Este mês de Maio adivinha-se cheio de eventos para os doentes de Epidermólise Bolhosa residentes em Portugal. Vai ser uma lufa-lufa de feirinha, congresso e jantar de gala. Este ano, começamos com o pé direito porque se adivinham mais festas e eventos de angariação de fundos ao longo do ano.
Para começar, temos já a tradicional Feirinha das Borboletas no fim-de-semana de 11 e 12 de Maio, em Ribamar - Lourinhã. Pelo terceiro ano consecutivo, esta feira organizada pela população daquela freguesia, irá contar com Música, Quermesse, Artesanato, demonstrações de dança, pinturas faciais e muito mais. Nós já agendamos uma deslocação à feirinha para visitarmos os nossos amigos de Ribamar.
Também este mês, acontece nos dias 31 de Maio e 1 de Junho, o 2º Simpósio de Genodermatoses, que este ano está agendado para Lisboa, no Hotel Vip Executive Art's. Este ano irão estar presentes diversos especialistas nacionais e internacionais no tratamento da Epidermólise Bolhosa e Ictiose, estando também previsto um pequeno workshop de tratamento de feridas em EB com a Enferemeira Jackie Denyer do Great Ormond Street Hospital. O Simpósio está aberto a Médicos, Enfermeiros, Psicólogos e Fisioterapeutas que se interessem por esta área, mas também a Doentes e seus familiares.
No âmbito do 2º Simpósio de Genodermatoses, foi organizado um Jantar de Gala de beneficência a favor da ASPORI e da DEBRA, que irá acontecer na Estufa Real, no dia 31 de Maio. A entrada para o jantar custa 100€ por pessoa, sendo que desse valor metade será entregue às associações.
Nós ainda não decidimos se vamos a todos estes encontros (Congresso, Workshop e Jantar), no entanto também temos a titulo pessoal uma data bem importante para assinalar em Maio: os quatro anos da Borboleta Diana. O tempo passa a correr!
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