Faltam hoje, 100 dias para o Dia Internacional das Doenças Raras 2015. Trata-se de outro importante momento anual de sensibilização, não só para a Epidermólise Bolhosa mas para todas as doenças raras... cada doença rara, como o nome indica, apenas atinge uma fasquia mínima da população, mas todas juntas, fazem em Portugal 20% da população nacional. É muito. É um número que não pode, nem deve ser ignorado. Faltam 100 dias para 28 de Fevereiro de 2015... até lá é preciso começar a pensar como é que no próximo ano iremos assinalar esse dia.
Para já ficamos com a missão de agradecer a todos os nossos seguidores e amigos, a sua participação na Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa.
Em Portugal, os resultados apresentados pela DebRA, foram bastante positivos:
- 10 posts no grupo no Facebook
- 15 novos seguidores no mesmo grupo
- 10314 pessoas alcançadas
- 6908 visualizações do vídeo de sensibilização da DebRA
- 150 Euros angariados através do desafio das borboletas
Tratam-se de resultados bons se considerarmos que o principal objectivo desta semana era a informação e divulgação na população geral.
Já noutros países, os fundos angariados e as campanhas de sensibilização ganharam asas próprias. Alguns exemplos:
1. Eddie Vedder, cuja campanha tinhamos já mencionado noutro post, realizou um concerto privado para 90 pessoas, no qual conseguiu angariar $96,020.
2. Na Irlanda, a DebRA local vendeu tatuagens temporárias, conseguindo angariar €60,000. A campanha foi um sucesso nas redes sociais, pois as pessoas deviam por as tatuagens, fotografar-se e partilhar no facebook. Esta campanha contou com o apoio de várias celebridades, incluindo o Colin Farrell, e também foi mencionada neste blog.
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| Campanha da DebRA Irlanda |
3. Também na Irlanda, Ken Carraher, um Irlandês que costuma decorar a sua casa no Halloween para fazer uma casa assombrada, reuniu €2,846 só com as visitas à casa, demonstrando como apenas uma pessoa pode marcar a diferença.
Os resultados para a actividade deste blogue também foram interessantes, incluindo a publicação diária de posts sobre EB e a semana da sensibilização, a ultrapassagem das 10,000 visitas totais ao blogue, alcançamos cerca de 200 pessoas na semana de sensibilização, e alguns dos nossos amigos aceitaram o nosso desafio, publicando as suas fotos de perfil no Facebook e doando algum dinheiro à DebRA. A todos os que participaram, o nosso profundo agradecimento!
Agora, aceito sugestões para daqui a cem dias, pois ainda há muito a fazer pelas Borboletas Portuguesas!
