O significado de um nome

Diana, segundo a mitologia romana, é a deusa da caça e da lua, sendo associada aos animais selvagens e à floresta, tendo o poder de comunicar com os animais e controlá-los. O culto de Diana, comum a gregos, romanos e celtas, continua persistir nos dias de hoje influenciando não só religiões actuais, como criações artísticas. Diana é também o nome da personagem de banda desenhada mais feminista de sempre: a Mulher Maravilha ou Wonder Woman, de quem fui fã durante grande parte da minha infância, devido à série protagonizada por Linda Carter. Nas palavras do seu autor americano, o objectivo na criação desta personagem em 1941 foi fornecer ao mundo um ídolo claramente feminista cuja missão seria promover os ideais de paz, amor e igualdade sexual num mundo dividido pelo “ódio masculino”.

Não sou daquelas pessoas que ligam ao determinismo das estrelas, números ou significados de nomes. Durante toda a minha vida fui acossada por pessoas que acreditam em tal coisa, procurando vislumbrar nas minhas decisões e acções uma provável razão inscrita no destino estelar, na história bíblica associada ao meu nome ou mesmo na conjugação falaciosa dos números da minha data de nascimento. Acredito no livre arbítrio que cada um de nós tem em construir o seu próprio destino. Quando escolhi o nome dos meus filhos, essa decisão foi tomada em conjunto com o meu companheiro de paternidade. E se houve um consenso no nome do primeiro filho, decidido praticamente desde que nos conhecemos, sem ligarmos grande coisa a significados, mas aliados num gosto pessoal. O nome da nossa princesa já não foi tão consensual.

Partindo de posições diferentes. Foram várias as pessoas que nos deram a sua opinião face aos possíveis nomes e todas teimando que deveria ser um nome com significado histórico ou familiar ainda que moderno o suficiente para acompanhar a geração de pares da bebé. Algumas pessoas preferiam nomes de avós, outras nomes de rainhas portuguesas ou mesmo de princesas espanholas, eu própria preferia um nome tradicional madeirense. Durante algum tempo não houve nenhum acordo e não foi tomada nenhuma decisão, e embora a maior parte das pessoas concordassem, a possibilidade de a minha filha se chamar Leonor, com o diminutivo Nô-Nô, deixava-me aterrorizada. “Nô-Nô???? Poupem-me!”

Já não me lembro bem como chegamos a Diana. No entanto, pareceu-me fazer todo o sentido. Diana. Porque não? É pequeno, simples, moderno. Sei que fui eu que escolhi o nome. “Mais um nome de princesa???” Foi a primeira reacção negativa. Não, Diana não é um nome de princesa ou de rainha. É um nome de Deusa. Por isso esqueçam de tentar afogar a minha filha em significações paranormais ou determinísticas: a minha filha vai ser o que ela quiser e vai ser dona do seu próprio destino. E sem dúvida que vai ser uma Mulher - Maravilha.

Fonte 1

Fonte 2

A meio do verão...

O verão já está quase no fim e parece que nem chegou a começar... já fomos de férias, já estamos de volta ao trabalho. Este ano as férias foram mais curtas, o que também é reflexo da crise. Será que para o ano poderemos finalmente viajar??

De pele estivemos assim assim, como é costume nesta altura. O calor aperta e o suor faz das suas. Os pés da princesa estão uma lástima. Cheios de feridas nos dedos, nos calcanhares. A culpa é nossa pois fazemos-lhe sempre a vontade de andar sem meias, quando sabemos de antemão que são cruciais para evitar a fricção dos sapatos directamente na pele. Os joelhos... bem, não me falem dos joelhos! Quando pensamos que será desta que finalmente os joelhos vão ficar bons, eis que o calor faz mais uma bolha, ou a princesa escorrega e cai, ou uma festa com carinho transforma-se numa ferida dolorosa... E volta tudo ao mesmo, e temos de ir a correr para casa fazer pensos, pôr ligaduras... E as incessantes questões de quem nos apanha na rua: "O que é que a menina tem?" "Caiu?" "Quem te fez o dói-dói?"

Ela lá anda toda satisfeita, a fazer traquinices, a mandar no irmão mais velho, a fazer as maluqueiras que lhe dão na cabeça... a viver desalmadamente! Cantarola músicas infantis, dança ao ritmo da Shakira, risca e rabisca folhas e paredes, apaixona-se por animais e depois por princesas e depois por chapéus... Sabe perfeitamente o que quer vestir todos os dias da semana. Conta até três. Folheia os livros do irmão. Rasga-os para fazer barcos de papel, coisa que muito impressionou o pediatra. Controla a música que ouvimos no carro e os canais que vemos na televisão... e quando a vida lhe corre mal grita com todos os seus pulmões: "Cala eeee já!" É a nossa artistazinha de serviço.

Deste lado só temos de cruzar os dedos e rezar para que não dê muitos encontrões,não caia, que a coisa não corra mal! Pelo sim pelo não, há que andar sempre com um kit de prontos socorros na carteira.

Sábado no "Concelho de Nossa Senhora"

No sábado estivemos no I Encontro Nacional DEBRA Portugal em Ourém. O encontro foi marcado pela presença do Sr. Presidente da Câmara de Ourém que  parabenizou a Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa na sua prossecução da melhoria da qualidade de vida dos doentes. A Dra. Carolina Gouveia, Dermatologista do HSM, realizou uma apresentação sobre a EB e os seus subtipos. Posteriormente, a Carla Sá Couto, Presidente da DEBRA Portugal apresentou os resultados preliminares do Registo Nacional de EB, assim como as actividades já realizadas pela Direcção da associação. O balanço do encontro foi bastante positivo e permitiu-nos conhecer melhor os associados e profissionais que trabalham nesta área.

 Embora tenha estado no encontro como Vice-Presidente da DEBRA, como mãe da Diana ainda há coisas que me deixam muito sensível. Bem sei que o subtipo da Diana não é dos mais graves, e que a minha filha vai conseguir ter uma vida mais ou menos normal, mas também não posso deixar de ficar revoltada com o sofrimento de quem tem de ser confrontado com o diagnóstico de EB no nosso país onde há tão poucos recursos para estes doentes. A associação procura melhorar tudo isto mas nem sempre é fácil reunir os esforços e recursos.

Confrontados com outros pais e doentes, muitas vezes eu e o meu marido temos de abrir muito os olhos e não deixar transparecer a nossa própria fragilidade, temos de ser fortes, sorrir, dar um abraço, estar presente, ouvir. À Diana e demais crianças, jovens e adultos com EB gostariamos de poupar as dores, os tratamentos, os constrangimentos, o preconceito... Este caminho não se adivinha fácil e apenas agora começou. A vontade, essa, não a podemos deixar morrer.

I Encontro DEBRA Portugal

É já este sábado que a DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa promove o 1º Encontro DEBRA Portugal no Centro de Negócios de Ourém. O Encontro vai contar com a presença do Sr. Presidente da Câmara de Ourém e da Dra. Carolina Gouveia, responsável pela consulta de referência no HSM. Trata-se de um momento de convívio entre associados, doentes, familiares e amigos que vai prolongar-se pelo almoço e passeio ao Castelo de Ourém. Participe!

É assim a vida com EB

Enquanto não existir um vídeo português, fica este sobre a vida com EB.

Menos leite e mais sopa

Nos últimos dias a Diana tinha andado com uma obstipação terrível. Durante alguns dias, queixou-se de dores de barriga e nada a fazia melhorar. Sempre que lhe dava uma dorzita, gritava "Dó-doi mamã!" Vi e revi mentalmente o que teria comido para lhe fazer isto à barriguita, mas não me lembro de ter comido mais disto ou daquilo ou sequer ter experimentado alguma comida nova. Também tentei perceber se teria engolido algum objecto que lhe pudesse  fazer isto, já que a senhora princesa adora andar a correr com clips na boca... Depois claro, começaram os maquaquinhos mentais a pensar nos problemas gastrointestinais associados à Epidermólise Bolhosa... a obstipação intestinal é bastante frequente nestes doentes devido ao baixo consumo alimentar, etc. etc. etc.
Entretanto, farta de que o Bebegel não fizesse efeito ou as massagens abdominais, uma amiga sugeriu o xarope de maçãs reinetas que fui à farmácia comprar e a avó se encarregou de dar... No dia seguinte, o problema parecia estar resolvido.

Esta semana, estamos a comer mais sopa de legumes (embora a sra. princesa não aprecie tanto) e menos leite ou derivados, o que não é nada fácil nesta altura de verão em que a menina se pendura do manipulo do congelador e grita "helado, helado" (Gelado).

Calor, calor e mais calor

Bem sei que o calor mais intenso ainda nem começou, mas a Diana já está bem pior: o calor fá-la suar e consequentemente aparecem mais bolhas nos joelhos e nas pernas. Será isto uma amostra do que está para vir no verão? Entretanto também tem caído mais do que o normal e o joelho esquerdo não tem maneira de curar... Como sua muito as compressas de Mepilex Border também não aderem à pele convenientemente, e estando calor também já não quer vestir calças ou collants... conclusão anda com os joelhos numa lástima, sem melhorias à vista.

E como os joelhos estão à vista de todos, começam-me a irritar os "Tadinha!" "Queimou-se?" "Fizeram-te mal?" "O que fizeram à bebé?" Etc. Etc.Etc. Mais os olhares de nojo e reprovação de algumas pessoas, mais mandarem-me à curandeira, à bruxa, às águas de não-sei-o-quê... Só apetece gritar : "Tratem da vossa vidinha, que eu trato da minha!"