domingo, 29 de março de 2015

Corrida ISCPSI / APAV - Março 2015

Fizemos hoje a primeira corrida para o #Diana'sEBrun. "Correr por quem não pode" era este o lema da corrida de hoje, organizada pelo Instituto Superior de Ciências Policiais e Segurança Interna, a favor da Associação Portuguesa de Apoio à Vítima. Nem de propósito :"Correr por quem não pode"? Correr pelas crianças borboletas, para divulgar a nossa causa, pareceu-nos um inicio auspicioso deste nosso desejo de levar mais longe a sensibilização para a nossa causa.
Munidos com as nossas t-shirts, eu com uma caseira com a nossa imagem do blogue e o pai da Diana com uma oferecida com o logotipo da DEBRA Portugal, fomos hoje correr por gosto 10,000 metros, isto é 10 km. Não é a primeira vez que ambos corremos esta distância, ou até mais... mas, o facto de não termos treinado nada na última semana, não termos dormido quase nada na noite anterior e termos "abusado" nas festas familiares deste fim-de-semana, não ajudou muito na nossa prova. Claro que o pai da Diana é todo um atleta e conseguiu defender a "honra da casa", tendo concluído a prova em 45 minutos... Já eu vi-me aflita com o calor, o sol e a falta de chapéu (Note to self: para a próxima levar um bom boné, óculos e uma garrafa de água), e tive de abrandar em diversas ocasiões.  Mesmo assim, fiz o meu melhor tempo de 10 km em prova (67 minutos).  E isso graças a um atleta mascarado de Batman, que levava o filho num carrinho de bebé e que não me deixou parar...
Aliás, é sempre positivo nestas provas em que temos participado, ver e sentir a entre-ajuda dos atletas.
Cheguei à meta estafada, mas valeu a pena o esforço. É verdade que "quem corre por gosto não cansa" mas mesmo assim, ficamos "rotos". Agora é treinar a sério para a próxima prova de 10 km em S. Domingos de Benfica, porque a de hoje foi plana, mas em Benfica, abundam as subidas!
A Diana e o mano também estão inscritos para a prova das crianças dessa corrida, vamos ver como se portam.

quinta-feira, 19 de março de 2015

A escolha dos sapatos: o preço se ser raro

Escolher uns sapatos para uma criança com Epidermólise Bolhosa é como escolher uns ténis de corrida. Qualquer corredor saberá que até encontrar o par perfeito deverá experimentar vários pares pois o que é confortável para uns pode não ser para outros, dependendo do terreno, passada, e do próprio pé. Em ambos os casos há regras a cumprir para não danificar os pés. Alguns corredores poderão optar por recorrer a máquinas especializadas para analisar a passada, já a grande maioria, face aos custos dessa análise, poderão optar pela velha técnica da tentativa e erro... Como aliás se escolhem os sapatos das crianças com EB. E isso poderá ter custos... 

Em ambos os casos, o sapato errado poderá causar danos físicos. Para as crianças com EB, um sapato com uma sola muito rija, costuras no sítio errado, ou insuficiente amortecimento, poderá causar uma ferida mais grave ou dores incapacitantes. Para os corredores, um sapato muito apertado ou de deficiente amortecimento, poderá causar toda uma planópia de lesões musculares. Aliás, só o facto de um sapato de corrida ser do tamanho errado na caixa dos dedos, poderá causar bolhas nos dedos ou unhas pretas. 

O sapato de uma criança com EB deverá ser largo e permitir a utilização de protecções suplementares, como sejam as espumas ou os pensos. A Diana usa sempre sapatos de um ou dois tamanhos acima, mas também isto é arriscado porque roçam em partes que podem causar bolhas, na ponta dos dedos, onde já não tem unhas, ou no tornozelo, onde se formam também quistos de milia. 

A Diana tem uma paixão por sapatos. Até aqui tudo normal... Afinal é uma menina. Maria-rapaz para certas coisas mas demasiado feminina para outras. Diverte-se a ver os sapatos das outras meninas e quer sempre comprar igual... Embora "igual" nem sempre seja o mais adequado... Por exemplo, a última "birra" foi por querer uns chinelos tipo havaiana... Daqueles que já está farta de saber que lhe cortam entre os dedos. Enfim, paixão por sapatos é tudo menos indicador de "juízo". Por isso, como "as outras meninas" tem sandálias, botas, ténis, socas (as quais são demasiado pesadas e devem magoar o pé e quase não as usa) e "os sapatos da Elsa" (uns sapatos de salto de plástico que só usa em casa, com meias e mesmo assim a magoam... Mas não desiste deles...). Às vezes parece-me que sou a mãe da Imelda Marcos.

 A Diana tem uma paixão por sapatilhas... Tipo ballet... Estas moldam-se melhor ao seu pé, são leves, não aquecem tanto o pé e dão a sensação de que vai descalça. Aliás... Descalça, só com as meias, é como preferiria andar... Mas "descalça" não dá para sair de casa, nem ir à escola, nem ir ao parque, nem às compras, nem ao café. Aliás, nem de sapatilhas pode ir a esses sítios porque as sapatilhas não amortecem a passada, embora gostaria que alguém inventasse uma sola tão moldável quanto a da sapatilha, mas com protecção dos golpes da "estrada". 

Para correr, existem marcas infindáveis com gamas variadas de preços. Desde o mais barato até ao luxo inacessível. Qualquer corredor saberá que nem sempre o mais caro é o melhor. Da minha parte gosto muito da gama da Decathlon, são baratos e confortáveis. Já para as crianças que sofrem de EB, escolher um sapato maleável, sem costuras desconfortáveis, sem sobreaquecimento e com amortização conveniente, poderá ser uma experiência mais cara, e com reduzidas hipóteses de escolha. É o preço de ser-se raro.

domingo, 8 de março de 2015

Dia Internacional da Mulher


Como é habitual assinalamos este dia, com uma saudação especial para todas as mulheres que lidam todos os dias com a Epidermólise Bolhosa, quer sejam doentes, mães, irmãs, tias, avós, médicas, terapeutas, investigadoras ou enfermeiras. Um abraço especial a todas por tornarem o mundo um pouco melhor, só por existirem.