Desenvolvimento

A Diana começou a comer sózinha. Agora já não quer que ninguém a ajude a almoçar e a jantar e até já pega na colher relativamente bem. Ontém à noite tanto comeu que às tantas já tinha arroz no cabelo e na cara! Foi pena não ter a máquina de fotografias à mão.

fim-de-semana e outras coisas

Terminou a semana se sensibilzação para a EB, ficamo-nos este ano pelas redes sociais porque a Debra - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa tem um mês, feito no dia 30 de Outubro. Esperemos que para o ano já seja possível desenvolver outro tipo de iniciativas que permitam o envolvimento de mais pessoas. Ainda assim foi uma semana bem sucedida, tendo em conta os objectivos previamente definidos. Nunca no Facebook Português se falou tanto de Epidermólise Bolhosa...

O fim-de-semana foi algo atribulado, o mano mais velho da Princesa esteve doente com febre muito alta, chegando a vomitar pelo que tivemos de ir  de urgência ao Santa Maria no sábado. Voltamos para casa cerca de duas horas depois sem saber exactamente o que tinha.... mas pelo menos já passou. No domingo, foi a vez da princesa experimentar as urgências porque lhe doia o braço e não deixava ninguém tocar, felizmente foi novamente falso alarme! Mas não nos poupam a preocupação nem o desgaste emocional.

De cada vez que vou ao médico com a Diana fico de rastos! Ter de explicar milhentas vezes que as feridas são devidas a uma doença genética, que a menina não está queimada, nem se entalou em nenhum lado, nem que ninguém a empurrou... aos enfermeiros, aos médicos, aos auxiliares, aos farmaceuticos... enfim! E depois do outro lado é sempre "Epiderquê? não conheço"... será urgente (in)formar todos estes profissionais ou talvez não... Porque muito do que se passa no serviço de urgência dos hospitais infelizmente também é a apatia natural de quem passa muitas horas no mesmo serviço...

No domingo festejamos o Halloween em casa. Comprei umas abobrinhas de plástico que enchi com doces e chocolates já que em Portugal não há o habito do Trick or Treat. O Diogo encheu-se de doces enquanto que a Diana se encheu de Romãs como se pode ver pela foto acima.

Na segunda fomos a casa dos avós. A avó preparou um grande cozido e tinha ums disfarces muito giros para os dois manos que depressa se ocuparam com as suasa travessuras. Tudo está bem quando acaba bem!