Último dia de Agosto

O que mais me impressiona nesta doença é como a Diana pode estar bem um mês inteiro e no último dia fere os joelhos de tal maneira que tenho de cobrila com Tubifast e Mepitel. Tou cansada de cremes e pensos e ligaduras tubulares e agulhas e de tantas outras coisas. Enfim, ela está bem disposta como sempre e é isso que conta!

Estivemos na II Feirinha das Borboletas

Este sábado fomos à II Feirinha das Borboletas em Ribamar, Lourinhã. Foi um excelente dia para conviver com os associados da DebRA Portugal, mas também para assistir a uma excelente festa organizada pela Patrícia Antunes e toda a comunidade de Ribamar. Ficamos todos comovidos com a boa disposição e espectáculo com que  nos brindaram. A Diana adorou, não arredou pé do castelo insuflável e pintou a cara duas vezes, tendo também experimentado dançar mas nem o mano nem o pai a quiseram acompanhar. Estou muito agradecida à organização pelo excelente evento no qual participamos, em particular à Patrícia Antunes e família por terem abraçado esta causa de uma forma tão positiva.
Aqui ficam algumas imagens, para quem não esteve presente:

II Feirinha das Borboletas

Vem aí a segunda feirinha das borboletas em Ribamar -- Lourinhã, nos dias 4 e 5 de Agosto. Todas as receitas revertem a favor da DEBRA Portugal. Este ano, no dia 4 acontece também o segundo encontro informal da DEBRA Portugal. Nós vamos estar presentes, e tu?

Época balnear

Já cheira a verão, este ano demorou mas agora é que já chegou mesmo! Já começou a época balnear da nossa família. Fomos à praia dois dias, no final da tarde, só para ver como a Diana se ambientava este ano. Não quis ir à água, mas fartou-se de brincar na areia. Empaturramo-la de creme protector 50. Mesmo assim, nunca sei se ponho creme protector nos joelhos: ora quero por para proteger a zona, ora não devo por porque o acto de espalhar o creme cria uma bolha. Entretanto, lá fomos sendo espreitadas pelos olhares curiosos que encontravam a pele ferida (o habitual nesta altura do ano), e lá veio o mais corajoso perguntar: "A menina caiu?" E lá expliquei mais uma vez que não, a menina, não caiu, tem uma doença de pele não contagiosa (haviam de ver a cara dele antes de dizer que não era contagiosa!), rara, falei um pouco da DebRA. Acções de sensibilização não formais e não planeadas é comigo! Enfim, logo foi de volta para a sua toalha explicar à mulher que a menina não tinha caído... e pode ser que de boca em boca, a DebRA salte para o centro do palco...

Bróculos e Epidermólise Bolhosa Simples

 Há umas décadas atrás, George Bush, ex-presidente dos EUA, ficou conhecido pela sua aversão a brócolos, tendo os produtores de brócolos americanos enviado uns contentores do vegetal para a Casa Branca. Na altura, os brócolos produziram manchetes nos jornais e anedotas nos programas de comédia política, ficando para a história dos faux-pas deste político norte-americano.
Enfim, os brócolos não são particularmente bonitos e a maior parte das crianças fogem deles a sete pés muito embora os bem intencionados pais tentem impingi-los como "pequenas árvores". Aqui já estou a recordar um célebre prato de puré de batatas com uma pequena plantação de "árvores" que os meus próprios pais terão produzido para mim ou para o meu irmão (*arrepio*).
No entanto, os brócolos são um alimento muito saudável. Contêm uma substância chamada sulforafano que tem efeitos benéficos para a saúde e mais propriamente para o cancro, os problemas gastro-intestinais e também para a Epidermólise Bolhosa Simples. Investigadores do John Hopkins descobriram que o Sulforafano reduz a probabilidade de aparecimento de novas lesões ou bolhas em doentes cuja EB Simples é causada por uma deficiência no gene que produz a queratina-14. Não é este o caso da Diana, que tem Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva, mas são boas notícias para quem sofre de EBS.
No nosso caso, os brócolos têm-se revelado úteis nos problemas gastro-intestinais da Diana que sofre de obstipação recorrente, e nada tem resultado melhor no tratamento do que uma boa sopinha de brócolos com batata.

Herois e Heroinas

Source: flavorwire.com via Rute on Pinterest

A minha filha é a minha heroina. O meu filho é o meu heroi. Faz parte de ser mãe admirar os filhos. Os meus dois rebentos estão a crescer, no próximo ano o meu filho vai entrar para a escola primária, a Diana para o Jardim de Infância. Qualquer dia estão a dar-me as dores de cabeça normais de uma mãe de dois adolescentes... o tempo passa a correr. A minha filha é a minha heroina porque apesar de conviver todos os dias com dores inimaginaveis nos pés e nos joelhos, não é por isso que deixa de brincar, gritar, saltar, dançar, correr, nadar, desenhar e ter as pulsões normais de uma criança de três anos.

Três anos

Vivemos há três anos com uma ervilha na nossa vida: a Epidermólise Bolhosa. Por muito que nos esforcemos para que a Diana tenha uma vida normal, para tratá-la como a criança normal de três anos que é, que adora brincar, saltar, correr e dançar como todas as outras, fica sempre a marca visível de que se calhar não devíamos ter deixado fazer isto ou aquilo. No dia que fez três anos, teve direito a festinha com os primos e tios, a ida ao escorrega, a gelado, a saltar, a brincar, a soprar as velas mais do que uma vez, a vestir roupas novas, a Barbies e a bebés chorões, a balões e a ser feliz, como manda a idade que tem. O que eu mais queria era não ter que olhar para os joelhos, não ter que lhe rebentar bolhas, não ter que fazer a minha filha chorar de cada vez que tenho de lhe mudar os pensos, de não ter de ver o sangue a escorrer quando cai na relva, de não ter de lhe explicar porque é que as unhas dela são diferentes das minhas ou das crianças da sua idade, de não ter de lhe dar medicamentos para a obstipação, de não ter de a proteger contra o sol, contra o vento, contra a relva, contra almofadas. Gostava tanto que não houvesse este filme de terror diario na nossa casa ao qual chamamos ervilha, EB, Epidermólise Bolhosa.