EB na Escola - versão 2.0

Após ter ido realizar a matrícula da Diana para o primeiro ano de escolaridade, fui confrontada com uma situação pouco agradável. Entreguei a declaração da Segurança Social e o Relatório Médico, não para solicitar qualquer favorecimento especial ou prioridade na colocação, mas sim para informar o agrupamento escolar de que existe uma “situação diferente” e começar a preparar o terreno para, em Setembro, informar a professora e coordenadora da escola com o objectivo de poder trabalhar em parceria com as mesmas de forma a facilitar a integração da Diana na escola. Não me incomodou a ignorância da pessoa que me atendeu em relação à EB. O que me chocou foi a total arrogância e indiferença perante a situação, tendo ouvido alguns gracejos por parte da mesma que me deixaram com uma intensa vontade de sair da secretaria e do agrupamento e dirigir-me à DREL. Ainda teve de me dizer o seguinte disparate: “Esta doença (EB) não é relevante para a escola porque "SÓ" afecta a pele”. “Só”? Como eu gostava de viver assim a minha vida… pelo menos era sinal de que a minha filha nunca teria sofrido de uma doença física e psicologicamente incapacitante.

Se calhar eu devia ter parado um momento para esclarecer a funcionária, mas fiquei tão chocada com o mau atendimento que nem tive reacção de resposta. Alguém em Portugal vai ter de fazer uma revolução no atendimento a clientes, em geral. Alguém vai ter de finalmente explicar aos portugueses que não podem gerir os serviços ou negócios como se fossem os porteiros dos mesmos, impedindo o acesso dos clientes ou utentes, como verdadeiros cães de guarda. Percebo que uma escola pública é um serviço público, mas mesmo aí há regras a cumprir, e uma escola sem clientes (sem alunos) é o quê??

Estou muito surpresa com esta atitude, pois no Jardim de Infância do mesmo agrupamento, as coisas correram relativamente bem, sendo que a Diana rapidamente se adaptou à escola e a educadora e demais auxiliares sempre estiveram disponíveis para aprender a tratar a Diana, não sendo necessário fazer grandes ajustes às actividades ou grupo.

Vai ser fundamental, logo em Setembro, marcar uma reunião com a escola para esclarecer sobre as necessidades da minha filha, mas no entretanto, penso que poderá ajudar a seguinte informação, a qual estou a pensar facultar à escola e professora, talvez na forma de folheto sobre a Diana. Trata-se da recolha de informação que já publiquei noutros posts deste blog, bem como de informação fornecida pela Debra Internacional e Debra Portugal, e penso que poderá ser aproveitada por todos os que como eu pretendem informar os professores e escolas dos vossos filhos com EB.

A Diana tem Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB). Não é uma doença contagiosa. A Diana usa pensos e ligaduras para proteger a sua pele. A Diana nasceu com esta doença e não existe cura. 

A EB é uma doença genética rara. O corpo da Diana não consegue produzir a proteína necessária para ter uma pele forte como as outras pessoas. A Diana faz bolhas e lesões na pele e por vezes essas lesões doem. No presente, não há cura ou tratamento, por isso as únicas opções da Diana são a gestão das dores, o tratamento diário de feridas e a protecção com ligaduras. 

A Diana tem feridas nos joelhos, na boca, nas mãos, nos cotovelos ou nos pés sempre, todos os dias do ano. Todos os dias sente dor e stress associados à formação de novas bolhas ou feridas provocadas pelas mais simples situações. Todos os dias sente comichão nas zonas indicadas. devido à cicatrização. 

Ainda assim, a Diana é uma criança feliz e adaptada. Tem uma tolerância a à dor e desconforto muito superior a outras crianças. Todos os dias suporta dores extremas para se integrar nas actividades com os colegas que por vezes poderão olhá-la ou utilizarem palavras menos apropriadas.

A EB é uma doença genética que afecta a pele e as mucosas, as quais sofrem lesões ao mínimo toque, não afectando a capacidade mental dos pacientes, no entanto, em casos extremos poderá haver lugar a necessidades educativas relacionadas com a deficiência física ou hospitalizações. Apesar de algumas recomendações que iremos apresentar, a EB não é um impedimento à frequência com sucesso de qualquer grau de ensino ou formação.

Como a EB é uma doença rara com diferentes graus e tipologias que afecta em Portugal apenas cerca de 200 pessoas, enquanto pais da Diana somos as pessoas melhor preparadas para informar a escola e os professores sobre a situação particular da Diana fornecendo dados importantes sobre as situações adequadas de estímulo ou protecção da nossa filha. Assim, estamos disponíveis para promover uma reunião inicial para discutir alguma áreas de ajustamento e estratégias para sobrepôr as dificuldades que possam surgir. Cada caso de EB é diferente e poderá haver restrições a actividades ou utilização de instrumentos particulares a cada caso.

Podendo fazer-se recomendações genéricas à abordagem de alunos com EB, no caso particular da nossa filha Diana, as principais preocupações que gostaríamos de transmitir aos seus professores são as seguintes:

1. Nas filas: Uma criança com EB deve manter distância para evitar ser empurrado. Na entrada para transportes públicos deve ser a primeira ou deixada para último para evitar ser calcada ou empurrada pelos colegas. 
2. No caso da Diana ter lesões orais deve-se evitar alimentos ácidos e proporcionar uma dieta adequada. Como a Diana costuma ter problemas gastrointestinais, deverá evitar-se obrigar a Diana a comer “tudo o que se encontra no prato” sendo que a EB afecta o esófago e outras mucosas.
3. O calor geralmente agrava a EB potenciando o aparecimento de mais bolhas ou feridas. Evite sentar a criança sob luz solar directa ou perto de uma fonte de calor (aquecedor, por exemplo). 
4. Os sapatos podem constituir um problema para as crianças com EB e em particular no caso da Diana em que os pés são uma das zonas mais afectadas. Mesmo os sapatos mais maleáveis podem provocar bolhas. Se necessário, permita que a criança use pantufas ou meias grossas (anti-derrapantes). 
5. Uma criança com EB quer ser e fazer tudo o que os colegas fazem. Converse connosco sobre quais as actividades recomendadas e as que devem ser evitadas. Deve-se evitar em especial desportos muito físicos (jogar à bola, corridas, etc). Em geral a Diana vai querer participar nos exercícios todos. Uma estratégia poderá ser a observação do agravamento da sua condição após uma determinada actividade.
6. Em relação aos objectos da sala de aula, será importante examinar o local onde a Diana se vai sentar e ter em atenção os ângulos rectos da mobília bem como a presença de objectos no chão que possam facilitar uma queda.
7. Existem modos específicos de cuidar de uma ferida que possa aparecer. NUNCA cole adesivos, pensos rápidos, etc à pele com EB. Use sempre pensos não-aderentes fornecidos pelos pais. NUNCA friccione uma ferida. Os pais irão fornecer um “Kit de Primeiros Socorros” que contem os cremes, pensos e ligaduras mais adequados ao tratamento das lesões, bem como irão proceder à explicação dos procedimentos a seguir em situação de bolha ou ferida.

À partida, a Diana não irá ter grandes problemas em conseguir realizar as actividades ou tarefas propostas, mas será importante lembrar que sente dores mesmo quando segura no material de escrita e desenho, podendo ser necessário dar-lhe mais algum tempo para completar as tarefas da sala de aula.

As crianças com EB adaptam-se facilmente à vida escolar e rapidamente aprendem a evitar lesionar-se, por isso é importante estimular a criança a acompanhar as actividades dos colegas apenas observando se há o agravamento da sua condição física.

Feliz Dia das Crianças

 Neste dia da criança, gostaríamos de lembrar todas as crianças borboleta pois enfrentam o desafio de serem crianças num mundo pouco preparado para as acolher, ao mesmo tempo que nos demonstram serem mais fortes e resilientes que muitos adultos desse mundo.

Maio: Duas corridas e um aniversário

O mês de Maio começou este ano de repente, sem aviso e tomou as nossas vidas de turbilhão. Março, Abril e Maio são sempre meses de muito lufa-lufa cá em casa pois é a época de aniversários familiares, que culmina sempre com o mês de Maio cheio de festas, reuniões familiares  e eventos sociais... e para juntar a isto, há um dia da mãe que é necessário festejar... Maio é cansativo. Este Maio não está a ser diferente. Por isso, e apesar de ter imensas coisas para escrever, não tive, senão hoje um tempinho para vir aqui.

Começou com o dia da mãe e a corrida D. Estefânia. Foi um dia da mãe diferente. Acho que deve haver poucas mães que se levantem cedo nesse dia, calcem os ténis e vão voluntariamente correr 10 km. Mas foi o que fiz nesse dia. A chuviscar, com vento e frio, o dia parecia mais um dia de outono do que primavera. Enquanto alguns políticos americanos continuam a desmentir a sua existência, o aquecimento global já nos deu cabo do tempo e da passagem das estações, por isso este foi o dia da mãe mais fresco que tive desde que sou mãe há 9 anos. 

Nesta corrida éramos poucos atletas... talvez quinhentos (ou menos). Na sexta-feira anterior tinha havido a corrida do Primeiro de Maio, por isso esta corrida do dia da mãe não teve muitos adeptos (a não ser talvez os "bichinhos das corridas" - aquelas pessoas que vão a todas e a quem eu muito admiro a força de vontade). O pai da Diana não participou, ficou a apoiar-me na zona de partida/meta. E eu fiquei com a sensação de que já pertencia aos "bichinhos de corrida". Foi só sensação porque não tenho sequer ritmo ou velocidade para me considerar uma verdadeira atleta. Há idosos que me ultrapassam rapidamente. A única coisa em que conseguia pensar era que não queria ser a última a chegar à meta. Para dizer a verdade, este pensamento foi a única coisa que me fez acelerar o passo nos últimos km quando já tinha as pernas assadas e o braço a latejar.

Um Dia da Mãe Diferente

A corrida correu relativamente bem, não cheguei em último, mas dei cabo das pernas e do braço. Não melhorei nem piorei o meu tempo, foi bom apenas correr e chegar à meta. No final foi bom chegar a casa e ter o abraço dos meus filhos. 

No fim-de-semana seguinte, quase sem ter treinado, fomos os dois correr a Corrida +Saúde Solidária. Nesse domingo, houve três corridas só em Lisboa. Esta na zona da Cidade Universitária/Campo Grande/ Entrecampos/Saldanha. A dos Impostos, no Terreiro do Paço. E a Corrida de Belém. A minha única pergunta é: "Quem vai fazer uma Corrida dos Impostos?" e não me alongo mais... pensem só nisso.

Já na nossa corrida, tivemos casa cheia... milhares de pessoas a percorrer duas vezes os três viadutos entre o Campo Grande e o Saldanha. A minha prova começou bem... até ao terceiro viaduto, fui sempre ao lado da menina com estandarte dos seis minutos por km... depois o meu corpo "morreu". Estava demasiado calor (já vos disse que o tempo anda maluco), e tive de parar. Já não parava de correr a meio de uma corrida há algum tempo. Mas nesta tive mesmo de encostar e ir alternando entre jogging e caminhada rápida. Nas estações de água aproveitava para dar um gole e depois despejava o resto da água pela cabeça abaixo, enquanto pensava no estrago que estava a fazer ao meu corpo: três provas de 10 km seguidas (25 de Abril, Corrida da Mãe e +Saúde), dieta demasiado restritiva, diuréticos, etc.  Tinha a cabeça a mil. O nosso pior inimigo nestas situações é mesmo a nossa cabeça, e a minha estava a dizer-me para desistir. Não desisti, embora a vontade fosse muita. O que me deu mais força nos últimos km foi ver uma "atleta" a fazer batota: em vez de ir até ao final da estrada no Campo Grande, cortou pelo meio do parque. Acabei a corrida atrás dela mas com a consciência tranquila, custou-me mas fiz os km todos. Quando cheguei à meta no Estádio Universitário, o J. estava ao pé do animador que anunciou pelo microfone: "A atleta de chapéu azul que chega vem a representar a Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa, uma doença rara, daquelas que pensamos que só acontecem aos outros." Só isso já valeu mais do que qualquer medalha, o reconhecimento do que estamos a fazer este ano.

Corrida +Saúde

Depois desta corrida decidi parar, deixar o meu corpo recuperar dos abusos, até porque estava a aproximar-se o aniversário da nossa Princesa. Por isso a semana seguinte foi exclusivamente dedicada à preparação da festa. O ano passado, a Diana não teve direito a festa de anos com os amiguinhos porque esteve doente com varicela, com uma crise de varicela como eu nunca tinha visto: até dentro das pálpebras tinha lesões. Por isso este ano decidimos dar-lhe a sua festinha de sonho, como ela tinha desejado o ano passado com Elsas, Anas e Olafs pois a Princesa é doidivanas pelo Frozen. Com mais significado este ano pois atingiu a sua primeira "maioridade" -  6 anos - para o ano já vai para a escola "dos grandes", aprender a ler, escrever e contar. 

 A Festa foi uma trabalheira da qual nem eu nem o J. recuperamos ainda. Embora ele já tenha voltado às provas e aos treinos, eu ainda não consegui. Nem sonho qual será a minha próxima prova, mas sei que será em Junho... mal consiga motivar-me. 

38ª Corrida da Liberdade em Odivelas/Lisboa

No domingo, 25 de Abril, o pai da Diana e eu corremos os 11 km não competitivos da 38ª Corrida da Liberdade. É das poucas corridas organizadas gratuitas. Juntaram-se cerca de 3000 participantes nos vários percursos da prova (há uma corrida de 5 km e uma de 1km e ainda uma caminhada).

A prova começa no quartel do Regimento de Engenharia 1, na Pontinha, local em que esteve localizado o Posto de Comando do Movimento das Forças Armadas no dia 25 de Abril de 1974. Houve fanfarra e discursos. O discurso mais emocionante foi de um atleta, ex-preso político nos tempos do Estado Novo, que nos relembrou que antes do dia da Liberdade, nenhum português podia correr ou praticar desporto na via pública, algo que nos tempos de hoje, para os jovens (e não só) seria impensável. Após os habituais discursos políticos de governantes que talvez já nada têm a ver com os valores de Abril, foi dado o tiro de partida...

Com o meu cravo ao peito e após ter gritado um sonante "Viva a Liberdade!", perdi de vista o meu marido e tentei manter o ritmo ao longo dos 11 km que atravessam Lisboa desde a Pontinha até à Praça dos Restauradores. Tentei, porque a cidade das sete colinas não é exactamente fácil de correr. A primeira subida é logo à entrada de Carnide, depois em Telheiras, e nos três viadutos entre o Campo Grande e o Saldanha... As subidas matam-me sempre. Mas não parei... a minha companheira de sempre, a menina do Endomondo, dizia-me o meu tempo de 500 em 500 metros e de cada vez que me dizia que ia acabar em 1 hora e 10 minutos, eu tentava acelerar mais o passo. Esteve sempre a ameaçar chuva, mas rapidamente o tempo nublado tornou-se tão quente quanto um forno... O melhor foi o ventinho que nos refrescou no Campo Grande.

Claro que entre o Saldanha e os Restauradores é tudo muito mais fácil... é sempre a descer. Para além disso tive a companhia de quatro elementos dos Metralhas do BTT que me ajudaram a manter o ritmo nos últimos km. E assim, acabei por fazer o meu melhor tempo de sempre, 1 hora e 5 minutos aos 11 km (fiz os dez em 59 minutos)... Só eu para melhorar o meu tempo numa prova não competitiva!!! Isto irrita! Irrita, porque há provas em que para estarmos mais próximos da partida temos de ter menos de 40, 50 ou 60 minutos... Como na S. Silvestre de Lisboa.

Entretanto, o esforço deu numa valente ferida no pé direito e outra no braço direito, onde carregava o telemóvel com as minhas musiquinhas... Sim, eu sou daquelas que precisa de música para correr, há problema? Eu quero é ir correr uma maratona, e irei com o meu fiel companheiro: o telemóvel, só para irritar os profissionais das corridas com relógios GPS. Riam-se à vontade mas a liberdade também é isto: escolher ir correr onde, como, com quem e com o que eu quiser!

Entre outras coisas, a liberdade é poder escolher e escrever e dizer, sem medos. Mas acho que entretanto nos esquecemos que liberdade é também o dever de exigir e lutar pelos nossos direitos. Não andaram uns senhores Capitães a brincar às revoluções. Não! Foram uns heróis que se sacrificaram e nós, porque temos memória curta, aceitamos de bom grado que alguém nos vá retirando aos poucos os direitos que eles conquistaram??? Não! Abril, hoje e sempre! Viva a Liberdade!

Este já faz cinco...

O tempo passa a correr... não tarda nada, a Diana vai fazer seis anos e vai entrar para a escola primária. Daqui a nada, a Diana vai acabar a primária e entrar para o ciclo... e num piscar de olhos estarei a vê-la entrar para uma faculdade, se esse for o seu projecto de vida. 

Este outro filho, o blogue que decidi fazer para dar conta dos meus desabafos de mãe de uma criança com Epidermólise Bolhosa, fez ontem 5 anos. Há exactamente cinco anos, estava eu a pensar na história da Princesa e a Ervilha, e a pensar como a minha vida estava a imitar essa obra de ficção. Afinal, eu tinha uma bebé na qual quase não podia tocar sem a magoar. Quem tem a pele assim? Só as princesas... 

Desde essa altura, já passamos ciclicamente por altos e baixos e várias fases de depressão, raiva, aceitação, depressão, raiva, aceitação.... infindáveis momentos de revolta contra o mundo, contra os profissionais de saúde menos esclarecidos, contra nós próprios.

Quando comecei esta aventura, não havia na internet informação disponível em Português sobre esta doença. Quando comecei aqui a escrever, não conhecia sequer outros pais de crianças com EB, nem outros doentes. No fundo, não tinha ninguém com quem partilhar as minhas angústias, os meus medos, os meus disparates muito únicos às mães destas crianças. Não havia sequer em Portugal uma associação de doentes da qual fazemos agora também parte e que ajudamos a criar. Não haviam acções de esclarecimento nem de sensibilização para estes doentes com pele de borboleta. Não havia blogues de pessoas portuguesas a lidar com EB. 

Em cinco anos conseguimos muita coisa. Com a DEBRA Portugal, conseguimos uma maior visibilidade para estes doentes, desenvolver documentos importantes de informação e apoio a pais, educadores e profissionais de saúde. Tivemos um maior contacto com novos amigos, que à distância de um ecrã nos vão apoiando e lendo/ouvindo as nossas dúvidas, que continuam a ser muitas. Nesta era digital, há uma maior aproximação com pessoas que têm as mesmas necessidades de compreensão e suporte, temos acesso às novidades científicas, às informações mais recentes. 

É positivo pensar que este blogue poderá ter “dado a mão” a outros que procuraram a informação e os sentimentos que pude transmitir. A EB é uma doença que afecta toda a família. Muitas vezes ouço os pais de crianças borboletas dizerem aquilo que eu também sinto: “O/A meu/minha filho/a está bem, nós é que não.” De facto, espero que o meu blogue, ao longo destes cinco anos, tenha também apoiado as famílias e terem chegado à conclusão de que afinal não estão sozinhas, existem outras que passam e sentem o mesmo.

8ª Corrida S. Domingos de Benfica - Abril 2015

Este domingo fizemos a nossa segunda #Diana'sEBRun. Como o pai não nos pôde acompanhar (está lesionado - correr tem destas coisas), os manos foram correr por ele. Assim, fomos todos em equipa participar em provas diferentes. Eu fiz os meus já habituais 10 km, a princesita fez 300 metros, acompanhada pelo pai, e o mano mais velho 500 metros. É raro haver provas para a idade deles, mas adoraram participar, e no final exibiam orgulhosamente as suas primeiras medalhas de participação. A Diana chegou em 5º (nada mal para a estreia), e o mano em 8º. Estes resultados comprovam que não saem à mãe, que consegue ser mais lenta que uma tartaruga.

Apesar da EB lhe afectar sobretudo os joelhos e pés, a Diana conseguiu realizar a sua corrida sem lesões. Esta era a minha principal preocupação, mas mais uma vez a força interior da minha filha destruiu as minhas dúvidas. É realmente uma força da natureza, esta minha borboleta.

Esta corrida custou-me porque:

1. Não treinei nada durante a semana.

2. Não dormi nada de véspera.

3. Estive numa festa de véspera.

4. Não tomei um pequeno almoço decente, apenas bebi um café e comi um pastel de nata.

E poderia continuar eternamente esta lista...

Na manhã da prova levantei-me com muito pouca vontade de ir correr 10 km. Se não fosse o sentimento de culpa com que ficaria caso não tivesse comparecido, provavelmente nem tinha saído de casa. Depois, havia o entusiasmo das crianças por ser a primeira prova deles... e a mãe tem que dar o exemplo, etc. Lá nos pusemos a caminho. 

S. Domingos de Benfica até é um local que conheço bem. Passei a minha adolescência naquelas ruas, por isso o percurso é familiar, as dificuldades do terreno eram previsíveis. Nomeadamente, as subidas. E subidas houve.  Se tivesse treinado, se tivesse dormido uma boa noite de sono, e se tivesse tomado um bom pequeno-almoço, provavelmente as subidas não me teriam feito tanta diferença... afinal quantas vezes eu já subi a R. dos Soeiros? Vezes sem conta... Mas, no domingo de manhã? Com "dor de burro"??? 

Não desisti da corrida. Quando embarquei nesta aventura prometi a mim mesma que não iria desistir de nenhuma corrida. Afinal, o que importa é terminar e não a velocidade da viagem, por isso fui mais devagar, até a dor parar e uns kilometros mais à frente já queria era chegar... e cheguei. Os meus filhos estavam à minha espera na meta, foi a melhor sensação do mundo quando estenderam a mão para me cumprimentarem. Melhor do que receber qualquer medalha, foi a alegria com que vinham para casa, orgulhosos de terem participado. E é isto.

A Corrida S. Domingos de Benfica é organizada pela Junta de Freguesia e pela Associação Jorge Pina, que trabalha em projectos desportivos, com jovens e adultos com necessidades especiais. Éramos poucos atletas (cerca de 900) mas com vontade de participar e divulgar o trabalho da associação.

Agora, ainda não escolhi a próxima corrida, sugestões?

Boa Páscoa!

A todos uma Páscoa Feliz, e caso ainda não o tenham feito, venham seguir-nos no Facebook!