Um fim de semana cheio de estreias

Este fim de semana foi o primeiro fim de semana de março deste ano e nem de propósito, foi um fim de semana de estreias. Primeiro, estreamos as novas camisolas, o novo equipamento, por assim dizer. Há muito que o pai da Diana e eu tínhamos esta ideia: uma equipa de corredores em cada corrida. Uma equipa de gente a correr por quem não pode, a levar a mais sítios a divulgação sobre a doença da nossa filha. Uma equipa a correr pela Diana e por todos os outros doentes com Epidermólise Bolhosa. Foi pensado usar-mos este blogue como plataforma de divulgação e por isso criamos a equipa em nome da nossa filha: Diana's EB Runners, que é como quem diz "os corredores da Diana a favor da Epidermólise Bolhosa". Assim, foi crescendo a ideia de criarmos uma T-Shirt técnica, convidar pessoas para a usar nas corridas e assim conseguirmos sensibilizar mais gente. A t-shirt foi completamente desenhada e criada pela equipa da Utilteam, que desde sempre nos tem apoiado em todos os projectos a que nos propomos. Mais uma vez não nos desiludiram e as t-shirts ficaram lindas.
Com as t-shirts vestidas fui estrear-me num tipo de evento em que nunca tinha participado, o corta-mato.  Participamos no Corta-Mato do Cacem S. Marcos, no sábado à tarde. Foi a primeira prova do trofeu Sintra a Correr, no qual estamos inscritos. Este tipo de trofeus locais são bons porque habitualmente são gratuitos e permitem manter o ritmo competitivo. Não sei se vou ficar adepta desta modalidade,  a lama e os buracos não foram meus amigos e fiz mais uma estreia: torci o pé a meio da segunda volta do circuito. Enfim, como a minha cabeça também não funciona muito bem, não desisti... e depois passei a noite a gelo e pomada.
Mais uma estreia foi no dia seguinte, e sem terem passado 24 horas, ir participar no Grande Prémio de Leião do trofeu das Localidades da Câmara Municipal de Oeiras. A distância não era muita, mas em cima de uma prova no sábado e de um pé inchado... Duas provas no mesmo fim de semana? Sim, é caso para dizer que o bichinho da corrida ficou bem enraizado...
Agora é preparar o próximo desafio: a participação da equipa Diana's EB Runners na Corrida Solidária da APAV no próximo fim de semana.

Balanço de Janeiro

Este ano, e apesar das dificuldades dos últimos seis meses, iremos continuar a levar a sensibilização EB às corridas de Portugal. Era bom no final do ano podermos organizar uma corrida em nome da Diana, no entanto, não fazemos planos para já, pois como se viu no ano passado, a vida acontece e nem sempre o que planeamos no inicio do ano se verifica.

Para alguns é difícil de perceber que cada um faz o que pode, e nós por cá fazemos apenas divulgação e sensibilização, sem pedir dinheiro em troca. Para esses alguns, o que fazemos será pouco importante ou pouco significativo, mas esquecem-se de que a divulgação é o primeiro passo no trinômio: divulgação, angariação e cura.

Assim, neste primeiro mês do ano, posso dizer-vos que fiz 38,55km dos quais 19,96 km em provas. Estamos a experimentar este ano as provas das localidades (Oeiras, Cascais e Sintra), uma vez que são de participação gratuita. Uma boa notícia é que, apesar de não ter conseguido treinar tanto quanto devia, consegui baixar o tempo médio ao km de uma média de 6m30s para uma média de 6m19s. Quando o tempo melhorar, e o meu pé não se armar em termostato, tentaremos melhorar isto com mais treinos.

Dados de Janeiro 2016

Em jeito de balanço, posso dizer-vos que a Diana está bem. A Diana continua a saber lidar bem com as bolhas que continua a ter e as dores diárias. A Diana (e nós) lida(mos) lindamente com a falta (ou inexistência) de pensos, de tratamentos, de médicos e de apoio.  Em suma, está tudo na mesma. Estamos a precisar de ir ao pediatra, ao dermatologista, ao dentista e ao oftalmologista... mas quem é que está a contar...

Último post do ano...

O segundo semestre deste ano foi uma bola de neve de notícias más. A começar pelo pé partido, passando por uma maré de azar que culminou no dia de hoje. Tive de deixar de lado muitas coisas e muitas pessoas, caso não o fizesse iria dar em maluca. Houve vezes sem conta que estive à beira de perder a calma, uma vontade doida de desaparecer... por isso acho que me afastei daquilo que me fazia mal. É uma lição que tenho bem aprendida desde há vários anos, mas este ano culmina nisto: as pessoas só nos tratam bem enquanto podemos dar-lhes algo. Enquanto podemos dar-lhes coisas de borla. Quando isso acaba, nada mais fácil do que colocar-nos de lado. Daqui a nada acaba o ano. Faltam já poucas horas.
Daqui a nada, haverá mais uma lista de objectivos a tentar atingir em 2016. Este ano, o segundo semestre deu cabo de mim. Foi um sem fim de situações problema.
No segundo semestre consegui correr em treinos 110,31 km, o que dá uma média semanal de 4,24 km. Muito abaixo dos 10 km. Desisti das provas, por causa do pé. Só as retomei agora em Dezembro, tendo participado na prova de Barcarena e na S. Silvestre de Lisboa.
Previsões para 2016? para já, estamos inscritos nas provas de Sintra a Correr e Oeiras, o que nos vai ocupar todos os fim de semana do primeiro semestre de 2016. Vamos continuar a divulgar a EB. Para alguns, a divulgação não será importante. Contudo, continuo a achar, cada um faz o que pode, e a divulgação é o primeiro passo no caminho para a cura.
Desejo a todos os nossos amigos um Bom 2016! O fim de ano é sempre uma altura de renovação, potencial e oportunidade. Gostaria de vos deixar com umas perguntas para que possam também preparar o vosso novo ano:
1. O que querem representar em 2016? Que valores e crenças querem transmitir aos outros?
2. Qual é o vosso principal objectivo a atingir na relação convosco próprios?
3. O que querem deixar ao mundo em 2016?

Onde te doi mais?

Cada vez que a minha filha chora, porque um simples toque fez uma ferida...

Cada vez que tenho de ir à escola, explicar porque chegamos tarde...

Cada vez que a minha filha grita, porque está farta desta doença...

Cada vez que os colegas a olham com desconforto...

Cada vez que as pessoas nos olham na rua...

Cada vez que um médico nos diz que não é nada, porque não conhecem a doença...

Cada vez que não há pensos...

Cada vez que me a minha filha geme, porque é diferente das amigas...

Cada vez que não posso segurar-lhe a mão, nem evitar que sinta ela própria as dores das desilusões, se ser diferente e dos outros apenas verem isso...

Dia Internacional da Epidermólise Bolhosa

Hoje arranca mais uma Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa.  Hoje, como é habitual comemora-se o Dia Internacional da Epidermólise Bolhosa. Damos conta de duas iniciativas.

A primeira, a decorrer em Espanha mas que pode ser acompanhada através da internet, é a estreia do documentário "Piel de Mariposa" que reconta o dia a dia das crianças com EB e as suas famílias, no país vizinho. A estreia foi acompanhada da campanha #PonteAlas, que solicita a todos que tirem uma fotografia com as mãos abertas em forma de borboleta, a fim de ser divulgada nas redes sociais (Facebook e Instagram). O documentário pode ser visto em www.docupieldemariposa.es.

Por cá, este fim-de-semana decorreu a prova  29ª Baja Portalegre 500, em que o concorrente Pedro Mendes Maria, corre com uma mota decorada com o logotipo da DebRA Portugal. Esta iniciativa, a titulo individual, tem como objectivo a divulgação e sensibilização da comunidade para os desafios superados pelos doentes com EB.

Como sobreviver a um pé partido

Este post não é sobre EB. Não é sobre como sobreviver a um pé partido quando se tem EB. É sobre como sobreviver a um pé partido quando se tem o pé partido... ponto. Partir o pé é uma coisa que pode acontecer a qualquer um, sobretudo quando nos envolvemos em patifarias... como umas corridinhas ao fim-de-semana. Não que tivesse partido o pé numa dessas corridas, aliás nem interessa muito como parti o pé. Em português, podemos dizer apenas "partiu-se", sem referir a ocasião, razão ou autoria. É das poucas línguas em que isto acontece.
No dia 4 de Julho, partiram-se  o segundo e terceiro metatarsos do meu pé esquerdo. As dores foram horríveis... mas até ter a confirmação do médico no dia seguinte, pensei que talvez fosse apenas um mau jeito. As semanas seguintes foram momentos de aprendizagem que decidi partilhar neste blogue... poderão servir a qualquer pessoa que parta o pé, como disse no inicio este post não é sobre EB.
Segue-se uma pequena lista de coisas que aprendi com este processo:

1. As pessoas vão dizer que o tempo vai passar depressa. É mentira. As horas vão arrastar-se, os dias vão parecer séculos, e as semanas... bem as semanas, parecerão longos anos. Nas primeiras duas semanas a única coisa que há a fazer é absolutamente nada: imobilização total. E isso faz com que de repente tenhamos muito tempo para estar com os nossos próprios pensamentos... e o tempo arrasta-se... arrasta-se entre as mudanças no gelo, a tomada de analgésicos e a elevação do pé...

2. Vai querer gesso. Ou uma tala. O médico das urgências vai tentar convencer-vos de que o gesso não é necessário... e talvez não seja, mas é muito mais fácil lembrar que temos de ficar imobilizados se a parte do nosso corpo a ser imobilizada, estiver de facto, imobilizada... Eu só aprendi isto depois de ter caído em cima do pé, pela segunda vez... Estava a tentar provar a mim mesma que conseguia "fazer coisas" e voltei a magoar o pé. Claro que o calor do verão não ajudou em nada enquanto tinha o gesso. O pé inchou de tal forma que só me apetecia cortar a perna... E depois do gesso sair é preciso alguma calma, porque os músculos da perna vão atrofiar...

3. Quem põe gesso tem de tomar injecções todos os dias, por causa das tromboses venosas. Trata-se de uma pequena injecção a ser auto-aplicada todos os dias na barriga, enquanto o pé está engessado.

Pé engessado, injecção diária, cadeira de rodas, após a retirada do gesso, na piscina.

4. As cadeiras de rodas são absolutamente necessárias para saídas (ao médico e às compras). Eu tive muletas logo a partir do primeiro dia, mas após duas tentativas de ir ao hospital e ao supermercado, decidi alugar uma cadeira de rodas. Este site tem cadeiras para alugar, de vários tipos, e são relativamente baratas. Também me ensinaram a melhorar a minha técnica de muletas, quando fui lá devolve-la depois de tirar o gesso. As cadeiras de rodas trazem-nos dois tipos de reacção: ou as pessoas nos ignoram e fingem que não nos vêm ou as pessoas nos olham como se fossemos uns mariquinhas por "apenas termos um gesso". Em qualquer dos casos, o melhor é ignorar qualquer uma dessas reacções, porque é muito libertador poder movimentar-se mais rapidamente nos longos corredores dos hospitais e supermercados. Ainda, o nosso colo pode transformar-se rapidamente num cesto de compras. A partir do momento que tive a cadeira de rodas, já consegui fazer mais coisas em casa, como lavar a roupa e passar a ferro, e deixei de ter tanta pena de mim própria. A maior aprendizagem desta experiência, talvez tenha sido a consciencialização de como a nossa sociedade trata mal os deficientes motores, e como há ainda muito a fazer no campo da acessibilidade.

5.Os analgésicos são bons mas quanto mais quantidade tomarmos, mais atrasamos o crescimento e a recuperação do osso. Uma boa alternativa é a suplementação com cálcio, vitamina D e magnésio.

6. As primeiras duas semanas são para repouso absoluto, como já disse, a vontade de fazer coisas levou-me a cair novamente sobre o pé partido... por isso, o melhor será encontrar uma boa posição e relaxar... Ter um plano para tomar banho, recipientes apropriados a transportar a comida de um lado para o outro (saltitar entre a cozinha, a sala e o quarto requer alguma destreza e imaginação), e roupas largas q.b. para nos conseguirmos vestir sem ficarmos com torcicolos...

7. Entre a segunda e a quarta semana, devemos treinar por o pê no chão com o apoio das muletas... vai doer. O objectivo é ir progressivamente colocando peso de forma a reabilitar o pé. Aqui foi bom ter acesso a uma piscina, muito embora ainda sentisse o pé frágil, pois ajudou a equilibrar a relativa sensação de loucura por falta de exercício.

8. Após a quarta semana, o melhor é ir treinando andar distâncias médias, mas sem ultrapassar os 10 minutos e depois ir aumentando progressivamente. Nem pensar em correr ou andar grandes distâncias, antes da oitava semana. O objectivo é evitar voltar a partir o pé.

E passadas oito semanas, retomei os treinos de corrida, com pequenas distâncias e muita calma, porque o corpo já não respondia como antes... e o pé... esse ainda se queixa...

Pais EB vs. profissionais de saúde