As borboletas não podem ver as suas próprias asas, por isso não percebem o quão maravilhosas são. A primeira vez que se vê a Pele de Borboleta, não se volta a esquecer. A primeira reacção que temos é física. Parece-nos que nunca vimos tantas feridas, tanta pele desfeita, tanto sangue, tanto pus... e o nosso corpo lembra-nos a nossa dor quando temos feridas ou queimaduras, embora não as tenhamos, sentimo-las. É uma sensação desconcertante. Depois, o nosso cérebro começa a processar o que vemos e o primeiro pensamento consciente é: "Como é possível viver com tanta dor?" E vivem, as crianças de pele de borboleta, vivem com dores constantes.
Por vezes, nós os pais, nos "esquecemos" deste pequeno grande pormenor. Até porque lembrar-nos constantemente disso nos enfiaria no buraco negro da depressão, da inacção... e os nossos filhos precisam que cuidemos deles, das suas feridas, que os façamos "esquecer também".
As feridas fazem parte da sua imagem corporal, do seu dia a dia. As dores também fazem parte do seu sentido corporal, por isso é frequente que estas crianças desvalorizem dores de que outras crianças se queixariam. São mais fortes, mais do que os pais, mais do que eu. Fazem coisas que nos deixam abismados, pasmados. Correm, saltam, pintam, brincam e não deixam que as dores as impeçam de fazer todas essas coisas.
Enche-me de orgulho ver a minha filha saltar, brincar, correr, cair, levantar, escalar como outras crianças, embora saiba que à noite vamos tirar as leggings e as meias, ter de tratar lesões, esvaziar bolhas, aplicar cremes, colocar pensos especiais, desvalorizar o aterrador... para no dia seguinte fazer-mos tudo de novo. Quando gabam a sua resiliência porque se magoa como os outros mas não se queixa, calo-me porque sei... se estamos sempre com dores, de que vale a pena queixarmo-nos?
São belas por isso as borboletas, porque são crianças que vivem em condições extremas mas não se deixam intimidar, e servem de exemplo de força para todos nós.
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