O tempo passa a correr... não tarda nada, a Diana vai fazer seis anos e vai entrar para a escola primária. Daqui a nada, a Diana vai acabar a primária e entrar para o ciclo... e num piscar de olhos estarei a vê-la entrar para uma faculdade, se esse for o seu projecto de vida.
Este outro filho, o blogue que decidi fazer para dar conta dos meus desabafos de mãe de uma criança com Epidermólise Bolhosa, fez ontem 5 anos. Há exactamente cinco anos, estava eu a pensar na história da Princesa e a Ervilha, e a pensar como a minha vida estava a imitar essa obra de ficção. Afinal, eu tinha uma bebé na qual quase não podia tocar sem a magoar. Quem tem a pele assim? Só as princesas...
Desde essa altura, já passamos ciclicamente por altos e baixos e várias fases de depressão, raiva, aceitação, depressão, raiva, aceitação.... infindáveis momentos de revolta contra o mundo, contra os profissionais de saúde menos esclarecidos, contra nós próprios.
Quando comecei esta aventura, não havia na internet informação disponível em Português sobre esta doença. Quando comecei aqui a escrever, não conhecia sequer outros pais de crianças com EB, nem outros doentes. No fundo, não tinha ninguém com quem partilhar as minhas angústias, os meus medos, os meus disparates muito únicos às mães destas crianças. Não havia sequer em Portugal uma associação de doentes da qual fazemos agora também parte e que ajudamos a criar. Não haviam acções de esclarecimento nem de sensibilização para estes doentes com pele de borboleta. Não havia blogues de pessoas portuguesas a lidar com EB.
Em cinco anos conseguimos muita coisa. Com a DEBRA Portugal, conseguimos uma maior visibilidade para estes doentes, desenvolver documentos importantes de informação e apoio a pais, educadores e profissionais de saúde. Tivemos um maior contacto com novos amigos, que à distância de um ecrã nos vão apoiando e lendo/ouvindo as nossas dúvidas, que continuam a ser muitas. Nesta era digital, há uma maior aproximação com pessoas que têm as mesmas necessidades de compreensão e suporte, temos acesso às novidades científicas, às informações mais recentes.
É positivo pensar que este blogue poderá ter “dado a mão” a outros que procuraram a informação e os sentimentos que pude transmitir. A EB é uma doença que afecta toda a família. Muitas vezes ouço os pais de crianças borboletas dizerem aquilo que eu também sinto: “O/A meu/minha filho/a está bem, nós é que não.” De facto, espero que o meu blogue, ao longo destes cinco anos, tenha também apoiado as famílias e terem chegado à conclusão de que afinal não estão sozinhas, existem outras que passam e sentem o mesmo.
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