Começa hoje a Semana Internacional de Sensibilização para a EB, comemorando-se hoje o dia Internacional da Pele de Borboleta. Em Portugal, está a acontecer uma Feirinha das Borboletas em Évora, assim que se estiverem por lá, aproveitem para contribuir para esta causa.
Não pudemos estar lá porque a Diana está com amigdalite... Assim que iremos apoiar de longe as colegas associadas da dEBra Portugal que organizaram esta feirinha.
Um pouco por todo o mundo hoje as associações ligadas à dEBra Internacional iniciaram uma série de actividades para uma maior consciencialização para com os doentes de EB e que irão prolongar-se ao longo da Semana até 31 de Outubro. Porquê uma semana? porque afinal é esta "a pior doença de que nunca ouviste falar."
No país de nuestros hermanos, hoje é o DIA PIEL DE MARIPOSA e há uma série de iniciativas a decorrer um pouco por toda Espanha, incluindo uma caminhada em trail.
Nós por cá (este blogue) iremos acompanhar esta semana através do facebook e reportando diariamente as iniciativas de sensibilização um pouco por todo o mundo. Hoje dedicamos o dia à Espanha, por isso actualizamos a nossa foto de perfil para esta imagem:
Também no face há a seguinte actualização da dEBra Espanha:
- ¿Dónde te duele más? le pregunté al pequeño que llevaba el cuerpo vendado.
- "En el autobús" contestó "porque la gente se aparta de mi lado".
Así siente la vida un niño con Piel de Mariposa.
Dá que pensar, Sí o No?
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