Pensei muito antes de escrever este post. Queria fazer um post positivo sobre as últimas semanas mas chego aqui sem saber muito bem como começar este post. Quem quiser ler um post positivo e alegre que leia outra coisa!
Quem já leu este blog sabe que quando a minha filha nasceu, apareceram quase imediatamente umas bolhas nos pés e algumas borbulhas brancas nas mãos. A princípio não liguei muito pois pensei que fosse alguma reacção alérgica aos cremes. O Pediatra pensou o mesmo, pelo que fomos tentando alguns cremes diferentes. Foi só aos seis meses de idade que ouvi falar de Epidermólise Bolhosa. O que descobri online deixou-me completamente angustiada, horrorizada. Mas este post não é sobre essa história… aliás poderão lê-la noutros textos deste mesmo espaço.
Desde o primeiro momento em que ouvi falar disto, em que pesquisei isto, em que tomei conhecimento de outros casos, é cada vez mais difícil manter uma cara feliz e indiferente perante os outros. Vamos de diagnóstico em diagnóstico com algumas incertezas, até à incerteza acabar, e um dia parece-nos que a esperança morre, a luz do fundo do túnel se apaga em definitivo.
Desde o inicio da aventura, todos os bem intencionados nos têm dito que o caso da Diana não é preocupante, não é dos mais graves, não há necessidade de preocupação maior… E assim temos vindo de diagnóstico em diagnóstico, de consulta em consulta: Talvez seja Epidermólise Bolhosa Simples, talvez Epidermólise Bolhosa Distrófica Dominante, talvez… talvez… nada de preocupante… mas sempre cá no fundo e após ler e ler e ler… ficava com a sensação estranha de “Ok, mas a minha filha também tem este sintoma, e mais este, e este?? Será que ninguém me liga?”Foi apenas no encontro da Raríssimas que soube a resposta… pela boca de um geneticista do Hospital Dona Estefânia: É uma doença com uma multiplicidade de sintomas e configurações tal que é altamente improvável que a maior parte dos clínicos, ainda que especialistas, se confrontem com casos destes. Sendo também pouco provável a semelhança entre os casos. E é assim que é possível recebermos os resultados dos testes de ADN: Epidermólise Bolhosa Distrófica RECESSIVA. Tanto eu como o meu marido somos portadores de alterações ao gene COL7A1. Isso mesmo ficamos a saber na segunda-feira passada.
O chão fugiu-me dos pés… basta ler um pouco sobre esta variante da doença para efectivamente a reacção não ser a melhor…. Mesmo enquanto escrevo isto, tenho um nó na garganta e só me apetece mesmo revoltar-me contra todo e todos! Mas este post também não é sobre o que está bem ou mal na saúde… Esta doença está a deixar-me cansada, farta de tudo e de todos! E já me ensinou muito… ensinou-me que os diagnósticos não são definitivos… mas também me ensinou que só podemos caminhar nos nossos próprios sapatos e que a caminhada é tantas vezes solitária.
Todas as pessoas são bem intencionadas. Mas não querem chatices… por isso, se alguém nos pergunta como estamos, a resposta que todos querem ouvir é: Bem, Obrigado! Durante muito tempo, acreditei que os mais próximos poderiam acompanhar-nos nestas viagens difíceis, mas o que já aprendi é que ninguém está disponível para nos ouvir. Mesmo que queiram ouvir, isso apenas serve para um dia mais tarde nos atirarem os seus preconceitos devolvidos em jeito de projecção catastrófica: “Precisas de te tratar!” “O que interessa é ter saúde!” “Problemas tem o meu pai!” “Devias ir a um psiquiatra!”
Entretanto, para não ser mal interpretada, é preciso esclarecer: “Sou uma pessoa feliz, tenho o melhor marido do mundo e os filhos mais carinhosos! Sou profissionalmente realizada! Vivi onde sempre quis, fiz e tive sempre aquilo que quis!” Mas o que realmente interessa não é termos saúde, o que realmente interessa é lutarmos para que os nossos filhos tenham uma vida melhor do que a nossa, no caso da minha filha é minorar substancialmente as dores que ela acha que são normais, vigiar cuidadosamente as feridas, verificar não há feridas internas, dar-lhe todos os dias carinho como se fosse o último. E desculpem, mas não vou dizer que “estou bem, obrigado!” quando não estou. Não vou fingir… se quiserem que alguém finja, vão ao circo ou ao teatro ou ao cinema, porque aqui, lamentavelmente não vamos fingir! Problemas tem o teu pai? O teu pai nunca teve de se preocupar com uma doença crónica dos filhos, com uma doença que a qualquer momento pode matar um filho, com uma doença visível e alvo dos preconceitos e ignorância de todos, com uma doença que nos leva mais de 40% do orçamento familiar em tratamentos, com uma doença da qual o Serviço Nacional de Saúde nada quer saber. E isto não são problemas… são apenas desabafos, se não estás com disponibilidade para ouvir, afasta-te porque eu não estou com disponibilidade para me calar! Não vou esperar em silêncio nem sentada! Vou barafustar e agir para que todos os que têm EB possam ter uma vida melhor (incluindo a Diana)! E tenho muita pena de ti, que não quiseste fazer este caminho comigo, podias ter descoberto que a vida não é só andarmos aqui a falar mal uns dos outros enquanto dá o futebol na TV!
