Quando temos uma criança com EB em casa, as coisas mudam também isto. As nossas mãos podem tornar-se perigosas para os nossos filhos borboletas. Por vezes um simples toque pode criar uma ferida. Dar as mãos nalguns casos torna-se impossível. Acariciar, muito levemente.Puxar e apertar, nunca. Confortar, com cuidado. Guiar?
Há mães que não têm de pensar nisto. Aliás, nunca antes tinha pensado nisto com o meu filho mais velho. Mas dei por mim a pensar nisto quando um dia, para percorrer o caminho até à escola, quis dar a mão à Diana. Ela rapidamente puxou a mão para trás das costas. Voltei a oferecer a minha, inconscientemente e sem sequer olhar para o que estava a fazer, e ela novamente fugiu com a mão. Depois olhei para o seu palmo e meio de altura, do alto da minha sabedoria: "Então, Diana, tens que dar a mão!" e fiquei reduzida a retalhos com a resposta: "Não posso, tenho um doi-doi nas mãos." Pois claro. Mais uma bofetada sem mãos de Epidermólise Bolhosa. E assim, ficam as mães de crianças borboletas, com o coração desfeito em cacos. E o que será das mães que têm filhos com variantes mais perversas desta doença? Como será ter de conter todos os abraços? todas as caricias?
