No sábado estivemos no I Encontro Nacional DEBRA Portugal em Ourém. O encontro foi marcado pela presença do Sr. Presidente da Câmara de Ourém que parabenizou a Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa na sua prossecução da melhoria da qualidade de vida dos doentes. A Dra. Carolina Gouveia, Dermatologista do HSM, realizou uma apresentação sobre a EB e os seus subtipos. Posteriormente, a Carla Sá Couto, Presidente da DEBRA Portugal apresentou os resultados preliminares do Registo Nacional de EB, assim como as actividades já realizadas pela Direcção da associação. O balanço do encontro foi bastante positivo e permitiu-nos conhecer melhor os associados e profissionais que trabalham nesta área. Embora tenha estado no encontro como Vice-Presidente da DEBRA, como mãe da Diana ainda há coisas que me deixam muito sensível. Bem sei que o subtipo da Diana não é dos mais graves, e que a minha filha vai conseguir ter uma vida mais ou menos normal, mas também não posso deixar de ficar revoltada com o sofrimento de quem tem de ser confrontado com o diagnóstico de EB no nosso país onde há tão poucos recursos para estes doentes. A associação procura melhorar tudo isto mas nem sempre é fácil reunir os esforços e recursos.
Confrontados com outros pais e doentes, muitas vezes eu e o meu marido temos de abrir muito os olhos e não deixar transparecer a nossa própria fragilidade, temos de ser fortes, sorrir, dar um abraço, estar presente, ouvir. À Diana e demais crianças, jovens e adultos com EB gostariamos de poupar as dores, os tratamentos, os constrangimentos, o preconceito... Este caminho não se adivinha fácil e apenas agora começou. A vontade, essa, não a podemos deixar morrer.
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