segunda-feira, 26 de outubro de 2015

Onde te doi mais?

Cada vez que a minha filha chora, porque um simples toque fez uma ferida...
Cada vez que tenho de ir à escola, explicar porque chegamos tarde...
Cada vez que a minha filha grita, porque está farta desta doença...
Cada vez que os colegas a olham com desconforto...
Cada vez que as pessoas nos olham na rua...
Cada vez que um médico nos diz que não é nada, porque não conhecem a doença...
Cada vez que não há pensos...
Cada vez que me a minha filha geme, porque é diferente das amigas...
Cada vez que não posso segurar-lhe a mão, nem evitar que sinta ela própria as dores das desilusões, se ser diferente e dos outros apenas verem isso...

domingo, 25 de outubro de 2015

Dia Internacional da Epidermólise Bolhosa

Hoje arranca mais uma Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa.  Hoje, como é habitual comemora-se o Dia Internacional da Epidermólise Bolhosa. Damos conta de duas iniciativas.

A primeira, a decorrer em Espanha mas que pode ser acompanhada através da internet, é a estreia do documentário "Piel de Mariposa" que reconta o dia a dia das crianças com EB e as suas famílias, no país vizinho. A estreia foi acompanhada da campanha #PonteAlas, que solicita a todos que tirem uma fotografia com as mãos abertas em forma de borboleta, a fim de ser divulgada nas redes sociais (Facebook e Instagram). O documentário pode ser visto em www.docupieldemariposa.es.


Por cá, este fim-de-semana decorreu a prova  29ª Baja Portalegre 500, em que o concorrente Pedro Mendes Maria, corre com uma mota decorada com o logotipo da DebRA Portugal. Esta iniciativa, a titulo individual, tem como objectivo a divulgação e sensibilização da comunidade para os desafios superados pelos doentes com EB.

segunda-feira, 14 de setembro de 2015

Como sobreviver a um pé partido

Este post não é sobre EB. Não é sobre como sobreviver a um pé partido quando se tem EB. É sobre como sobreviver a um pé partido quando se tem o pé partido... ponto. Partir o pé é uma coisa que pode acontecer a qualquer um, sobretudo quando nos envolvemos em patifarias... como umas corridinhas ao fim-de-semana. Não que tivesse partido o pé numa dessas corridas, aliás nem interessa muito como parti o pé. Em português, podemos dizer apenas "partiu-se", sem referir a ocasião, razão ou autoria. É das poucas línguas em que isto acontece.
No dia 4 de Julho, partiram-se  o segundo e terceiro metatarsos do meu pé esquerdo. As dores foram horríveis... mas até ter a confirmação do médico no dia seguinte, pensei que talvez fosse apenas um mau jeito. As semanas seguintes foram momentos de aprendizagem que decidi partilhar neste blogue... poderão servir a qualquer pessoa que parta o pé, como disse no inicio este post não é sobre EB.
Segue-se uma pequena lista de coisas que aprendi com este processo:

1. As pessoas vão dizer que o tempo vai passar depressa. É mentira. As horas vão arrastar-se, os dias vão parecer séculos, e as semanas... bem as semanas, parecerão longos anos. Nas primeiras duas semanas a única coisa que há a fazer é absolutamente nada: imobilização total. E isso faz com que de repente tenhamos muito tempo para estar com os nossos próprios pensamentos... e o tempo arrasta-se... arrasta-se entre as mudanças no gelo, a tomada de analgésicos e a elevação do pé...

2. Vai querer gesso. Ou uma tala. O médico das urgências vai tentar convencer-vos de que o gesso não é necessário... e talvez não seja, mas é muito mais fácil lembrar que temos de ficar imobilizados se a parte do nosso corpo a ser imobilizada, estiver de facto, imobilizada... Eu só aprendi isto depois de ter caído em cima do pé, pela segunda vez... Estava a tentar provar a mim mesma que conseguia "fazer coisas" e voltei a magoar o pé. Claro que o calor do verão não ajudou em nada enquanto tinha o gesso. O pé inchou de tal forma que só me apetecia cortar a perna... E depois do gesso sair é preciso alguma calma, porque os músculos da perna vão atrofiar...

3. Quem põe gesso tem de tomar injecções todos os dias, por causa das tromboses venosas. Trata-se de uma pequena injecção a ser auto-aplicada todos os dias na barriga, enquanto o pé está engessado.

Pé engessado, injecção diária, cadeira de rodas, após a retirada do gesso, na piscina.


4. As cadeiras de rodas são absolutamente necessárias para saídas (ao médico e às compras). Eu tive muletas logo a partir do primeiro dia, mas após duas tentativas de ir ao hospital e ao supermercado, decidi alugar uma cadeira de rodas. Este site tem cadeiras para alugar, de vários tipos, e são relativamente baratas. Também me ensinaram a melhorar a minha técnica de muletas, quando fui lá devolve-la depois de tirar o gesso. As cadeiras de rodas trazem-nos dois tipos de reacção: ou as pessoas nos ignoram e fingem que não nos vêm ou as pessoas nos olham como se fossemos uns mariquinhas por "apenas termos um gesso". Em qualquer dos casos, o melhor é ignorar qualquer uma dessas reacções, porque é muito libertador poder movimentar-se mais rapidamente nos longos corredores dos hospitais e supermercados. Ainda, o nosso colo pode transformar-se rapidamente num cesto de compras. A partir do momento que tive a cadeira de rodas, já consegui fazer mais coisas em casa, como lavar a roupa e passar a ferro, e deixei de ter tanta pena de mim própria. A maior aprendizagem desta experiência, talvez tenha sido a consciencialização de como a nossa sociedade trata mal os deficientes motores, e como há ainda muito a fazer no campo da acessibilidade.

5.Os analgésicos são bons mas quanto mais quantidade tomarmos, mais atrasamos o crescimento e a recuperação do osso. Uma boa alternativa é a suplementação com cálcio, vitamina D e magnésio.

6. As primeiras duas semanas são para repouso absoluto, como já disse, a vontade de fazer coisas levou-me a cair novamente sobre o pé partido... por isso, o melhor será encontrar uma boa posição e relaxar... Ter um plano para tomar banho, recipientes apropriados a transportar a comida de um lado para o outro (saltitar entre a cozinha, a sala e o quarto requer alguma destreza e imaginação), e roupas largas q.b. para nos conseguirmos vestir sem ficarmos com torcicolos...

7. Entre a segunda e a quarta semana, devemos treinar por o pê no chão com o apoio das muletas... vai doer. O objectivo é ir progressivamente colocando peso de forma a reabilitar o pé. Aqui foi bom ter acesso a uma piscina, muito embora ainda sentisse o pé frágil, pois ajudou a equilibrar a relativa sensação de loucura por falta de exercício.

8. Após a quarta semana, o melhor é ir treinando andar distâncias médias, mas sem ultrapassar os 10 minutos e depois ir aumentando progressivamente. Nem pensar em correr ou andar grandes distâncias, antes da oitava semana. O objectivo é evitar voltar a partir o pé.

E passadas oito semanas, retomei os treinos de corrida, com pequenas distâncias e muita calma, porque o corpo já não respondia como antes... e o pé... esse ainda se queixa...

quinta-feira, 16 de julho de 2015

Fechado para recuperação

Tive de fazer uma pausa forçada em todos os meus projectos. O motivo? um pé partido. Estou em recuperação... Corridas só daqui a três meses.

terça-feira, 30 de junho de 2015

Junho: Corrida de Santo António e Balanço Semestral

No primeiro fim de semana de Junho, participei na Corrida de Santo António em Lisboa. O calor abrasador  da tarde de Lisboa, a falta de água e de sombras fizeram com que fizesse a maior parte da prova a andar. Já não me acontecia há algum tempo, mas após o quarto km a tentar acompanhar o marcador de passo dos 6 min, decidi que não aguentava mais. Eu e mais uma centena de pessoas que decidiram ir a pé, pela sombra no passeio, em vez de pelo circuito marcado na estrada. Aliás, de todas as provas em que já participei ou observei, esta foi a que tinha mais pessoas a andar a pé (algumas pessoas que começo a reconhecer de todas as corridas) ou pessoas a serem socorridas pelos médicos ou bombeiros por se sentirem mal. Eu não parei mas fui a caminhar grande parte do percurso. Não é vergonha nenhuma, antes ir a pé do que esforçar-me ao ponto de ter de ir numa maca para o hospital. Quando vínhamos embora, alguém da organização estava a prometer que no próximo ano esta prova seria uma ou duas horas mais tarde. Este ano foi à tarde, espero que no próximo seja mesmo à noite, porque de outro modo não tenciono voltar a participar.

Entretanto hoje acaba o primeiro semestre de 2015, ou seja os primeiros seis meses deste nosso projecto. O balanço é positivo. Em seis meses, fiz 81 km em prova, ou seja uma média de 13,5 km em prova, acima dos 10 km por mês que tinha inicialmente previsto. Em treinos é que já não foi tão bom:  227 km, o que dá uma média de 38 km por mês, ou 9,45 km por semana, o que significa que não estou nada bem. Ainda tenho de lutar contra a desmotivação de algumas semanas em que nem sequer vou treinar. Terei de melhorar bastante se quiser aumentar as distâncias em prova. Mais um aspecto positivo é notar algumas diferenças no meu corpo, tenho mais força e maior resistência.

Seis meses de provas
O mais importane é que algumas pessoas vão notando a minha t-shirt e vão perguntando quem é a Diana e o que é a Epidermólise Bolhosa, perguntas que depois me permitem divulgar um pouco da causa da DEBRA Portugal.

Para os próximos seis meses, espero conseguir arranjar a motivação para aumentar o número e a distância dos treinos por semana, bem como conseguir manter o número de provas por mês. Ainda não escolhi as próximas, sobretudo porque, como estamos no verão, gostaria de fazer provas nocturnas. Sugestões?

sábado, 6 de junho de 2015

Feirinha das Borboletas em Ribamar


Este fim‑de‑semana, acontece em Ribamar, a Feirinha das Borboletas. Nós ainda não sabemos se podemos ir mas desde já convidamos todos a irem passar um momento solidário e divertido na Lourinhã! As receitas revertem a favor da DEBRA PORTUGAL- Associação Portuguesa de Epidermolise Bolhosa.

Haverá ao dispor de todos: Bar, Quermesse, Tattoos, Insufláveis, pinturas faciais e artesanato.

O programa é o seguinte:

09h00 - passeio pedestre de +- 10 km

11h30 - aulas de zumba e aeróbica

14h00 -  Rancho Folclórico Ribamar e "As Moleirinhas do Seixal"

16h00 - Vozes do Tempo

17h00 -  workshop Danças de Salão

18h00 - aula de zumba