Dia Internacional das Doenças Raras - Lançamento de uma nova ideia

Hoje é Dia Internacional das Doenças Raras, e queremos lançar o nosso novo projecto. Mas antes, um pouco de contexto:

Nunca fiz desporto organizado... quer isto dizer, na minha infância e juventude, para além das aulas de educação física da escola, nunca participei em futebol (aliás odeio jogar futebol... o que não é fácil de assumir quando se vive num país obcecado com esse jogo), nunca joguei volley (tenho uma lesão no pulso), nunca fui convidada a fazer parte da equipa de basket, andebol ou baseball... Fiz aulas de ballet na minha infância, e de natação... mas nunca de forma consistente... quer isto dizer... não sou uma atleta, nem tenho corpo de atleta. Claro que já estive em ginásios, treinei arduamente com PT's, fiz cardio e musculação... aulas de spinning... mas há 11 anos que  não entro em ginásios... isto também não será fácil de admitir... odeio o clima dos ginásios... a comparação constante, a pressão para treinar todos os dias... e os ginásios só para senhoras são os piores!

Quando comecei a correr há 3 anos atrás, não conseguia correr mais de 500 metros sem ter de parar. Comecei a correr para "por a cabeça em ordem". Sozinha, na estrada, a minha única companhia sou eu mesma e a playlist escolhida. Nunca fui muito consistente nas corridas, e nos primeiros dois anos, o frio e a chuva mantinham-me em casa.  Aos poucos comecei a sentir alguns resultados... maior resistência, mais força, correr maiores distâncias. O ano passado tomei a decisão de participar na minha primeira prova, a S. Silvestre de Lisboa. 10 km à noite.

Foi aí que surgiu a ideia. o #Diana'sEBrun
Vamos correr pela nossa filha. Pelos nossos filhos com EB.
Este ano vamos correr para aumentar a sensibilização sobre EB. Este ano vamos correr para promover a recolha de fundos para a pesquisa sobre EB. Este ano vamos correr para divulgar a EB.

Os objectivos são estes:
1. Correr uma a duas provas por mês, utilizando t-shirts alusivas #Diana'sEBrun
2. Organizar uma corrida solidária #Diana'sEBrun, ainda em 2015
3. Participar na maratona de Londres, em 2016, assegurando a visibilidade internacional do projecto
4. Angariar fundos para este projecto e para a Debra Portugal, através de patrocínios individuais ou organizacionais
5. Criar e manter uma página de facebook para assegurar a visibilidade e divulgação de resultados

E já começamos. No passado dia 15 de Fevereiro participamos na 20km de Cascais. Foi a primeira vez que corri essa distância. Aos 16 km o meu corpo deixou de funcionar... mas conseguimos acabar a corrida. O objectivo não é ganhar, mas sim acabar. Foi aí que estreei a minha t-shirt "caseira":

T-shirt usada na 20 km de Cascais

Desde então decidi mudar de desenho, porque este não tem muita leitura e foi assim que surgiu a nova imagem do blogue e da próxima t-shirt a ser usada:

Não sou designer, não tenho acesso a maravilhosas impressoras de tecnologia de ponta... tudo o que foi feito até agora foi feito por mim com recurso a ferramentas gratuitas na internet... por isso se me quiserem ajudar nessa parte, serão bem-vindos.

Hoje foi também criada a nossa página de facebook que poderá ser consultada em https://www.facebook.com/dianaervilha 

Em breve iremos lançar um crowdfunding para ajudar na recolha de fundos para o nosso projecto. Quem tiver ideias ou quiser participar mais activamente no projecto, poderá contactar-nos pelo diana.ervilha@gmail.com.

Novo ano e nova imagem do blogue

2015, já começou há mais de um mês... o tempo passa a voar e nem sempre conseguimos realizar tudo aquilo que nos propomos num curto espaço de tempo. Depois de dar uma olhadela ao blogue decidimos refrescar a sua imagem. 2014 foi um ano terrível, muito duro em todos os aspectos, por isso nada melhor do que começar o novo ano com uma nova imagem, com uma melhor versão do blogue. Este ano temos um grande projecto que iremos em breve partilhar aqui no blogue... quem me segue também no facebook, poderá ter uma pequena ideia do que se trata...
Iremos criar também uma página no facebook para que possam seguir esse projecto... por isso aguardem notícias em breve... ainda antes do dia internacional das doenças raras de 2015, que se aproxima rapidamente!

Gostaram do novo banner?

Resultados da Semana Internacional de Sensibilização 2014

Faltam hoje, 100 dias para o Dia Internacional das Doenças Raras 2015. Trata-se de outro importante momento anual de sensibilização, não só para a Epidermólise Bolhosa mas para todas as doenças raras... cada doença rara, como o nome indica, apenas atinge uma fasquia mínima da população, mas todas juntas, fazem em Portugal 20% da população nacional. É muito. É um número que não pode, nem deve ser ignorado. Faltam 100 dias para 28 de Fevereiro de 2015... até lá é preciso começar a pensar como é que no próximo ano iremos assinalar esse dia.

Para já ficamos com a missão de agradecer a todos os nossos seguidores e amigos, a sua participação na Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa.

Em Portugal, os resultados apresentados pela DebRA, foram bastante positivos:

• 10 posts no grupo no Facebook 
• 15 novos seguidores no mesmo grupo
• 10314 pessoas alcançadas
• 6908 visualizações do vídeo de sensibilização da DebRA
• 150 Euros angariados através do desafio das borboletas

Tratam-se de resultados bons se considerarmos que o principal objectivo desta semana era a informação e divulgação na população geral.

Já noutros países, os fundos angariados e as campanhas de sensibilização ganharam asas próprias. Alguns exemplos:

1. Eddie Vedder, cuja campanha tinhamos já mencionado noutro post, realizou um concerto privado para 90 pessoas, no qual conseguiu angariar $96,020.

2. Na Irlanda, a DebRA local vendeu tatuagens temporárias, conseguindo angariar €60,000. A campanha foi um sucesso nas redes sociais, pois as pessoas deviam por as tatuagens, fotografar-se e partilhar no facebook. Esta campanha contou com o apoio de várias celebridades, incluindo o Colin Farrell, e também foi mencionada neste blog.

Campanha da DebRA Irlanda

3. Também na Irlanda, Ken Carraher, um Irlandês que costuma decorar a sua casa no Halloween para fazer uma casa assombrada, reuniu €2,846 só com as visitas à casa, demonstrando como apenas uma pessoa pode marcar a diferença.

Os resultados para a actividade deste blogue também foram interessantes, incluindo a publicação diária de posts sobre EB e a semana da sensibilização, a ultrapassagem das 10,000 visitas totais ao blogue, alcançamos cerca de 200 pessoas na semana de sensibilização, e alguns dos nossos amigos aceitaram o nosso desafio, publicando as suas fotos de perfil no Facebook e doando algum dinheiro à DebRA. A todos os que participaram, o nosso profundo agradecimento!

Agora, aceito sugestões para daqui a cem dias, pois ainda há muito a fazer pelas Borboletas Portuguesas!

Dia 7: Halloween

Para as crianças borboleta, este não é um disfarce:

Dia 6: Porque são maravilhosas as borboletas?

As borboletas não podem ver as suas próprias asas, por isso não percebem o quão maravilhosas são. A primeira vez que se vê a Pele de Borboleta, não se volta a esquecer. A primeira reacção que temos é física. Parece-nos que nunca vimos tantas feridas, tanta pele desfeita, tanto sangue, tanto pus... e o nosso corpo lembra-nos a nossa dor quando temos feridas ou queimaduras, embora não as tenhamos, sentimo-las. É uma sensação desconcertante. Depois, o nosso cérebro começa a processar o que vemos e o primeiro pensamento consciente é: "Como é possível viver com tanta dor?" E vivem, as crianças de pele de borboleta, vivem com dores constantes.

Por vezes, nós os pais, nos "esquecemos" deste pequeno grande pormenor. Até porque lembrar-nos constantemente disso nos enfiaria no buraco negro da depressão, da inacção... e os nossos filhos precisam que cuidemos deles, das suas feridas, que os façamos "esquecer também". 

As feridas fazem parte da sua imagem corporal, do seu dia a dia. As dores também fazem parte do seu sentido corporal, por isso é frequente que estas crianças desvalorizem dores de que outras crianças se queixariam. São mais fortes, mais do que os pais, mais do que eu. Fazem coisas que nos deixam abismados, pasmados. Correm, saltam, pintam, brincam e não deixam que as dores as impeçam de fazer todas essas coisas. 

Enche-me de orgulho ver a minha filha saltar, brincar, correr, cair, levantar, escalar como outras crianças, embora saiba que à noite vamos tirar as leggings e as meias, ter de tratar lesões, esvaziar bolhas, aplicar cremes, colocar pensos especiais, desvalorizar o aterrador... para no dia seguinte fazer-mos tudo de novo. Quando gabam a sua resiliência porque se magoa como os outros mas não se queixa, calo-me porque sei... se estamos sempre com dores, de que vale a pena queixarmo-nos? 

São belas por isso as borboletas, porque são crianças que vivem em condições extremas mas não se deixam intimidar, e servem de exemplo de força para todos nós.

Dia 5: We LOVE Eddie Vedder

Há algumas celebridades que se associam à ação da dEBra em todo o mundo. Aqui perto, na Irlanda, o próprio Colin Farrell juntou-se esta semana à campanha de sensibilização, com um vídeo para a dEBra Irlanda. Na Irlanda é possível contribuir 4€ para a associação através de uma sms. O Colin Farrell é um nome das listas de Hollywood, por isso a mensagem da associação vai de certeza chegar a muitas pessoas. Isso é positivo. Bastante positivo para a visibilidade de uma doença  que é raríssima.
Noutro nível está Eddie Vedder. Há vários anos que o vocalista dos Pearl Jam dá a cara pelas campanhas da Epidermólise Bolhosa. Este ano, para além de aparecer num vídeo da EB Research Partnership, Eddie Vedder irá realizar um concerto de beneficência em Seattle, no dia 30 de Outubro (amanhã!!), em que todos os lucros revertem a favor da EB Research Partnership, que trabalha para encontrar uma cura para a doença. A esta hora que vos escrevo, esta iniciativa de Eddie Vedder já angariou mais de 95 mil dólares.

Fotografia de Pearl Jam Activism

Porque é que você se deve importar com esta doença raríssima? Porque 1 em cada 227 pessoas é, sem saber, portadora de um gene defeituoso que provoca EB. Isto significa que poderão vir a ter um filho ou neto com esta doença devastadora.

Dia 4: Disseste "video de sensibilização"?