Celebra-se no dia 29 de Fevereiro, o dia internacional das doenças raras. Esta iniciativa mundial serve para consciencializar as pessoas para os doentes que padecem de doenças raras. A doença da minha filha é uma doença rara, Epidermólise Bolhosa. Antes da Diana nascer nunca tinha ouvido falar em tal doença, como aliás possivelmente hoje desconheço a maior parte das doenças raras. Sei invariavelmente, aquilo que não tinha mesmo vontade de saber: para estas doenças não existem apoios do estado, ou quando existem são insuficientes e não são aplicados universalmente; somos discriminados pelo aspecto que temos ainda que a doença não seja infecto-contagiosa, somos portadores de angústias e sofrimentos que os outros desconhecem nem querem conhecer e somos ignorados e discriminados por grande parte dos clínicos e profissionais de saúde, professores, funcionários da administração pública, etc. Os principais cuidadores (enfermeiros) que a minha filha irá ter para o resto da vida seremos nós, os pais, essa foi a nossa primeira aprendizagem. O estado português recusa-se a comparticipar os pensos e pomadas de que a minha filha necessita e que custam os olhos da cara, só por considerar que são dermo-cosméticos. Na zona onde resido, quer o Hospital de referência quer o Centro de Saúde se recusam a tomar os passos necessários a fornecer-me com regularidade os pensos de que a Diana necessita. A ajuda da segurança social resume-se a um subsídio mensal para doenças crónicas que chega sempre tarde e a más horas e que não chega sequer para pagar uma semana de pensos e pomadas. As consultas de dermatologia, gastroenterologia, desenvolvimento e genética são espaçadas no tempo e ocorrem mais por boa vontade dos médicos do que por inerência do Hospital e do SNS. Nas urgências dos Hospitais e dos Centros de Saúde, a doença da minha filha é frequentemente vista como sinal de maus tratos, sendo várias as vezes em que temos de falar com enfermeiros, médicos e assistentes sociais para explicar que afinal não queimamos ou batemos na nossa filha. Nas outras vezes somos completamente ignorados pelos profissionais de saúde, tendo sido também frequente que num conhecido hospital privado de Lisboa se tenham recusado a fazer um penso à minha filha no serviço médico de atendimento permanente. E as pessoas? os outros? No Inverno, quando tem as pernas e os pés tapados, dizem-nos que afinal a menina não tem nada, que somos uns exagerados, que a doença não existe porque nunca ouviram falar nela, porque não consta de dicionários de medicina editados pelo Círculo de Leitores, que bastaria esfregarmos a menina com Aloe Vera porque "resulta bem nos mexicanos". No Verão, porque é bem visível nas pernas e nos pés os estragos do calor e das brincadeiras normais de qualquer criança: que deviamos mudar de detergente da roupa, que deviamos levar a miúda ao médico porque certamente precisa de um medicamento porque "tem de haver" um medicamento, que não deviamos por a criança num banho quente (isto porque são queimaduras???), que existe um creme gordo excelente vendido pela (marca branca da vossa preferência), que não deviamos queimar a criança, que deviamos ter mais cuidado com a criança, o que fizemos à criança, e a minha preferida: que deviamos por roupas que cobrissem as feridas à criança de forma a não ferir a susceptibilidade de quem olha!!! A sério???? deixem-me por isso na minha lista de coisas a fazer! A minha filha vai passar mais calor no verão porque as suas feridas te incomodam??? Adivinha? Vais ter mesmo de olhar, ficar chocado e logo a seguir levas com uma explicação sobre o que é a Epidermólise Bolhosa! E nem falo nas outras pessoas que dizem "xiii, coitadinha!" e logo a seguir fazem uma festinha na ferida (exactamente onde pode criar uma nova bolha!)! Por isso, sim, no dia 29 de Fevereiro, irei parar pessoas na rua, no supermercado, no trabalho e irei gastar algum do meu latim a falar sobre doenças raras!
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