Uma tatuagem por uma excelente causa

Vem aí o dia internacional das Doenças Raras, que este ano será no dia também raro: 29 de Fevereiro. Para assinalar o dia e recolher fundos a favor da DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa, a CPA Events está a organizar um evento de tatuagem borboleta no Algarve. Os detalhes, artistas participantes, estúdios, etc. serão em breve publicados na página da CPA Events no Facebook . Se gosta de borboletas e de tatuagens, não perca esta oportunidade de embelezar a sua pele e ajudar quem tem mesmo pele de borboleta.
Nota de dia 03/02/2012: Para gerar um maior movimento em torno deste evento, o mesmo foi marcado para 17 de Março, o que permite a preparação dos artistas que já realizam os esboços de borboletas a tatuar. Mais informações tão breve quanto possível!

Quase nos 3

Hoje faltam exactamente 3 meses e 3 semanas para fazeres três anos. O tempo passa a correr, ainda ontem nasceste. Agora, estás quase a ir para o Jardim de Infância, não tarda nada estás a concluir a universidade... Vais dominar o Jardim de Infância, afinal tens uma personalidade forte, és mandona, reguila, carinhosa. Já falta pouco tempo para não quereres brincar connosco, deixa-me abraçar-te enquanto ainda posso.

A música preferida do Tripp

Ontem à noite, este vídeo começou a circular no facebook. Não sei se foi pensado mesmo para o Tripp Roth mas como o Elmo da Rua Sesamo já antes tinha feito um cd com músicas para o Tripp, a dúvida persiste. Ainda assim, o vídeo e a música são lindos e a Diana adorou quando lhe pus a tocar ontem à noite, pedindo para repetir várias vezes. Para quem tem filhos com pele de borboleta, é deveras emotivo.

O céu ganhou mais um anjo

Tripp Roth tinha a idade da Diana e foi diagnosticado ao nascer com Epidermólise Bolhosa Juncional. Morreu este sábado nos braços da mãe. Desde a morte da Bella que não tenho seguido nenhum blogue de doentes com EB mas Courtney Roth tem um dos mais famosos, o EBing a Mommy. A morte de um filho é um fantasma que nos assusta a todos e especialmente aos pais de crianças borboleta, pois em muitos casos torna-se realidade. Nestas alturas nunca sabemos bem o que dizer, o que sentir.  Ainda que pensemos que o Tripp está num lugar melhor, sem dores, o nosso coração fica um pouco mais pequeno, mais apertado.

"These are my footprints,
so perfect and so small.
These tiny footprints
never touched the ground at all.
Not one tiny footprint,
for now I have wings.
These tiny footprints were meant
for other things.
You will hear my tiny footprints,
in the patter of the rain.
Gentle drops like angel's tears,
of joy and not from pain.
You will see my tiny footprints,
in each butterflies' lazy dance.
I'll let you know I'm with you,
if you just give me the chance.
You will see my tiny footprints,
in the rustle of the leaves.
I will whisper names into the wind,
and call each one that grieves.
Most of all, these tiny footprints,
are found on Mommy's heart.
'Cause even though I'm gone now,
We'll never truly part."
~Unknown

Nós @ TVI

Ano Novo: Consultas, consultas e uma mulherzinha em formação

Parece incrível mas desde que o ano começou que praticamente temos de ir ao médico dia sim dia não. A semana passada tivemos duas consultas, esta semana está marcada mais uma, para a próxima outra, no final do mês mais duas... não paramos. Com a pele da princesa está tudo bem, quer isto dizer, não há feridas novas... e a ferida que mais me preocupava no dedo da mão porque infectou, já está boa, embora tenha perdido a unha. Ainda assim, gastamos uma fortuna na farmácia... e ainda não temos tudo pois os cremes estão todos esgotados (desde o Fucidine ao Reducol Hzn). Esta semana vamos à consulta de obstipação pois a Diana ainda não está melhor. Passa uma semana bem, na outra volta tudo ao mesmo, e nem sempre os xaropes e companhia fazem efeito.
De resto, anda bem disposta, feliz com as Barbies que recebeu no natal, mandona como sempre e agora só me quer ajudar na cozinha... Quando estou a fazer o jantar lá vai buscar a cadeirinha dela e faz uma birra se não a deixo mexer o que está nas panelas ou ajudar-me a por a mesa. E canta... espanto-me sempre com isto, pois desde muito cedo que apenas temos de lhe cantar uma música uma vez que ela depois repete mesmo passado alguns (longos) meses.

À Flor da Pele: obrigada Vítor Alvito e TV Record!

"Epidermólise Bolhosa é uma doença rara e por isso praticamente desconhecida em Portugal. Em média nascem dois casos por ano no nosso país. Trata-se de uma doença de pele sem cura e que condiciona a vida destes doentes desde os primeiros meses de vida. "À Flor da Pele" é uma grande reportagem de Vítor Alvito com imagem de César Costa.
Créditos: TV Record"