Hoje arranca mais uma Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa. Hoje, como é habitual comemora-se o Dia Internacional da Epidermólise Bolhosa. Damos conta de duas iniciativas.
A primeira, a decorrer em Espanha mas que pode ser acompanhada através da internet, é a estreia do documentário "Piel de Mariposa" que reconta o dia a dia das crianças com EB e as suas famílias, no país vizinho. A estreia foi acompanhada da campanha #PonteAlas, que solicita a todos que tirem uma fotografia com as mãos abertas em forma de borboleta, a fim de ser divulgada nas redes sociais (Facebook e Instagram). O documentário pode ser visto em www.docupieldemariposa.es.
Por cá, este fim-de-semana decorreu a prova 29ª Baja Portalegre 500, em que o concorrente Pedro Mendes Maria, corre com uma mota decorada com o logotipo da DebRA Portugal. Esta iniciativa, a titulo individual, tem como objectivo a divulgação e sensibilização da comunidade para os desafios superados pelos doentes com EB.
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