quarta-feira, 21 de setembro de 2011

Sapatos?


Na fotografia talvez não se veja bem, mas foi este o estado em que os pézinhos da Diana ficaram após usar o dia todo uns sapatos de menina de sola normal: inchados, vermelhos, cheios de pequenas escoriações e bolhas nos dedos. Mais uma vez, não se queixou... acho que já deve achar que as dores são o estado natural da vida. Nós só descobrimos à noite quando fomos vestir-lhe o pijama e constatamos que os pés pareciam duas batatas. Ao toque gritou e barafustou connosco... A minha vontade era deitar logo os sápatos no lixo e bater em mim própria por ter escolhido os sapatos para ela vestir. A partir daqui, quer fique bem quer não, é só tenis e sandálias maleáveis.

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

Semana Internacional de Epidermólise Bolhosa

Vem aí a Semana Internacional de Epidermólise Bolhosa, de 25 de Outubro a 31 de Outubro. Espero nessa altura ter tempo e disponibilidade para actualizar o blog diariamente, como aliás fiz o ano passado. Seria importante desenvolver outro tipo de iniciativas locais para festejar esta semana.
Nos Estados Unidos, organiza-se muito facilmente caminhadas, corridas, barbeques, bake sales... Em Portugal é cada vez mais difícil mobilizar seja quem for para qualquer coisa. As pessoas não querem saber, e muito menos agora que "estamos em crise". De qualquer modo, para quem quiser colaborar, aceitam-se ideias para essa semana.

Já existem algumas (poucas) iniciativas no nosso país: A CPA Events está a organizar um Butterfly Ball a favor da DEBRA Portugal, no Hotel Hilton, Vilamoura, Algarve para o dia 29 de Outubro.

Fora do nosso país, a DEBRA Internacional promove um encontro na Holanda de 28 a 30 de Outubro.

sexta-feira, 19 de agosto de 2011

O significado de um nome

Diana, segundo a mitologia romana, é a deusa da caça e da lua, sendo associada aos animais selvagens e à floresta, tendo o poder de comunicar com os animais e controlá-los. O culto de Diana, comum a gregos, romanos e celtas, continua persistir nos dias de hoje influenciando não só religiões actuais, como criações artísticas. Diana é também o nome da personagem de banda desenhada mais feminista de sempre: a Mulher Maravilha ou Wonder Woman, de quem fui fã durante grande parte da minha infância, devido à série protagonizada por Linda Carter. Nas palavras do seu autor americano, o objectivo na criação desta personagem em 1941 foi fornecer ao mundo um ídolo claramente feminista cuja missão seria promover os ideais de paz, amor e igualdade sexual num mundo dividido pelo “ódio masculino”.
Não sou daquelas pessoas que ligam ao determinismo das estrelas, números ou significados de nomes. Durante toda a minha vida fui acossada por pessoas que acreditam em tal coisa, procurando vislumbrar nas minhas decisões e acções uma provável razão inscrita no destino estelar, na história bíblica associada ao meu nome ou mesmo na conjugação falaciosa dos números da minha data de nascimento. Acredito no livre arbítrio que cada um de nós tem em construir o seu próprio destino. Quando escolhi o nome dos meus filhos, essa decisão foi tomada em conjunto com o meu companheiro de paternidade. E se houve um consenso no nome do primeiro filho, decidido praticamente desde que nos conhecemos, sem ligarmos grande coisa a significados, mas aliados num gosto pessoal. O nome da nossa princesa já não foi tão consensual.
Partindo de posições diferentes. Foram várias as pessoas que nos deram a sua opinião face aos possíveis nomes e todas teimando que deveria ser um nome com significado histórico ou familiar ainda que moderno o suficiente para acompanhar a geração de pares da bebé. Algumas pessoas preferiam nomes de avós, outras nomes de rainhas portuguesas ou mesmo de princesas espanholas, eu própria preferia um nome tradicional madeirense. Durante algum tempo não houve nenhum acordo e não foi tomada nenhuma decisão, e embora a maior parte das pessoas concordassem, a possibilidade de a minha filha se chamar Leonor, com o diminutivo Nô-Nô, deixava-me aterrorizada. “Nô-Nô???? Poupem-me!”
Já não me lembro bem como chegamos a Diana. No entanto, pareceu-me fazer todo o sentido. Diana. Porque não? É pequeno, simples, moderno. Sei que fui eu que escolhi o nome. “Mais um nome de princesa???” Foi a primeira reacção negativa. Não, Diana não é um nome de princesa ou de rainha. É um nome de Deusa. Por isso esqueçam de tentar afogar a minha filha em significações paranormais ou determinísticas: a minha filha vai ser o que ela quiser e vai ser dona do seu próprio destino. E sem dúvida que vai ser uma Mulher - Maravilha.
Fonte 2

quarta-feira, 17 de agosto de 2011

A meio do verão...


O verão já está quase no fim e parece que nem chegou a começar... já fomos de férias, já estamos de volta ao trabalho. Este ano as férias foram mais curtas, o que também é reflexo da crise. Será que para o ano poderemos finalmente viajar??
De pele estivemos assim assim, como é costume nesta altura. O calor aperta e o suor faz das suas. Os pés da princesa estão uma lástima. Cheios de feridas nos dedos, nos calcanhares. A culpa é nossa pois fazemos-lhe sempre a vontade de andar sem meias, quando sabemos de antemão que são cruciais para evitar a fricção dos sapatos directamente na pele. Os joelhos... bem, não me falem dos joelhos! Quando pensamos que será desta que finalmente os joelhos vão ficar bons, eis que o calor faz mais uma bolha, ou a princesa escorrega e cai, ou uma festa com carinho transforma-se numa ferida dolorosa... E volta tudo ao mesmo, e temos de ir a correr para casa fazer pensos, pôr ligaduras... E as incessantes questões de quem nos apanha na rua: "O que é que a menina tem?" "Caiu?" "Quem te fez o dói-dói?"
Ela lá anda toda satisfeita, a fazer traquinices, a mandar no irmão mais velho, a fazer as maluqueiras que lhe dão na cabeça... a viver desalmadamente! Cantarola músicas infantis, dança ao ritmo da Shakira, risca e rabisca folhas e paredes, apaixona-se por animais e depois por princesas e depois por chapéus... Sabe perfeitamente o que quer vestir todos os dias da semana. Conta até três. Folheia os livros do irmão. Rasga-os para fazer barcos de papel, coisa que muito impressionou o pediatra. Controla a música que ouvimos no carro e os canais que vemos na televisão... e quando a vida lhe corre mal grita com todos os seus pulmões: "Cala eeee já!" É a nossa artistazinha de serviço.
Deste lado só temos de cruzar os dedos e rezar para que não dê muitos encontrões,não caia, que a coisa não corra mal! Pelo sim pelo não, há que andar sempre com um kit de prontos socorros na carteira.

terça-feira, 12 de julho de 2011

Sábado no "Concelho de Nossa Senhora"

No sábado estivemos no I Encontro Nacional DEBRA Portugal em Ourém. O encontro foi marcado pela presença do Sr. Presidente da Câmara de Ourém que  parabenizou a Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa na sua prossecução da melhoria da qualidade de vida dos doentes. A Dra. Carolina Gouveia, Dermatologista do HSM, realizou uma apresentação sobre a EB e os seus subtipos. Posteriormente, a Carla Sá Couto, Presidente da DEBRA Portugal apresentou os resultados preliminares do Registo Nacional de EB, assim como as actividades já realizadas pela Direcção da associação. O balanço do encontro foi bastante positivo e permitiu-nos conhecer melhor os associados e profissionais que trabalham nesta área.
 Embora tenha estado no encontro como Vice-Presidente da DEBRA, como mãe da Diana ainda há coisas que me deixam muito sensível. Bem sei que o subtipo da Diana não é dos mais graves, e que a minha filha vai conseguir ter uma vida mais ou menos normal, mas também não posso deixar de ficar revoltada com o sofrimento de quem tem de ser confrontado com o diagnóstico de EB no nosso país onde há tão poucos recursos para estes doentes. A associação procura melhorar tudo isto mas nem sempre é fácil reunir os esforços e recursos.
Confrontados com outros pais e doentes, muitas vezes eu e o meu marido temos de abrir muito os olhos e não deixar transparecer a nossa própria fragilidade, temos de ser fortes, sorrir, dar um abraço, estar presente, ouvir. À Diana e demais crianças, jovens e adultos com EB gostariamos de poupar as dores, os tratamentos, os constrangimentos, o preconceito... Este caminho não se adivinha fácil e apenas agora começou. A vontade, essa, não a podemos deixar morrer.

quinta-feira, 7 de julho de 2011

I Encontro DEBRA Portugal


É já este sábado que a DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa promove o 1º Encontro DEBRA Portugal no Centro de Negócios de Ourém. O Encontro vai contar com a presença do Sr. Presidente da Câmara de Ourém e da Dra. Carolina Gouveia, responsável pela consulta de referência no HSM. Trata-se de um momento de convívio entre associados, doentes, familiares e amigos que vai prolongar-se pelo almoço e passeio ao Castelo de Ourém. Participe!

terça-feira, 5 de julho de 2011