Bom Natal a todos!

Biopsia

Finalmente fomos convocadas ao Hospital para fazer uma Biopsia para Microscopia Electrónica. Foi uma excelente notícia de fim-de-ano, embora ainda tenhamos de esperar para realizar a Imunofluorescência. Quando recebemos a notícia logo combinamos de forma ao pai também poder ir. Já tinha lido algumas descrições na Internet e soube logo que não ia ser capaz de estar sózinha com a Diana, numa situação destas.
Lá fomos os três para a sala de tratamentos. Apesar de sermos muito bem recebidos pela equipa, assim que a princesa percebeu onde estava desatou a chorar. Nós iamos os dois com o coração nas mãos porque, embora seja um procedimento bastante comum da medicina moderna... ficamos sempre aflitos com a pequenez da nossa filhota, com as dores dela, com a sua fragilidade. O pai ainda quis sair da sala mas tivemos de ser fortes os dois. Acho que não iria conseguir estar no corredor a ouvir a minha filha berrar daquela forma. Seguramos a Diana o melhor que pudemos pois ela esteve o tempo todo a espernear e berrar. Normalmente escolhem uma zona da pele onde exista uma lesão (bolha) e a Diana só tinha uma muito pequenita num dos deditos do pé. Levou uma anestesia local mas nem assim deixou de ficar nervosa. Eu nem consegui olhar muito para aquilo que estavam a fazer e tentei concentrar-me em falar com ela e tentar que se acalmasse. Foi tudo muito rápido mas a nós pareceu-nos uma eternidade. Após alguns minutos ouvi a médica dizer que não estava a conseguir e já tinha chegado ao osso, foi a única vez que olhei para o pézinho dela, infinitamente pequeno e tive de desviar o olhar. Sim, eu sei, sou uma mariquinhas! Começei logo a pensar que raio me teria passado pela cabeça para sujeitar um ser tão frágil àquela violência, mas engoli em seco e foquei novamente toda a minha atenção na minha pequenota. Temos mesmo de passar por isto se quisermos um diagnóstico final...
A biopsia foi feita por punção com um instrumento que parece uma palhinha de aço, que se roda à volta da lesão. Em relação à equipa que nos atendeu foram excelentes, simpáticas e acolhedoras... Não tenho razão de queixa. Depois da biopsia ainda colocaram dois pensos de Mepilex Border nos joelhos lesionados da Diana.

Uma Biopsia não é nada de mais, eu sei. Mas mesmo assim preferia que não tivessemos de a fazer, preferia não ter de sujeitar a minha filha a estas intervenções, preferia que ela não sentisse dor em circunstância alguma... enfim, para frente é o caminho... espero que não me convidem para outra tão cedo! Mas sei que deve estar aí à porta outra...

Desenvolvimento

A Diana começou a comer sózinha. Agora já não quer que ninguém a ajude a almoçar e a jantar e até já pega na colher relativamente bem. Ontém à noite tanto comeu que às tantas já tinha arroz no cabelo e na cara! Foi pena não ter a máquina de fotografias à mão.

fim-de-semana e outras coisas

Terminou a semana se sensibilzação para a EB, ficamo-nos este ano pelas redes sociais porque a Debra - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa tem um mês, feito no dia 30 de Outubro. Esperemos que para o ano já seja possível desenvolver outro tipo de iniciativas que permitam o envolvimento de mais pessoas. Ainda assim foi uma semana bem sucedida, tendo em conta os objectivos previamente definidos. Nunca no Facebook Português se falou tanto de Epidermólise Bolhosa...

O fim-de-semana foi algo atribulado, o mano mais velho da Princesa esteve doente com febre muito alta, chegando a vomitar pelo que tivemos de ir  de urgência ao Santa Maria no sábado. Voltamos para casa cerca de duas horas depois sem saber exactamente o que tinha.... mas pelo menos já passou. No domingo, foi a vez da princesa experimentar as urgências porque lhe doia o braço e não deixava ninguém tocar, felizmente foi novamente falso alarme! Mas não nos poupam a preocupação nem o desgaste emocional.

De cada vez que vou ao médico com a Diana fico de rastos! Ter de explicar milhentas vezes que as feridas são devidas a uma doença genética, que a menina não está queimada, nem se entalou em nenhum lado, nem que ninguém a empurrou... aos enfermeiros, aos médicos, aos auxiliares, aos farmaceuticos... enfim! E depois do outro lado é sempre "Epiderquê? não conheço"... será urgente (in)formar todos estes profissionais ou talvez não... Porque muito do que se passa no serviço de urgência dos hospitais infelizmente também é a apatia natural de quem passa muitas horas no mesmo serviço...

No domingo festejamos o Halloween em casa. Comprei umas abobrinhas de plástico que enchi com doces e chocolates já que em Portugal não há o habito do Trick or Treat. O Diogo encheu-se de doces enquanto que a Diana se encheu de Romãs como se pode ver pela foto acima.

Na segunda fomos a casa dos avós. A avó preparou um grande cozido e tinha ums disfarces muito giros para os dois manos que depressa se ocuparam com as suasa travessuras. Tudo está bem quando acaba bem!

De bolha em bolha

A Diana chegou a casa com uma bolha enorme na ponta do dedo. Era suficientemente grande para ser necessário esvaziar, mas depois o dedo é tão pequenino que fiquei sem saber como fazer o penso... o Mepitel não agarrava, nem consegui cortar num tamanho pequeno a compressa... enfim, optrei por por um pouco de Cicalfate e esperar para ver...
As feridas dos joelhos nunca mais saram porque a Diana está sempre a cair... já nem sei o que fazer mais, não a posso cobrir com almofadas para a proteger, nem impedir que queira fazer as brincadeiras normais da idade...

Os dois novos melhores amigos da Ervilha...

Recentemente  e em conversa com duas novas amigas da associação, descobri dois produtos que têm feito as maravilhas na pele da Princesa.O primeiro é o Cicalfate Lotion, que já usava em pomada mas pelos vistos em loção tem um efeito quase milagroso na pele... só é pena ser vendido apenas em embalagens de 40 ml, que não dão nem para uma semana inteira pois a Diana precisa sempre de hidratação na zona da fralda, joelhos, mãos e pés.

O segundo é o Diaseptyl spray que é um spray antibacteriano sem alcool. Devo dizer que depois de umas bombadas daquilo nas mãos e nos joelhos, quase que na hora a seguir as feridas estavam com um aspecto menos preocupante! Agora a Diana, sempre que lhe mudo a fralda ou a roupa, estende as mãozinhas para lhe dar umas bombadas, e lá fica toda satisfeita.

Nunca pensei que fizesse um efeito tão rápido e eficaz!

É caso para agradecer à Carla e à Ana! Beijufas, minhas lindas!

7 medidas para o cuidado das bolhas e prevenção da infecção

Estas medidas aplicam-se ao cuidado de bebés com EB e podem ser consultadas no original no sítio da DEBRA Americana:
1. Lave as mãos antes de cuidar da pele.
2. Não remova roupas ou pensos que estejam colados à pele, estes devem ser molhados com água tepida (no banho ou com compressas molhadas), de forma a não puxar a pele.
3. Limpe a pele diariamente com um sabão suave (ex.:Dove)
4. Fure as bolhas pois tendem a aumentar de tamanho se permanecem intactas, pelo que devem ser esvaziadas quando têm o tamanho de uma moeda de dez cêntimos aproximadamente. Devem ser utilizadas agulhas esterilizadas. Não remover totalmente a pele da bolha de forma a facilitar a cura e o conforto.
5. Aplique pomadas com pouco antibiotico nas lesões para prevenir a infecção, estas pomada devem ser utilizadas rotativamente de forma a evitar a resistência bacteriana às mesmas.
6. Use compressas e pensos não aderentes tipo Mepitel ou Adaptic. Estes devem ser cobertos com compressas normais e posteriormente com ligaduras tubulares (Tubifast).
7. Mude os pensos diariamente, preferencialmente após o banho.

25 a 30 Outubro - Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa

A última semana de Outubro é tradicionalmente a Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa, sendo que as Associações Internacionais promovem uma grande variedade de iniciativas para sensibilização do público em geral e angariação de fundos. Como a DEBRA – Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa ainda é muito recente (ainda não fizemos um mês de existência), esta semana iremos ter algumas iniciativas online de divulgação, através do Facebook. Para já existe a iniciativa de partilhar a página oficial da associação e a troca da imagem de perfil para uma borboleta.


Como forma de divulgação/sensibilização, irei também actualizar diariamente este blogue durante esta semana. E tu que sugestões tens?

Sistema Nacional de Saúde

Mais uma vez, fomos três vezes ao médico na mesma semana... para não dizer no mesmo fim-de-semana, seguramente isto é o karma da mãe a funcionar... como eu "adoro" médicos, enfermeiras e hospitais!
Tivemos cerca de 6 horas nas Urgências do H. Santa Maria! Tivemos de explicar a uma enfermeira e três médicos diferentes o que é a Epidermólise Bolhosa, e que as feridas das mãos não estavams nada relacionada com a otite bilateral de que sofrias nem com possíveis maus tratos! A última médica era excepcionalmente competente e nem o nome do "Brufen", nem as doses, nem receitas... enfim, só eu mesmo para me enfiar sexta-feira à tarde no HSM! "Se não melhorar a febre tem que a voltar a trazer cá!" Claro que sim... passar novamente pela triagem ("O que são essas feridas e o que fez à sua filha?"), por dois ou três estagiários ("Conte-me tudo desde o inicio... não tenho sistema informático" e "epiderquê?"), para depois ir para casa com uma receita rasurada porque a médica se enganou na dosagem! É mesmo assim que eu gosto de passar os meus dias!
Não contente com este excepcional seviço, domingo ainda fomos ao C. de Saúde encontrar o nosso médico de família "Epidemólise Bolhosa, o que é isso? É seguida em que serviço?" Nem sei porque é que ainda me chateio com isto...
Segunda-feira, Hospital da Luz... como as consultas estavam atrasadas, ligaram-me para o telemóvel para ir mais tarde. Fomos à consulta, ficamos a saber que já tens 11,8 kg e 79,8 cm. O Pediatra ao saber das aventuras nas urgências, escreveu em letras grandes no Boletim de Saúde: "EPIDERMÓLISE BOLHOSA, seguida em Dermatologia no H.S.M." Marcamos as próximas vacinas, a próxima consulta, ainda deu tempo para conversarmos um bocadinho sobre a Associação...
Já não tens febre, nem dores nos ouvidos... tás optima!... pronta para outra!

Parem todos os relógios...

Anabella Claire Ringgold

May 27, 2009 - October 11, 2010

Hoje quando acordei tive uma sensação estranha de que não ia ser um bom dia. Isto confirmou-se assim que estabeleci a ligação para o Blog da Bella. A Bella perdeu ontem a sua batalha com a EB. Bem sei que tem um subtipo diferente do da Diana, mas não pude deixar de pensar que têm exactamente a mesma idade. Só sinto um grande aperto no coração.

Ficam as palavras de W.H. Auden, porque eu não consigo articular nada:

"Stop all the clocks, cut off the telephone,

Prevent the dog from barking with a juicy bone,

Silence the pianos and with muffled drum

Bring out the coffin, let the mourners come.

Let aeroplanes circle moaning overhead

Scribbling on the sky the message He is Dead.

Put crepe bows round the white necks of the public doves,

Let the traffic policemen wear black cotton gloves.

He was my North, my South, my East and West,

My working week and my Sunday rest,

My noon, my midnight, my talk, my song;

I thought that love would last forever: I was wrong.

The stars are not wanted now; put out every one,

Pack up the moon and dismantle the sun,

Pour away the ocean and sweep up the woods;

For nothing now can ever come to any good. "

Sapatos e outras preocupações...

Passei o verão todo preocupada com o tema sapatos, e agora que o inverno chegou não me parece que isto vá melhorar... Antes mesmo da Diana começar a andar sózinha já andava a estudar os fóruns da DEBRA España à procura de informação sobre os sapatos mais adequados à EB. Claro que... andar com os pézitos ao leu seria a melhor opção... no entanto com tanta areia, pó, espinhos, relva, pedras comecei por experimentar vários modelos de sandália, até optar por umas da Chicco que pareciam preencher os requisitos: abertas q.b., flexíveis q.b., fecho de velcro, sem apertos na zona nos dedos... claro que, o modelo final tinha de ser dois números acima do da Diana, de forma a não roçar nas unhas e dedos. Depois lá andou o verão quase todo com as sandálias cor-de-rosa da Chicco, sempre com meia calçada! A verdade é que os estragos aos pés foram mínimos, pelo que suponho que, depois de gastar tanto dinheiro em tenativa e erro, finalmente fizemos a escolha acertada.

Eis que chega este tempo maravilhoso! Realmente já não havia Outono como este desde??? ok, ok, percebemos já demos cabo da camada do Ozono e agora tá na altura de arrefecer a sério! e por isso começam novamente os ensaios de sapatos... digamos que sandálias da Chicco e chuva não são uma boa combinação! mas por onde começar? bem, desta vez comecei por aqui. E apesar de ficar mesmo tentada a encomendar estes sapatos, fui à procura em solo nacional de sapatos que correspondessem aos seguintes requisitos: leves, suaves e maleáveis. Encontrei uns na Decathlon baratos... mas a sola de silicone não é grande coisa para grandes caminhadas fora de casa, porque é muito fininha... Mesmo assim a Diana parece gostar porque está quase descalça sem estar, foram 14€ bem gastos:



Hoje uma pessoa postou o link do blog da Bella no Facebook. Bem, já tinha ouvido falar, mas hoje fui lá dar uma vista de olhos. Acho que ninguém pode ficar indiferente ao ler a história da Bella. Mas depois de ler o Post de hoje e ver as imagens, tive mesmo de me fechar no meu gabinete e ficar a olhar para a parede durante alguns minutos... um aperto horrivel na garganta, ardor nos olhos... sim, tive de abrir bastante os olhos para não chorar! Acho que os pais da Bella devem ter uma força interior inacreditável e espero, como eles, que realmente um dia a Bella olhe para trás e tudo isto seja apenas uma recordação do passado.

Voltando ao tempo... realmente chuva, vento, embora não se possa dizer que está frio, o tempo realmente arrefeceu. Não era suposto a Diana não ter tantas bolhas só por esse motivo?? Na realidade apareceram algumas bem feias na mão e calcanhar... e  mesmo fazendo pensos, a Diana teima em puxar os pensos, as peles, as crostas... e aquilo fica indescritivel! Já nem sei bem o que fazer! e depois ainda há os joelhos que não há maneira de curar... tenho hidratado e hidratado e mesmo assim! Aceito sugestões! Aqui ficam as fotos:

Joelho esq.

Mão esq.

Joelho dir.

E isto para não falar das unhas dos pés...

pequeno passo para nós, um grande passo para Portugal

Em 30 de Setembro de 2010, foi criada a DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa, no Balcão Empresa na Hora de Odivelas. Deste pequeno passo participamos os 10 familiares e doentes que reuniram no dia 20 de Setembro no Hospital de Santa Maria. Somos pessoas de todo o país, doentes, familiares e amigos...
Esperamos assim contribuir para a melhoria da qualidade de vida de doentes portadores de EB e seus familiares, esclarecer o público em geral sobre esta doença e promover os cuidados e tratamentos junto dos associados.

Tubifast

O problema é que a princesa gosta muito de puxar as compressas e as peles, por isso este bom aspecto não dura muito tempo.

Como Fazer um Curativo

Segundo as novas orientações da Dermatologista da Diana:
1. Cobrir a ferida com Mepitel e Reducol ou Fucidine (Fucidine apenas se o conteúdo da bolha tiver pus uma vez que contém antibiótico).
2. Aplicar uma compressa sobre o Mepitel.
4. Aplicar Mepilex Lite
5. Fixar com uma ligadura ou fixar com Tubifast.
6. No caso de ter dores, fazer o Ben-U-Ron em xarope.

Lista de Compras:

• Caixa de 10 compressas Mepitel 5cmX7,5cm: 35,50€
• Caixa de 5 compressas Mepilex Lite 6cmX8,5cm: 15,00€
• Tubifast 7,5cmX1m: 3,97€
• Ligadura 8cm: 0,90€
• Fucidine 20mg/g pomada: 3,33€
• Ben-U-Ron 200mg/5mL xarope: 3,15€
• Reducol Hzn: 20,55€

O total é 82,40€... e as compressas e ligaduras só dão para duas semanas. Para além disso, o Estado apenas comparticipa o Fucidine e o Ben-U-Ron.

Consulta de Dermatologia - Agosto

Correu bem. A avó também foi. A médica passou mais uma receita de pensos e marcou nova consulta para Setembro. Aprendemos uma nova forma de fazer os pensos... falamos sobre as dores, o calor, a praia... a possível criação da DEBRA portuguesa, a possível ida a Londres consultar especialistas...
Ficou marcada mais uma consulta para Setembro. Nessa altura estará em Portugal uma enfermeira francesa para nos ensinar os cuidados a ter com as feridas.

amizade

A viagem que iniciamos é dolorosa. Sobre isso nem eu nem o pai temos dúvidas. Preocupamo-nos com cada passo porque cada passo pode causar uma ferida, uma bolha, uma dor. Sabemos o que nos espera pela frente, o que te espera, e para poupar-te a isso dariamos tudo até a própria vida.
Seria infinitamente mais fácil se pudessemos partilhar com os outros as nossas preocupações. Agora mais do que nunca precisamos de falar, desbravar emoções, gritar, barafustar, dizer o que nos vai na alma. É nestas alturas que se descobre quem são realmente as pessoas que nos rodeiam. Quem são as pessoas que realmente querem ouvir... só isso, simplesmente ouvir. Sem juízos de valor, sem preconceitos, sem pedir nada em troca....
É agora que descobrimos quem são realmente os nossos amigos.

Consultas, férias e andamentos...

Farta de esperar pela biopsia que nunca mais é marcada liguei para o HSM, sem sucesso. Deixei recado e a administrativa ainda me pediu para confirmar se era para marcar a "autópsia"??? Ele há pessoas que me deixam completamente exasperada!!! aumentei o tom de voz da "BIOPSIA!!" e fui informada que a médica me iria devolver a chamada. Chateada e farta de tar à espera de uma resposta, decidi ir por minha livre iniciativa ir ao serviço de Pediatria fazer um plantão com a Diana. Após algumas horas de espera consegui finalmente falar com a Dermatologista que me explicou que estão à espera de conseguir apoios mas que não está esquecido de maneira nenhuma... Acalmei um pouco a minha frustração. A médica informou-me que seria interesssante juntar alguns dos doentes para criar a  Associação DEBRA em Portugal, uma vez que não existe no nosso país representação da mesma. Claro que me ofereci para ajudar no que fosse preciso.
Se conseguirmos criar a associação em Portugal isso irá ajudar não só a minha filha, mas sobretudo os doentes com formas mais graves de EB que não têm recursos económicos para viajar até Espanha (o país mais próximo onde existe), França ou Inglaterra.
Estes doentes têm direito à Bonificação da prestação familiar por motivo de deficiência, mas os valores que o estado atribui mensalmente não chega para as centenas de compressas, ligaduras, cremes, pomadas, terapias que são necessárias, nem são comercializados em Portugal alguns dos produtos fundamentais à prevenção das bolhas.
Marquei mais uma consulta para Agosto e espero que por essa altura possamos avançar com a ideia da associação.
Entretanto a Diana gatinhou, gatinhou, gatinhou e esfolou os joelhos todos: formaram-se bolhas que rebentaram logo a seguir e ficou cheia de feridas que demoram em sarar precisamente porque continuou a gatinhar e as ligaduras incomodam-na com o calor e estava sempre a puxar... tou farta que me perguntem onde é que a menina se magoou ou que as pessoas me olhem de lado por pensarem que a maltrato!
Fomos de férias! o meu principal medo era o sol, a areia, a água do mar... de acordo com a dermatologista Sol nem pensar, areia só com meias e mar... bom, na realidade como queremos que a Diana tenha uma vida mais normal possível, fomos à praia, sem meias, com carradas de protector solar e demos muitos mergulhos! ela adorou e as bolhas e lesões secaram um pouco... durante uma semana pudemos mudar de rotina...
Esta semana a Diana começou a andar sem apoio... o que me sossega em relação aos joelhos que devem começar a sarar a um ritmo mais célere... no entanto, a preocupação neste momento são os sapatos e as lesões que poderão causar nos pés.
Agosto aproxima-se vertiginosamente e tenho que começar a fazer a lista das questões que quero colocar à Dermatologista.

Primeiro Aniversário

Na semana em que fizeste um ano, fomos ao médico duas vezes. A primeira, na consulta de rotina de Pediatria, descobrimos que já medes 74.5 cm e pesas 10.78 Kg. O médico disse que já podias comer de tudo, mal ele sabe que adoras petiscar do prato da mãe e do prato do pai, e que  no teu dia de anos comeste uma grande fatia do bolo Red Velvet que a mamã fez. Perguntamos sobre os teus sapatinhos e sobre a praia, mas ele não nos soube responder, afinal de contas não é dermatologista e não tem a certeza sobre o que provoca ou não lesões na tua pele. Foi-nos sugerido que marcassemos uma consulta num hospital de Londres que tem uma equipa dedicada à EB... eu e o pai  já começamos a fazer contas de cabeça...

Depois, a mamã e os colegas de trabalho apanharam um grande susto... nos teus treinos para andar, caíste e fizeste uma grande ferida no dedo gordo do pé... tivemos de ir de urgência ao Hospital. Felizmente foi mais o susto do que outra coisa, mas ainda assim olhar para o teu dedo assustava: tinhas uma enorme bolha de sangue  por debaixo da unha que já tinha caído e uma ferida enorme entre os dedos. Os médicos não deram indicações nenhumas, para além daquelas que já conhecemos: um curativo com adaptic, fucidine e ligadura. A mãe sabe que tavas com umas dores horriveis, e ainda assim quiseste ir andar a pé agarrada ao pai.

É tão desesperante falar com médicos e não obter resposta nenhuma.

Em resposta a uma dúvida do avô

A Epidermólise Bolhosa tem uma incidência de 1/50 000. Cinquenta em cada milhão de recém nascidos são diagnosticados com Epidermólise Bolhosa, dos quais 92% com Epidermólise Bolhosa Simples.wiki
É uma doença que afecta todas as raças e etnias, distribuindo-se de forma igual por ambos os sexos.
Não admira então que não esteja na prioridade dos nossos políticos, nem dos grandes grupos económicos. Estou desde Janeiro à espera que nos marquem uma biopsia para confirmar o diagnóstico e uma imunofluorescência que nem sequer é comparticipada.

Sobre a dor...

Enquanto mães e pais desejamos sempre que os nossos filhos não comecem cedo a perceber as dificuldades da vida... sobretudo nos primeiros anos de vida tentamos protegê-los dos encontrões, feridas, dores... nem sempre com o resultado esperado, mas pelo menos com alguma tranquilidade pensamos que conseguimos em certa medida resguardá-los de sentirem dor.
Há pouco tempo duas grandes amigas em situações diferentes exprimiram a seguinte dúvida a respeito da minha princesinha: "É estranho ela não se queixar das feridas, possivelmente não sente dor."
É nisso que já falhei enquanto mãe, mesmo antes de ter começado... na realidade a minha filha não irá conhecer uma vida sem dor, nunca, porque é que ela haveria de se queixar de um estado que para ela é natural desde que nasceu?
Só me permito pensar nisto à noite, em casa, enquanto todos dormem... durante 5 minutos, depois fecho tudo a sete chaves na minha garganta dorida... e tento dormir...

7 medidas de prevenção das bolhas nos bebés com EB

1. Manusear com cuidado: Deve-se evitar pegar no bebé pondo as mãos debaixo dos braços, em vez disso deve-se colocar uma mão por debaixo do rabo e outra atrás da cabeça para levantar.
2. Não esfregar a pele: como as bolhas podem ser causadas pela fricção, a pele deve ser pressionada levemente e não esfregada.
3. Vestir com roupas largas: As roupas que apertam a pele podem causar bolhas. Deve-se evitar roupas com elásticos, fechos eclair e outros tipos de fechos duros. As fraldas muito apertadas também devem ser evitadas.
4. Evitar calor excessivo: o sobreaquecimento tende a aumentar a fragilidade da pele. Deve-se manter uma temperatura moderada e evitar vestir muitas roupas.
5. Não utilizar adesivos na pele: pensos ou adesivos não devem ser aplicados na pele porque podem causar o aparecimento de bolhas.
6. Lubrificar a pele: O creme gordo ou a vaselina diminuem os efeitos da fricção.
7. Minimimar as bolhas causadas por movimentos dos bebés: pode-se utilizar compressas de gaze e ligaduras para proteger os cotovelos, calcanhares e joelhos nos bebés muito mexidos. Meias de algodão podem ser colocadas sobre a pele lubrificada dos pés e mãos para prevenir as bolhas.

Fonte

A vida com Epidermólise Bolhosa

Epidermólise Bolhosa

O que é Epidermólise Bolhosa (EB)?

Trata-se de uma doença genética em que a pele rasga ao mínimo toque, causando bolhas e feridas muito dolorosas. Ter EB pode significar uma vida com dor extrema, deficiência e, no pior dos casos, morte na infância. As pessoas que sofrem da forma mais severa de EB têm maior probabilidade de desenvolver um cancro de pele fatal.

As crianças que sofrem de EB são frequentemente designadas por crianças borboleta pois a sua pele é tão frágil como as asas de uma borboleta.

Traduzido livremente da página da DEBRA International.

A princesa e a ervilha

A minha princesa tem a pele sensível.. demasiado sensível... nasceu na MAC em 2009, e foi após 3 meses de vida que li, pela primeira vez o nome "Epidermólise Bolhosa"... digo li, porque apesar de o médico estar à minha frente a dizer-me que a minha filha tinha uma doença de pele, nem sequer teve coragem de me dizer qual era nem que características poderia ter. Disse-me apenas para não me preocupar, anotando do boletim de saúde "Suspeita de Epidermólise Bolhosa Simples".
Foi só quando cheguei a casa e liguei o computador que fiquei a saber exactamente o que queria dizer Epidermólise Bolhosa... Fiquei horrorizada. Claro que sei que é necessário filtrar muita da informação disponível na internet, mas mesmo começando pela wikipedia a informação disponível não é nada animadora, para não falar das fotografias disponíveis em muitos sites dedicados ao problema.
Acho que por esta alura já passei por várias fases de revolta, desde a revolta com os médicos, com a família, com o meu marido, comigo mesma... e já consigo escrever um pouco sobre isto.
Este blog é para ela, a minha princesa... de pele sensível como na história do Hans Cristian Anderson: a princesa que sente o desconforto da ervilha mesmo através dos vários cochões... basta tocar nas mãos e nos pés da minha prinesa para ela ficar ferida. Há muitas coisas que me continuam a preocupar sobre o seu futuro porque sei que ainda que venha a ter uma vida normal, será sempre associada às dores que as bolhas lhe provocam...