Em 30 de Setembro de 2010, foi criada a DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa, no Balcão Empresa na Hora de Odivelas. Deste pequeno passo participamos os 10 familiares e doentes que reuniram no dia 20 de Setembro no Hospital de Santa Maria. Somos pessoas de todo o país, doentes, familiares e amigos...
Esperamos assim contribuir para a melhoria da qualidade de vida de doentes portadores de EB e seus familiares, esclarecer o público em geral sobre esta doença e promover os cuidados e tratamentos junto dos associados.
Este blog é para a Diana que foi diagnósticada com Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (RDEB).
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