibilização, irei também actualizar diariamente este blogue durante esta semana. E tu que sugestões tens?

Sistema Nacional de Saúde

Mais uma vez, fomos três vezes ao médico na mesma semana... para não dizer no mesmo fim-de-semana, seguramente isto é o karma da mãe a funcionar... como eu "adoro" médicos, enfermeiras e hospitais!
Tivemos cerca de 6 horas nas Urgências do H. Santa Maria! Tivemos de explicar a uma enfermeira e três médicos diferentes o que é a Epidermólise Bolhosa, e que as feridas das mãos não estavams nada relacionada com a otite bilateral de que sofrias nem com possíveis maus tratos! A última médica era excepcionalmente competente e nem o nome do "Brufen", nem as doses, nem receitas... enfim, só eu mesmo para me enfiar sexta-feira à tarde no HSM! "Se não melhorar a febre tem que a voltar a trazer cá!" Claro que sim... passar novamente pela triagem ("O que são essas feridas e o que fez à sua filha?"), por dois ou três estagiários ("Conte-me tudo desde o inicio... não tenho sistema informático" e "epiderquê?"), para depois ir para casa com uma receita rasurada porque a médica se enganou na dosagem! É mesmo assim que eu gosto de passar os meus dias!
Não contente com este excepcional seviço, domingo ainda fomos ao C. de Saúde encontrar o nosso médico de família "Epidemólise Bolhosa, o que é isso? É seguida em que serviço?" Nem sei porque é que ainda me chateio com isto...
Segunda-feira, Hospital da Luz... como as consultas estavam atrasadas, ligaram-me para o telemóvel para ir mais tarde. Fomos à consulta, ficamos a saber que já tens 11,8 kg e 79,8 cm. O Pediatra ao saber das aventuras nas urgências, escreveu em letras grandes no Boletim de Saúde: "EPIDERMÓLISE BOLHOSA, seguida em Dermatologia no H.S.M." Marcamos as próximas vacinas, a próxima consulta, ainda deu tempo para conversarmos um bocadinho sobre a Associação...
Já não tens febre, nem dores nos ouvidos... tás optima!... pronta para outra!

Parem todos os relógios...

Anabella Claire Ringgold

May 27, 2009 - October 11, 2010

Hoje quando acordei tive uma sensação estranha de que não ia ser um bom dia. Isto confirmou-se assim que estabeleci a ligação para o Blog da Bella. A Bella perdeu ontem a sua batalha com a EB. Bem sei que tem um subtipo diferente do da Diana, mas não pude deixar de pensar que têm exactamente a mesma idade. Só sinto um grande aperto no coração.

Ficam as palavras de W.H. Auden, porque eu não consigo articular nada:

"Stop all the clocks, cut off the telephone,

Prevent the dog from barking with a juicy bone,

Silence the pianos and with muffled drum

Bring out the coffin, let the mourners come.

Let aeroplanes circle moaning overhead

Scribbling on the sky the message He is Dead.

Put crepe bows round the white necks of the public doves,

Let the traffic policemen wear black cotton gloves.

He was my North, my South, my East and West,

My working week and my Sunday rest,

My noon, my midnight, my talk, my song;

I thought that love would last forever: I was wrong.

The stars are not wanted now; put out every one,

Pack up the moon and dismantle the sun,

Pour away the ocean and sweep up the woods;

For nothing now can ever come to any good. "

Sapatos e outras preocupações...

Passei o verão todo preocupada com o tema sapatos, e agora que o inverno chegou não me parece que isto vá melhorar... Antes mesmo da Diana começar a andar sózinha já andava a estudar os fóruns da DEBRA España à procura de informação sobre os sapatos mais adequados à EB. Claro que... andar com os pézitos ao leu seria a melhor opção... no entanto com tanta areia, pó, espinhos, relva, pedras comecei por experimentar vários modelos de sandália, até optar por umas da Chicco que pareciam preencher os requisitos: abertas q.b., flexíveis q.b., fecho de velcro, sem apertos na zona nos dedos... claro que, o modelo final tinha de ser dois números acima do da Diana, de forma a não roçar nas unhas e dedos. Depois lá andou o verão quase todo com as sandálias cor-de-rosa da Chicco, sempre com meia calçada! A verdade é que os estragos aos pés foram mínimos, pelo que suponho que, depois de gastar tanto dinheiro em tenativa e erro, finalmente fizemos a escolha acertada.

Eis que chega este tempo maravilhoso! Realmente já não havia Outono como este desde??? ok, ok, percebemos já demos cabo da camada do Ozono e agora tá na altura de arrefecer a sério! e por isso começam novamente os ensaios de sapatos... digamos que sandálias da Chicco e chuva não são uma boa combinação! mas por onde começar? bem, desta vez comecei por aqui. E apesar de ficar mesmo tentada a encomendar estes sapatos, fui à procura em solo nacional de sapatos que correspondessem aos seguintes requisitos: leves, suaves e maleáveis. Encontrei uns na Decathlon baratos... mas a sola de silicone não é grande coisa para grandes caminhadas fora de casa, porque é muito fininha... Mesmo assim a Diana parece gostar porque está quase descalça sem estar, foram 14€ bem gastos:



Hoje uma pessoa postou o link do blog da Bella no Facebook. Bem, já tinha ouvido falar, mas hoje fui lá dar uma vista de olhos. Acho que ninguém pode ficar indiferente ao ler a história da Bella. Mas depois de ler o Post de hoje e ver as imagens, tive mesmo de me fechar no meu gabinete e ficar a olhar para a parede durante alguns minutos... um aperto horrivel na garganta, ardor nos olhos... sim, tive de abrir bastante os olhos para não chorar! Acho que os pais da Bella devem ter uma força interior inacreditável e espero, como eles, que realmente um dia a Bella olhe para trás e tudo isto seja apenas uma recordação do passado.

Voltando ao tempo... realmente chuva, vento, embora não se possa dizer que está frio, o tempo realmente arrefeceu. Não era suposto a Diana não ter tantas bolhas só por esse motivo?? Na realidade apareceram algumas bem feias na mão e calcanhar... e  mesmo fazendo pensos, a Diana teima em puxar os pensos, as peles, as crostas... e aquilo fica indescritivel! Já nem sei bem o que fazer! e depois ainda há os joelhos que não há maneira de curar... tenho hidratado e hidratado e mesmo assim! Aceito sugestões! Aqui ficam as fotos:

Joelho esq.

Mão esq.

Joelho dir.

E isto para não falar das unhas dos pés...

pequeno passo para nós, um grande passo para Portugal

Em 30 de Setembro de 2010, foi criada a DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa, no Balcão Empresa na Hora de Odivelas. Deste pequeno passo participamos os 10 familiares e doentes que reuniram no dia 20 de Setembro no Hospital de Santa Maria. Somos pessoas de todo o país, doentes, familiares e amigos...
Esperamos assim contribuir para a melhoria da qualidade de vida de doentes portadores de EB e seus familiares, esclarecer o público em geral sobre esta doença e promover os cuidados e tratamentos junto dos associados.