Vai um duche?

A agência publicitária Lowe criou uma campanha específica para a DEBRA Internacional, organização mundial que aglomera todas as associações nacionais dedicadas à Epidermólise Bolhosa nos diversos países. Todas as associações inscritas podem utilizar a mesma campanha desde que façam referência à Lowe nas suas publicações, assim como podem utilizar o logotipo internacional como seu próprio.
O anúncio acima pertence à campanha desenvolvida pela Lowe, e nem de propósito há poucos dias atrás estava a conversar com uma pessoa que tem também uma criança pequena saudável que me informou que em casa tinha deixado de ter banheira porque não fazia sentido uma vez que a criança tomava banho de duche... Infelizmente, uma família que tenha uma criança borboleta não poderá ter a opção de apenas ter duches em casa. Embora o caso da Diana não seja dos mais graves, e sim, já tomou alguns banhos de duche quando a intensidade da água não é muito elevada ou quando não temos acesso a banheiras (férias), preferimos a banheira pois é menos agressivo para a pele.

A primavera chegou... há seis anos!!!!

18 de Março: É já este Domingo!

Source: flickr.com via Rute on Pinterest

A festa começa às 11 hr. Não percas esta oportunidade de fazer uma tatuagem de borboleta e ajudar a DEBRA Portugal. Os tatuadores de Alex Alex tattoos e The Freak Shop vão a voluntariar o seu trabalho para angariar dinheiro e sensibilizar o público para a Epidermólise Bolhosa. O Circo Pequeno vai realizar pinturas faciais de borboletas, o Instituo Beleza MS Lazer vai fazer manicures com borboletas, e a Sandy Barreiros vai vender vários objectos, em forma de borboletas, criados pela própria. Traz a tua família e amigos para se divertirem na pista de gelo e experimentar algumas das diversões do Aquashow Family Park, enquanto fazes a tua tatuagem, pintura facial ou manicure.
Entrada grátis. Snack Bar. Música ao vivo.

A mulher mais importante da minha vida

A mulher mais importante da minha vida: a minha filha! Quero dedicar este dia à Diana, porque é uma pequena borboleta corajosa: ontem à noite e depois de uma visita ao hospital por causa do mano, ficou trancada em casa sozinha e nós os três ficamos no corredor sem chave... A Diana esteve sempre calma e o seu primeiro instinto foi ir buscar uma cadeirinha para chegar ao trinco. No entanto, ainda não tem força para o abrir. Depois de algumas instruções, sempre feliz, passou-nos a mala do pai que continha as chaves de casa pela janela da cozinha. Corajosa e esperta e ainda nem tem três anos! Tão pequenina e já sabe que em certas situações, o melhor é manter a calma!

Dia Raro

Hoje é o dia Internacional das Doenças Raras. É o meu segundo ano participando activamente na sensibilização para estas doenças. De acordo com os dados da EURODIS, este ano ultrapassamos anos anteriores em termos de participantes em actividades deste dia!

Today is International Rare Disease Day. It is my second year of awareness. By all accounts today marks the year in which most people will take part in activities surrounding Rare Disease awareness.

Raros mas fortes

O dia 29 de Fevereiro de 2012 assinala o 5º dia Internacional das Doenças Raras coordenado pelo EURORDIS e organizado com as associações nacionais de doenças raras de 25 países da União Europeia. O tema deste ano é a Solidariedade. Centenas de organizações de mais de 40 países em todo o mundo estão a organizar actividades de consciencialização para este dia à volta do Slogan "Raros mas fortes juntos" ("Rare but strong together").

February 29, 2012 marks the fifth international Rare Disease Day coordinated by EURORDIS and organised with rare disease national alliances in 25 European countries. "Solidarity" is the theme of Rare Disease Day 2012. On this day hundreds of patient organisations from more than 40 countries worldwide are organsing awareness-raising activities converging around the slogan "Rare but strong together".

Desabafos de uma mãe rara...

Celebra-se no dia 29 de Fevereiro, o dia internacional das doenças raras. Esta iniciativa mundial serve para consciencializar as pessoas para os doentes que padecem de doenças raras. A doença da minha filha é uma doença rara, Epidermólise Bolhosa. Antes da Diana nascer nunca tinha ouvido falar em tal doença, como aliás possivelmente hoje desconheço a maior parte das doenças raras. Sei invariavelmente, aquilo que não tinha mesmo vontade de saber: para estas doenças não existem apoios do estado, ou quando existem são insuficientes e não são aplicados universalmente; somos discriminados pelo aspecto que temos ainda que a doença não seja infecto-contagiosa, somos portadores de angústias e sofrimentos que os outros desconhecem nem querem conhecer e somos ignorados e discriminados por grande parte dos clínicos e profissionais de saúde, professores, funcionários da administração pública, etc. Os principais cuidadores (enfermeiros) que a minha filha irá ter para o resto da vida seremos nós, os pais, essa foi a nossa primeira aprendizagem. O estado português recusa-se a comparticipar os pensos e pomadas de que a minha filha necessita e que custam os olhos da cara, só por considerar que são dermo-cosméticos. Na zona onde resido, quer o Hospital de referência quer o Centro de Saúde se recusam a tomar os passos necessários a fornecer-me com regularidade os pensos de que a Diana necessita. A ajuda da segurança social resume-se a um subsídio mensal para doenças  crónicas que chega sempre tarde e a más horas e que não chega sequer para pagar uma semana de pensos e pomadas. As consultas de dermatologia, gastroenterologia, desenvolvimento e genética são espaçadas no tempo e ocorrem mais por boa vontade dos médicos do que por inerência do Hospital e do SNS. Nas urgências dos Hospitais e dos Centros de Saúde, a doença da minha filha é frequentemente vista como sinal de maus tratos, sendo várias as vezes em que temos de falar com enfermeiros, médicos e assistentes sociais para explicar que afinal não queimamos ou batemos na nossa filha. Nas outras vezes somos completamente ignorados pelos profissionais de saúde, tendo sido também frequente que num conhecido hospital privado de Lisboa se tenham recusado a fazer um penso à minha filha no serviço médico de atendimento permanente. E as pessoas? os outros? No Inverno, quando tem as pernas e os pés tapados, dizem-nos que afinal a menina não tem nada, que somos uns exagerados, que a doença não existe porque nunca ouviram falar nela, porque não consta de dicionários de medicina editados pelo Círculo de Leitores, que bastaria esfregarmos a menina com Aloe Vera porque "resulta bem nos mexicanos". No Verão, porque é bem visível nas pernas e nos pés os estragos do calor e das brincadeiras normais de qualquer criança: que deviamos mudar de detergente da roupa, que deviamos levar a miúda ao médico porque certamente precisa de um medicamento porque "tem de haver" um medicamento, que não deviamos por a criança num banho quente (isto porque são queimaduras???), que existe um creme gordo excelente vendido pela (marca branca da vossa preferência), que não deviamos queimar a criança, que deviamos ter mais cuidado com a criança, o que fizemos à criança, e a minha preferida: que deviamos por roupas que cobrissem as feridas à criança de forma a não ferir a susceptibilidade de quem olha!!! A sério???? deixem-me por isso na minha lista de coisas a fazer! A minha filha vai passar mais calor no verão porque as suas feridas te incomodam??? Adivinha? Vais ter mesmo de olhar, ficar chocado e logo a seguir levas com uma explicação sobre o que é a Epidermólise Bolhosa! E nem falo nas outras pessoas que dizem "xiii, coitadinha!" e logo a seguir fazem uma festinha na ferida (exactamente onde pode criar uma nova bolha!)! Por isso, sim, no dia 29 de Fevereiro, irei parar pessoas na rua, no supermercado, no trabalho e irei gastar algum do meu latim a falar sobre doenças raras!