Hoje escrevo estas linhas à noite, um pouco antes de ir dormir... Esta segunda-feira foi muito complicada. A Diana e o mano estão os dois doentes com muita febre e as amígdalas inflamadas... assim que o dia passou a correr. Sobre isto, a dEBra Portugal escreveu um guia de abordagem aos doentes com EB por profissionais de saúde. Não sei se já foi distribuído aos hospitais porque na sexta-feira fomos a uma Urgência e o atendimento que foi feito à Diana deixou muito a desejar... Enfim, outras oportunidades haverão para um melhor serviço!
Estive o dia todo a correr de um lado para o outro pelo que não tive quase tempo de me ligar às redes sociais... Espero amanhã poder fazer o ponto de situação da sensibilização online. Já sei que tive amigos a aceitar o meu desafio, e a eles agradeço do fundo do meu coração. Sem sensibilização não há recolha de fundos, sem fundos não há investigação e sem investigação não há esperança para os doentes de EB, por isso todos os contributos alimentam a ação da dEBra.
Hoje assinalamos as 10,000 visitas a este blogue! Quando comecei a escreve-lo nunca pensei que tanta gente fosse lê-lo. Era mais uma forma de documentar aquilo que nos foi acontecendo no processo de aprender mais sobre EB, de aprender a ser pais e enfermeiros da nossa filha, de desabafar os bons e os maus momentos. Se pudemos ajudar mais alguém a estar informado sobre a doença, isso foi bastante positivo. Obrigado por nos lerem, por se preocuparem, mas sobretudo por apoiarem a causa das Crianças Borboleta.
Sem comentários:
Enviar um comentário