Vem aí um Maio cheio de eventos...

Este mês de Maio adivinha-se cheio de eventos para os doentes de Epidermólise Bolhosa residentes em Portugal. Vai ser uma lufa-lufa de feirinha, congresso e jantar de gala. Este ano, começamos com o pé direito porque se adivinham mais festas e eventos de angariação de fundos ao longo do ano.

Para começar, temos já a tradicional Feirinha das Borboletas no fim-de-semana de 11 e 12 de Maio, em Ribamar - Lourinhã. Pelo terceiro ano consecutivo, esta feira organizada pela população daquela freguesia, irá contar com Música, Quermesse, Artesanato, demonstrações de dança, pinturas faciais e muito mais. Nós já agendamos uma deslocação à feirinha para visitarmos os nossos amigos de Ribamar.

Também este mês, acontece nos dias 31 de Maio e 1 de Junho, o 2º Simpósio de Genodermatoses, que este ano está agendado para Lisboa, no Hotel Vip Executive Art's. Este ano irão estar presentes diversos especialistas nacionais e internacionais no tratamento da Epidermólise Bolhosa  e Ictiose, estando também previsto um pequeno workshop de tratamento de feridas em EB com a Enferemeira Jackie Denyer do Great Ormond Street Hospital. O Simpósio está aberto a Médicos, Enfermeiros, Psicólogos e Fisioterapeutas que se interessem por esta área, mas também a Doentes e seus familiares.

No âmbito do 2º Simpósio de Genodermatoses, foi organizado um Jantar de Gala de beneficência a favor da ASPORI e da DEBRA, que irá acontecer na Estufa Real, no dia 31 de Maio. A entrada para o jantar custa 100€ por pessoa, sendo que desse valor metade será entregue às associações. 

Nós ainda não decidimos se vamos a todos estes encontros (Congresso, Workshop e Jantar), no entanto também temos a titulo pessoal uma data bem importante para assinalar em Maio: os quatro anos da Borboleta Diana.  O tempo passa a correr!

4X4

Faltam 4 semanas para a Diana fazer 4 anos. Em jeito de balanço, podemos reflectir um pouco sobre os aspectos positivos e negativos deste último ano.

Positivo:
1. A Diana entrou para o jardim de infância, o qual desejava ardentemente desde que o irmão entrou para a primária. Adaptou-se muito bem, surpreendendo a educadora, auxiliares e colegas. Nunca chorou por não querer ficar, pelo contrário despede-se sempre com um sorriso, um beijinho e um "Mãe, já te podes ir embora."
2. A Diana é cada vez mais auto-suficiente na higiene pessoal, alimentação e vestuário. Mesmo a educadora já me referiu que a Diana nunca pede ajuda para nada, sendo sempre os adultos que vão ter com ela perguntar se está tudo bem.
3. A Diana já sabe escrever o nome próprio e o nome do irmão mais velho. Sempre que vê o irmão a fazer os trabalhos de casa, a Diana pede para também fazer trabalhos.
4. Há mais de seis meses que a Diana não tem problemas de obstipação.

Negativo:
1. Desde que entrou para o jardim de infância que necessitamos de redobrar os cuidados com os joelhos e os pés da Diana, sendo que os tornozelos e joelhos estão irreconhecíveis.
2. Nunca mais tivemos nenhuma consulta de dermatologia/obstipação.
3. A nossa farmácia de bairro nunca mais teve alguns dos produtos fundamentais para o cuidado das feridas.
4. A Diana muitas vezes não quer mudar de roupa ou collants porque tem feridas, o que causa algum transtorno na rotina nocturna cá de casa.

Interessante:
A Diana gosta muito de cantar e dançar tendo um ouvido apurado para a música. Gosta também de pintar com aguarelas, e de "ler": fica horas entretida com um livro a fingir que lê histórias.

Daqui a quatro semanas, serei uma mãe ainda mais obsoleta: o tempo passa num instante!