quarta-feira, 21 de setembro de 2011

Sapatos?


Na fotografia talvez não se veja bem, mas foi este o estado em que os pézinhos da Diana ficaram após usar o dia todo uns sapatos de menina de sola normal: inchados, vermelhos, cheios de pequenas escoriações e bolhas nos dedos. Mais uma vez, não se queixou... acho que já deve achar que as dores são o estado natural da vida. Nós só descobrimos à noite quando fomos vestir-lhe o pijama e constatamos que os pés pareciam duas batatas. Ao toque gritou e barafustou connosco... A minha vontade era deitar logo os sápatos no lixo e bater em mim própria por ter escolhido os sapatos para ela vestir. A partir daqui, quer fique bem quer não, é só tenis e sandálias maleáveis.

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

Semana Internacional de Epidermólise Bolhosa

Vem aí a Semana Internacional de Epidermólise Bolhosa, de 25 de Outubro a 31 de Outubro. Espero nessa altura ter tempo e disponibilidade para actualizar o blog diariamente, como aliás fiz o ano passado. Seria importante desenvolver outro tipo de iniciativas locais para festejar esta semana.
Nos Estados Unidos, organiza-se muito facilmente caminhadas, corridas, barbeques, bake sales... Em Portugal é cada vez mais difícil mobilizar seja quem for para qualquer coisa. As pessoas não querem saber, e muito menos agora que "estamos em crise". De qualquer modo, para quem quiser colaborar, aceitam-se ideias para essa semana.

Já existem algumas (poucas) iniciativas no nosso país: A CPA Events está a organizar um Butterfly Ball a favor da DEBRA Portugal, no Hotel Hilton, Vilamoura, Algarve para o dia 29 de Outubro.

Fora do nosso país, a DEBRA Internacional promove um encontro na Holanda de 28 a 30 de Outubro.