Resultados da Semana Internacional de Sensibilização 2014

Faltam hoje, 100 dias para o Dia Internacional das Doenças Raras 2015. Trata-se de outro importante momento anual de sensibilização, não só para a Epidermólise Bolhosa mas para todas as doenças raras... cada doença rara, como o nome indica, apenas atinge uma fasquia mínima da população, mas todas juntas, fazem em Portugal 20% da população nacional. É muito. É um número que não pode, nem deve ser ignorado. Faltam 100 dias para 28 de Fevereiro de 2015... até lá é preciso começar a pensar como é que no próximo ano iremos assinalar esse dia.

Para já ficamos com a missão de agradecer a todos os nossos seguidores e amigos, a sua participação na Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa.

Em Portugal, os resultados apresentados pela DebRA, foram bastante positivos:

• 10 posts no grupo no Facebook 
• 15 novos seguidores no mesmo grupo
• 10314 pessoas alcançadas
• 6908 visualizações do vídeo de sensibilização da DebRA
• 150 Euros angariados através do desafio das borboletas

Tratam-se de resultados bons se considerarmos que o principal objectivo desta semana era a informação e divulgação na população geral.

Já noutros países, os fundos angariados e as campanhas de sensibilização ganharam asas próprias. Alguns exemplos:

1. Eddie Vedder, cuja campanha tinhamos já mencionado noutro post, realizou um concerto privado para 90 pessoas, no qual conseguiu angariar $96,020.

2. Na Irlanda, a DebRA local vendeu tatuagens temporárias, conseguindo angariar €60,000. A campanha foi um sucesso nas redes sociais, pois as pessoas deviam por as tatuagens, fotografar-se e partilhar no facebook. Esta campanha contou com o apoio de várias celebridades, incluindo o Colin Farrell, e também foi mencionada neste blog.

Campanha da DebRA Irlanda

3. Também na Irlanda, Ken Carraher, um Irlandês que costuma decorar a sua casa no Halloween para fazer uma casa assombrada, reuniu €2,846 só com as visitas à casa, demonstrando como apenas uma pessoa pode marcar a diferença.

Os resultados para a actividade deste blogue também foram interessantes, incluindo a publicação diária de posts sobre EB e a semana da sensibilização, a ultrapassagem das 10,000 visitas totais ao blogue, alcançamos cerca de 200 pessoas na semana de sensibilização, e alguns dos nossos amigos aceitaram o nosso desafio, publicando as suas fotos de perfil no Facebook e doando algum dinheiro à DebRA. A todos os que participaram, o nosso profundo agradecimento!

Agora, aceito sugestões para daqui a cem dias, pois ainda há muito a fazer pelas Borboletas Portuguesas!

Dia 7: Halloween

Para as crianças borboleta, este não é um disfarce:

Dia 6: Porque são maravilhosas as borboletas?

As borboletas não podem ver as suas próprias asas, por isso não percebem o quão maravilhosas são. A primeira vez que se vê a Pele de Borboleta, não se volta a esquecer. A primeira reacção que temos é física. Parece-nos que nunca vimos tantas feridas, tanta pele desfeita, tanto sangue, tanto pus... e o nosso corpo lembra-nos a nossa dor quando temos feridas ou queimaduras, embora não as tenhamos, sentimo-las. É uma sensação desconcertante. Depois, o nosso cérebro começa a processar o que vemos e o primeiro pensamento consciente é: "Como é possível viver com tanta dor?" E vivem, as crianças de pele de borboleta, vivem com dores constantes.

Por vezes, nós os pais, nos "esquecemos" deste pequeno grande pormenor. Até porque lembrar-nos constantemente disso nos enfiaria no buraco negro da depressão, da inacção... e os nossos filhos precisam que cuidemos deles, das suas feridas, que os façamos "esquecer também". 

As feridas fazem parte da sua imagem corporal, do seu dia a dia. As dores também fazem parte do seu sentido corporal, por isso é frequente que estas crianças desvalorizem dores de que outras crianças se queixariam. São mais fortes, mais do que os pais, mais do que eu. Fazem coisas que nos deixam abismados, pasmados. Correm, saltam, pintam, brincam e não deixam que as dores as impeçam de fazer todas essas coisas. 

Enche-me de orgulho ver a minha filha saltar, brincar, correr, cair, levantar, escalar como outras crianças, embora saiba que à noite vamos tirar as leggings e as meias, ter de tratar lesões, esvaziar bolhas, aplicar cremes, colocar pensos especiais, desvalorizar o aterrador... para no dia seguinte fazer-mos tudo de novo. Quando gabam a sua resiliência porque se magoa como os outros mas não se queixa, calo-me porque sei... se estamos sempre com dores, de que vale a pena queixarmo-nos? 

São belas por isso as borboletas, porque são crianças que vivem em condições extremas mas não se deixam intimidar, e servem de exemplo de força para todos nós.

Dia 5: We LOVE Eddie Vedder

Há algumas celebridades que se associam à ação da dEBra em todo o mundo. Aqui perto, na Irlanda, o próprio Colin Farrell juntou-se esta semana à campanha de sensibilização, com um vídeo para a dEBra Irlanda. Na Irlanda é possível contribuir 4€ para a associação através de uma sms. O Colin Farrell é um nome das listas de Hollywood, por isso a mensagem da associação vai de certeza chegar a muitas pessoas. Isso é positivo. Bastante positivo para a visibilidade de uma doença  que é raríssima.
Noutro nível está Eddie Vedder. Há vários anos que o vocalista dos Pearl Jam dá a cara pelas campanhas da Epidermólise Bolhosa. Este ano, para além de aparecer num vídeo da EB Research Partnership, Eddie Vedder irá realizar um concerto de beneficência em Seattle, no dia 30 de Outubro (amanhã!!), em que todos os lucros revertem a favor da EB Research Partnership, que trabalha para encontrar uma cura para a doença. A esta hora que vos escrevo, esta iniciativa de Eddie Vedder já angariou mais de 95 mil dólares.

Fotografia de Pearl Jam Activism

Porque é que você se deve importar com esta doença raríssima? Porque 1 em cada 227 pessoas é, sem saber, portadora de um gene defeituoso que provoca EB. Isto significa que poderão vir a ter um filho ou neto com esta doença devastadora.

Dia 4: Disseste "video de sensibilização"?

Dia 3: Keep Calm que é segunda-feira!

Hoje escrevo estas linhas à noite, um pouco antes de ir dormir... Esta segunda-feira foi muito complicada. A Diana e o mano estão os dois doentes com muita febre e as amígdalas inflamadas... assim que o dia passou a correr. Sobre isto, a dEBra Portugal escreveu um guia de abordagem aos doentes com EB por profissionais de saúde. Não sei se já foi distribuído aos hospitais porque na sexta-feira fomos a uma Urgência e o atendimento que foi feito à Diana deixou muito a desejar... Enfim, outras oportunidades haverão para um melhor serviço! 

Estive o dia todo a correr de um lado para o outro pelo que não tive quase tempo de me ligar às redes sociais... Espero amanhã poder fazer o ponto de situação da sensibilização online. Já sei que tive amigos a aceitar o meu desafio, e a eles agradeço do fundo do meu coração. Sem sensibilização não há recolha de fundos, sem fundos não há investigação e sem investigação não há esperança para os doentes de EB, por isso todos os contributos alimentam a ação da dEBra.

Hoje assinalamos as 10,000 visitas a este blogue! Quando comecei a escreve-lo nunca pensei que tanta gente fosse lê-lo. Era mais uma forma de documentar aquilo que nos foi acontecendo no processo de aprender mais sobre EB, de aprender a ser pais e enfermeiros da nossa filha, de desabafar os bons e os maus momentos. Se pudemos ajudar mais alguém a estar informado sobre a doença, isso foi bastante positivo. Obrigado por nos lerem, por se preocuparem, mas sobretudo por apoiarem a causa das Crianças Borboleta.

Desafios no facebook

Através do Facebook, a Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa lançou um "desafio borboleta" às famílias portuguesas:

"Hoje começa a Semana Internacional de Sensibilização para a EB.
Durante os próximos 7 dias, junta-te a nós e ajuda as famílias-borboleta. Aceita o nosso DESAFIO SOLIDÁRIO!
Não fiques indiferente... FAZ A DIFERENÇA!

Desafio das Borboletas

1. Muda a tua foto de perfil durante esta semana para o logo da semana internacional da EB (podes descarregar do nosso perfil).

2. Faz um donativo de 2,5Eur à Debra Portugal através do NIB: 0035 0809 00012886930 34.

3. Aprende e publica um facto sobre a EB (www.debra.pt).

4. Publica o facto que aprendeste.

5. Desafia 3 amigos.

Vamos criar uma onda de sensibilização pelas Famílias-Borboletas!"

A imagem sugerida foi:

Aproveitando esta ideia, este blogue decidiu lançar o seu próprio desafio, aproveitando o #stopEB lançado pela dEBra internacional no inicio de Outubro, decidimos desafiar 5 amigos do nosso facebook a tirarem uma foto de perfil com o #stopEB, a fazerem um donativo de 2,5Eur à Debra Portugal através do NIB: 0035 0809 00012886930 34 e desafiarem mais 5 amigos. Quem for nomeado terá 48 horas para cumprir o desafio. 

A nossa foto:

Se quiseres poderás também desafiar os teus amigos a fazerem o mesmo nesta semana, de forma a criarmos uma onda que dê a volta ao mundo.