Vem aí a Semana Internacional de Epidermólise Bolhosa, de 25 de Outubro a 31 de Outubro. Espero nessa altura ter tempo e disponibilidade para actualizar o blog diariamente, como aliás fiz o ano passado. Seria importante desenvolver outro tipo de iniciativas locais para festejar esta semana.
Nos Estados Unidos, organiza-se muito facilmente caminhadas, corridas, barbeques, bake sales... Em Portugal é cada vez mais difícil mobilizar seja quem for para qualquer coisa. As pessoas não querem saber, e muito menos agora que "estamos em crise". De qualquer modo, para quem quiser colaborar, aceitam-se ideias para essa semana.
Já existem algumas (poucas) iniciativas no nosso país: A CPA Events está a organizar um Butterfly Ball a favor da DEBRA Portugal, no Hotel Hilton, Vilamoura, Algarve para o dia 29 de Outubro.
Fora do nosso país, a DEBRA Internacional promove um encontro na Holanda de 28 a 30 de Outubro.
Este blog é para a Diana que foi diagnósticada com Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (RDEB).
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