Maio: Duas corridas e um aniversário

O mês de Maio começou este ano de repente, sem aviso e tomou as nossas vidas de turbilhão. Março, Abril e Maio são sempre meses de muito lufa-lufa cá em casa pois é a época de aniversários familiares, que culmina sempre com o mês de Maio cheio de festas, reuniões familiares  e eventos sociais... e para juntar a isto, há um dia da mãe que é necessário festejar... Maio é cansativo. Este Maio não está a ser diferente. Por isso, e apesar de ter imensas coisas para escrever, não tive, senão hoje um tempinho para vir aqui.

Começou com o dia da mãe e a corrida D. Estefânia. Foi um dia da mãe diferente. Acho que deve haver poucas mães que se levantem cedo nesse dia, calcem os ténis e vão voluntariamente correr 10 km. Mas foi o que fiz nesse dia. A chuviscar, com vento e frio, o dia parecia mais um dia de outono do que primavera. Enquanto alguns políticos americanos continuam a desmentir a sua existência, o aquecimento global já nos deu cabo do tempo e da passagem das estações, por isso este foi o dia da mãe mais fresco que tive desde que sou mãe há 9 anos. 

Nesta corrida éramos poucos atletas... talvez quinhentos (ou menos). Na sexta-feira anterior tinha havido a corrida do Primeiro de Maio, por isso esta corrida do dia da mãe não teve muitos adeptos (a não ser talvez os "bichinhos das corridas" - aquelas pessoas que vão a todas e a quem eu muito admiro a força de vontade). O pai da Diana não participou, ficou a apoiar-me na zona de partida/meta. E eu fiquei com a sensação de que já pertencia aos "bichinhos de corrida". Foi só sensação porque não tenho sequer ritmo ou velocidade para me considerar uma verdadeira atleta. Há idosos que me ultrapassam rapidamente. A única coisa em que conseguia pensar era que não queria ser a última a chegar à meta. Para dizer a verdade, este pensamento foi a única coisa que me fez acelerar o passo nos últimos km quando já tinha as pernas assadas e o braço a latejar.

Um Dia da Mãe Diferente

A corrida correu relativamente bem, não cheguei em último, mas dei cabo das pernas e do braço. Não melhorei nem piorei o meu tempo, foi bom apenas correr e chegar à meta. No final foi bom chegar a casa e ter o abraço dos meus filhos. 

No fim-de-semana seguinte, quase sem ter treinado, fomos os dois correr a Corrida +Saúde Solidária. Nesse domingo, houve três corridas só em Lisboa. Esta na zona da Cidade Universitária/Campo Grande/ Entrecampos/Saldanha. A dos Impostos, no Terreiro do Paço. E a Corrida de Belém. A minha única pergunta é: "Quem vai fazer uma Corrida dos Impostos?" e não me alongo mais... pensem só nisso.

Já na nossa corrida, tivemos casa cheia... milhares de pessoas a percorrer duas vezes os três viadutos entre o Campo Grande e o Saldanha. A minha prova começou bem... até ao terceiro viaduto, fui sempre ao lado da menina com estandarte dos seis minutos por km... depois o meu corpo "morreu". Estava demasiado calor (já vos disse que o tempo anda maluco), e tive de parar. Já não parava de correr a meio de uma corrida há algum tempo. Mas nesta tive mesmo de encostar e ir alternando entre jogging e caminhada rápida. Nas estações de água aproveitava para dar um gole e depois despejava o resto da água pela cabeça abaixo, enquanto pensava no estrago que estava a fazer ao meu corpo: três provas de 10 km seguidas (25 de Abril, Corrida da Mãe e +Saúde), dieta demasiado restritiva, diuréticos, etc.  Tinha a cabeça a mil. O nosso pior inimigo nestas situações é mesmo a nossa cabeça, e a minha estava a dizer-me para desistir. Não desisti, embora a vontade fosse muita. O que me deu mais força nos últimos km foi ver uma "atleta" a fazer batota: em vez de ir até ao final da estrada no Campo Grande, cortou pelo meio do parque. Acabei a corrida atrás dela mas com a consciência tranquila, custou-me mas fiz os km todos. Quando cheguei à meta no Estádio Universitário, o J. estava ao pé do animador que anunciou pelo microfone: "A atleta de chapéu azul que chega vem a representar a Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa, uma doença rara, daquelas que pensamos que só acontecem aos outros." Só isso já valeu mais do que qualquer medalha, o reconhecimento do que estamos a fazer este ano.

Corrida +Saúde

Depois desta corrida decidi parar, deixar o meu corpo recuperar dos abusos, até porque estava a aproximar-se o aniversário da nossa Princesa. Por isso a semana seguinte foi exclusivamente dedicada à preparação da festa. O ano passado, a Diana não teve direito a festa de anos com os amiguinhos porque esteve doente com varicela, com uma crise de varicela como eu nunca tinha visto: até dentro das pálpebras tinha lesões. Por isso este ano decidimos dar-lhe a sua festinha de sonho, como ela tinha desejado o ano passado com Elsas, Anas e Olafs pois a Princesa é doidivanas pelo Frozen. Com mais significado este ano pois atingiu a sua primeira "maioridade" -  6 anos - para o ano já vai para a escola "dos grandes", aprender a ler, escrever e contar. 

 A Festa foi uma trabalheira da qual nem eu nem o J. recuperamos ainda. Embora ele já tenha voltado às provas e aos treinos, eu ainda não consegui. Nem sonho qual será a minha próxima prova, mas sei que será em Junho... mal consiga motivar-me. 

38ª Corrida da Liberdade em Odivelas/Lisboa

No domingo, 25 de Abril, o pai da Diana e eu corremos os 11 km não competitivos da 38ª Corrida da Liberdade. É das poucas corridas organizadas gratuitas. Juntaram-se cerca de 3000 participantes nos vários percursos da prova (há uma corrida de 5 km e uma de 1km e ainda uma caminhada).

A prova começa no quartel do Regimento de Engenharia 1, na Pontinha, local em que esteve localizado o Posto de Comando do Movimento das Forças Armadas no dia 25 de Abril de 1974. Houve fanfarra e discursos. O discurso mais emocionante foi de um atleta, ex-preso político nos tempos do Estado Novo, que nos relembrou que antes do dia da Liberdade, nenhum português podia correr ou praticar desporto na via pública, algo que nos tempos de hoje, para os jovens (e não só) seria impensável. Após os habituais discursos políticos de governantes que talvez já nada têm a ver com os valores de Abril, foi dado o tiro de partida...

Com o meu cravo ao peito e após ter gritado um sonante "Viva a Liberdade!", perdi de vista o meu marido e tentei manter o ritmo ao longo dos 11 km que atravessam Lisboa desde a Pontinha até à Praça dos Restauradores. Tentei, porque a cidade das sete colinas não é exactamente fácil de correr. A primeira subida é logo à entrada de Carnide, depois em Telheiras, e nos três viadutos entre o Campo Grande e o Saldanha... As subidas matam-me sempre. Mas não parei... a minha companheira de sempre, a menina do Endomondo, dizia-me o meu tempo de 500 em 500 metros e de cada vez que me dizia que ia acabar em 1 hora e 10 minutos, eu tentava acelerar mais o passo. Esteve sempre a ameaçar chuva, mas rapidamente o tempo nublado tornou-se tão quente quanto um forno... O melhor foi o ventinho que nos refrescou no Campo Grande.

Claro que entre o Saldanha e os Restauradores é tudo muito mais fácil... é sempre a descer. Para além disso tive a companhia de quatro elementos dos Metralhas do BTT que me ajudaram a manter o ritmo nos últimos km. E assim, acabei por fazer o meu melhor tempo de sempre, 1 hora e 5 minutos aos 11 km (fiz os dez em 59 minutos)... Só eu para melhorar o meu tempo numa prova não competitiva!!! Isto irrita! Irrita, porque há provas em que para estarmos mais próximos da partida temos de ter menos de 40, 50 ou 60 minutos... Como na S. Silvestre de Lisboa.

Entretanto, o esforço deu numa valente ferida no pé direito e outra no braço direito, onde carregava o telemóvel com as minhas musiquinhas... Sim, eu sou daquelas que precisa de música para correr, há problema? Eu quero é ir correr uma maratona, e irei com o meu fiel companheiro: o telemóvel, só para irritar os profissionais das corridas com relógios GPS. Riam-se à vontade mas a liberdade também é isto: escolher ir correr onde, como, com quem e com o que eu quiser!

Entre outras coisas, a liberdade é poder escolher e escrever e dizer, sem medos. Mas acho que entretanto nos esquecemos que liberdade é também o dever de exigir e lutar pelos nossos direitos. Não andaram uns senhores Capitães a brincar às revoluções. Não! Foram uns heróis que se sacrificaram e nós, porque temos memória curta, aceitamos de bom grado que alguém nos vá retirando aos poucos os direitos que eles conquistaram??? Não! Abril, hoje e sempre! Viva a Liberdade!

Este já faz cinco...

O tempo passa a correr... não tarda nada, a Diana vai fazer seis anos e vai entrar para a escola primária. Daqui a nada, a Diana vai acabar a primária e entrar para o ciclo... e num piscar de olhos estarei a vê-la entrar para uma faculdade, se esse for o seu projecto de vida. 

Este outro filho, o blogue que decidi fazer para dar conta dos meus desabafos de mãe de uma criança com Epidermólise Bolhosa, fez ontem 5 anos. Há exactamente cinco anos, estava eu a pensar na história da Princesa e a Ervilha, e a pensar como a minha vida estava a imitar essa obra de ficção. Afinal, eu tinha uma bebé na qual quase não podia tocar sem a magoar. Quem tem a pele assim? Só as princesas... 

Desde essa altura, já passamos ciclicamente por altos e baixos e várias fases de depressão, raiva, aceitação, depressão, raiva, aceitação.... infindáveis momentos de revolta contra o mundo, contra os profissionais de saúde menos esclarecidos, contra nós próprios.

Quando comecei esta aventura, não havia na internet informação disponível em Português sobre esta doença. Quando comecei aqui a escrever, não conhecia sequer outros pais de crianças com EB, nem outros doentes. No fundo, não tinha ninguém com quem partilhar as minhas angústias, os meus medos, os meus disparates muito únicos às mães destas crianças. Não havia sequer em Portugal uma associação de doentes da qual fazemos agora também parte e que ajudamos a criar. Não haviam acções de esclarecimento nem de sensibilização para estes doentes com pele de borboleta. Não havia blogues de pessoas portuguesas a lidar com EB. 

Em cinco anos conseguimos muita coisa. Com a DEBRA Portugal, conseguimos uma maior visibilidade para estes doentes, desenvolver documentos importantes de informação e apoio a pais, educadores e profissionais de saúde. Tivemos um maior contacto com novos amigos, que à distância de um ecrã nos vão apoiando e lendo/ouvindo as nossas dúvidas, que continuam a ser muitas. Nesta era digital, há uma maior aproximação com pessoas que têm as mesmas necessidades de compreensão e suporte, temos acesso às novidades científicas, às informações mais recentes. 

É positivo pensar que este blogue poderá ter “dado a mão” a outros que procuraram a informação e os sentimentos que pude transmitir. A EB é uma doença que afecta toda a família. Muitas vezes ouço os pais de crianças borboletas dizerem aquilo que eu também sinto: “O/A meu/minha filho/a está bem, nós é que não.” De facto, espero que o meu blogue, ao longo destes cinco anos, tenha também apoiado as famílias e terem chegado à conclusão de que afinal não estão sozinhas, existem outras que passam e sentem o mesmo.

8ª Corrida S. Domingos de Benfica - Abril 2015

Este domingo fizemos a nossa segunda #Diana'sEBRun. Como o pai não nos pôde acompanhar (está lesionado - correr tem destas coisas), os manos foram correr por ele. Assim, fomos todos em equipa participar em provas diferentes. Eu fiz os meus já habituais 10 km, a princesita fez 300 metros, acompanhada pelo pai, e o mano mais velho 500 metros. É raro haver provas para a idade deles, mas adoraram participar, e no final exibiam orgulhosamente as suas primeiras medalhas de participação. A Diana chegou em 5º (nada mal para a estreia), e o mano em 8º. Estes resultados comprovam que não saem à mãe, que consegue ser mais lenta que uma tartaruga.

Apesar da EB lhe afectar sobretudo os joelhos e pés, a Diana conseguiu realizar a sua corrida sem lesões. Esta era a minha principal preocupação, mas mais uma vez a força interior da minha filha destruiu as minhas dúvidas. É realmente uma força da natureza, esta minha borboleta.

Esta corrida custou-me porque:

1. Não treinei nada durante a semana.

2. Não dormi nada de véspera.

3. Estive numa festa de véspera.

4. Não tomei um pequeno almoço decente, apenas bebi um café e comi um pastel de nata.

E poderia continuar eternamente esta lista...

Na manhã da prova levantei-me com muito pouca vontade de ir correr 10 km. Se não fosse o sentimento de culpa com que ficaria caso não tivesse comparecido, provavelmente nem tinha saído de casa. Depois, havia o entusiasmo das crianças por ser a primeira prova deles... e a mãe tem que dar o exemplo, etc. Lá nos pusemos a caminho. 

S. Domingos de Benfica até é um local que conheço bem. Passei a minha adolescência naquelas ruas, por isso o percurso é familiar, as dificuldades do terreno eram previsíveis. Nomeadamente, as subidas. E subidas houve.  Se tivesse treinado, se tivesse dormido uma boa noite de sono, e se tivesse tomado um bom pequeno-almoço, provavelmente as subidas não me teriam feito tanta diferença... afinal quantas vezes eu já subi a R. dos Soeiros? Vezes sem conta... Mas, no domingo de manhã? Com "dor de burro"??? 

Não desisti da corrida. Quando embarquei nesta aventura prometi a mim mesma que não iria desistir de nenhuma corrida. Afinal, o que importa é terminar e não a velocidade da viagem, por isso fui mais devagar, até a dor parar e uns kilometros mais à frente já queria era chegar... e cheguei. Os meus filhos estavam à minha espera na meta, foi a melhor sensação do mundo quando estenderam a mão para me cumprimentarem. Melhor do que receber qualquer medalha, foi a alegria com que vinham para casa, orgulhosos de terem participado. E é isto.

A Corrida S. Domingos de Benfica é organizada pela Junta de Freguesia e pela Associação Jorge Pina, que trabalha em projectos desportivos, com jovens e adultos com necessidades especiais. Éramos poucos atletas (cerca de 900) mas com vontade de participar e divulgar o trabalho da associação.

Agora, ainda não escolhi a próxima corrida, sugestões?

Boa Páscoa!

A todos uma Páscoa Feliz, e caso ainda não o tenham feito, venham seguir-nos no Facebook!

Corrida ISCPSI / APAV - Março 2015

Fizemos hoje a primeira corrida para o #Diana'sEBrun. "Correr por quem não pode" era este o lema da corrida de hoje, organizada pelo Instituto Superior de Ciências Policiais e Segurança Interna, a favor da Associação Portuguesa de Apoio à Vítima. Nem de propósito :"Correr por quem não pode"? Correr pelas crianças borboletas, para divulgar a nossa causa, pareceu-nos um inicio auspicioso deste nosso desejo de levar mais longe a sensibilização para a nossa causa.
Munidos com as nossas t-shirts, eu com uma caseira com a nossa imagem do blogue e o pai da Diana com uma oferecida com o logotipo da DEBRA Portugal, fomos hoje correr por gosto 10,000 metros, isto é 10 km. Não é a primeira vez que ambos corremos esta distância, ou até mais... mas, o facto de não termos treinado nada na última semana, não termos dormido quase nada na noite anterior e termos "abusado" nas festas familiares deste fim-de-semana, não ajudou muito na nossa prova. Claro que o pai da Diana é todo um atleta e conseguiu defender a "honra da casa", tendo concluído a prova em 45 minutos... Já eu vi-me aflita com o calor, o sol e a falta de chapéu (Note to self: para a próxima levar um bom boné, óculos e uma garrafa de água), e tive de abrandar em diversas ocasiões.  Mesmo assim, fiz o meu melhor tempo de 10 km em prova (67 minutos).  E isso graças a um atleta mascarado de Batman, que levava o filho num carrinho de bebé e que não me deixou parar...
Aliás, é sempre positivo nestas provas em que temos participado, ver e sentir a entre-ajuda dos atletas.
Cheguei à meta estafada, mas valeu a pena o esforço. É verdade que "quem corre por gosto não cansa" mas mesmo assim, ficamos "rotos". Agora é treinar a sério para a próxima prova de 10 km em S. Domingos de Benfica, porque a de hoje foi plana, mas em Benfica, abundam as subidas!
A Diana e o mano também estão inscritos para a prova das crianças dessa corrida, vamos ver como se portam.

A escolha dos sapatos: o preço se ser raro

Escolher uns sapatos para uma criança com Epidermólise Bolhosa é como escolher uns ténis de corrida. Qualquer corredor saberá que até encontrar o par perfeito deverá experimentar vários pares pois o que é confortável para uns pode não ser para outros, dependendo do terreno, passada, e do próprio pé. Em ambos os casos há regras a cumprir para não danificar os pés. Alguns corredores poderão optar por recorrer a máquinas especializadas para analisar a passada, já a grande maioria, face aos custos dessa análise, poderão optar pela velha técnica da tentativa e erro... Como aliás se escolhem os sapatos das crianças com EB. E isso poderá ter custos... 

Em ambos os casos, o sapato errado poderá causar danos físicos. Para as crianças com EB, um sapato com uma sola muito rija, costuras no sítio errado, ou insuficiente amortecimento, poderá causar uma ferida mais grave ou dores incapacitantes. Para os corredores, um sapato muito apertado ou de deficiente amortecimento, poderá causar toda uma planópia de lesões musculares. Aliás, só o facto de um sapato de corrida ser do tamanho errado na caixa dos dedos, poderá causar bolhas nos dedos ou unhas pretas. 

O sapato de uma criança com EB deverá ser largo e permitir a utilização de protecções suplementares, como sejam as espumas ou os pensos. A Diana usa sempre sapatos de um ou dois tamanhos acima, mas também isto é arriscado porque roçam em partes que podem causar bolhas, na ponta dos dedos, onde já não tem unhas, ou no tornozelo, onde se formam também quistos de milia. 

A Diana tem uma paixão por sapatos. Até aqui tudo normal... Afinal é uma menina. Maria-rapaz para certas coisas mas demasiado feminina para outras. Diverte-se a ver os sapatos das outras meninas e quer sempre comprar igual... Embora "igual" nem sempre seja o mais adequado... Por exemplo, a última "birra" foi por querer uns chinelos tipo havaiana... Daqueles que já está farta de saber que lhe cortam entre os dedos. Enfim, paixão por sapatos é tudo menos indicador de "juízo". Por isso, como "as outras meninas" tem sandálias, botas, ténis, socas (as quais são demasiado pesadas e devem magoar o pé e quase não as usa) e "os sapatos da Elsa" (uns sapatos de salto de plástico que só usa em casa, com meias e mesmo assim a magoam... Mas não desiste deles...). Às vezes parece-me que sou a mãe da Imelda Marcos.

 A Diana tem uma paixão por sapatilhas... Tipo ballet... Estas moldam-se melhor ao seu pé, são leves, não aquecem tanto o pé e dão a sensação de que vai descalça. Aliás... Descalça, só com as meias, é como preferiria andar... Mas "descalça" não dá para sair de casa, nem ir à escola, nem ir ao parque, nem às compras, nem ao café. Aliás, nem de sapatilhas pode ir a esses sítios porque as sapatilhas não amortecem a passada, embora gostaria que alguém inventasse uma sola tão moldável quanto a da sapatilha, mas com protecção dos golpes da "estrada". 

Para correr, existem marcas infindáveis com gamas variadas de preços. Desde o mais barato até ao luxo inacessível. Qualquer corredor saberá que nem sempre o mais caro é o melhor. Da minha parte gosto muito da gama da Decathlon, são baratos e confortáveis. Já para as crianças que sofrem de EB, escolher um sapato maleável, sem costuras desconfortáveis, sem sobreaquecimento e com amortização conveniente, poderá ser uma experiência mais cara, e com reduzidas hipóteses de escolha. É o preço de ser-se raro.