Obrigado, TVI!

No passado dia 14 de Novembro fomos ao Programa de Televisão "A tarde é Sua" da TVI. Embora tenha este blog sobre a doença da Diana, tive de pensar duas vezes antes de expor a minha filha ao mediatismo da televisão. Aqui neste espaço consigo controlar o que é dito e o que é visto da minha filha, mas tinha receio da perda de anonimato que é participar num programa de televisão. Enfim, fomos, correu muito bem excepto eu ter estado o tempo todo com o coração aos saltos... pessoas nervosas não deviam ir a estes programas... mas a Diana esteve muito bem e bonita. Penso que conseguimos dar a cara pelos outros doentes com EB, uma vez que era esse o principal objectivo. É com estas iniciativas que poderemos ganhar mais visibilidade para a doença e para a DEBRA Portugal.
Não posso acabar este post sem agradecer a toda a equipa do programa pois trataram-nos muito bem, como rainhas! Muito obrigado, TVI!

Balanço da semana de sensibilização EB

Após uma semana  de descanso psicológico do ritmo alucinante em que vivi a semana internacional de sensibilização para a Epidermólise Bolhosa, resta-me fazer o balanço da mesma. Esta foi a minha segunda semana internacional EB, mas a primeira de participação activa. O defeito de se trabalhar em formação é que irei fazer esse balanço utilizando o PNI: Positivo, Negativo e Interessante.

Positivo:

• Consegui mobilizar o meu local de trabalho e colegas para um maior envolvimento nas actividades
• Consegui dinamizar várias sessões de esclarecimentos sobre EB e nas últimas sem me emocionar em demasia
• Consegui dinamizar o meu perfil no facebook chegando a um maior número de pessoas
• Participei em grupos de discussão online sobre a semana internacional EB
• Consegui organizar um chá das cinco solidário no meu local de trabalho com o apoio de colegas e formandos
• Divulguei iniciativas locais e internacionais de recolha de fundos
• Actualizei o blog todos os dias úteis da semana (ok, no fim de semana fui preguiçosa!)
• Conheci novas pessoas através dos grupos de discussão sobre EB no facebook
• Encontrei pessoas que são solidárias mesmo quando não têm recursos
• A DEBRA conseguiu ter doações para continuar a desenvolver o seu trabalho em Portugal

Negativo:

• O Baile das Borboletas no Algarve foi adiado
• Descobri que há pessoas que acham que os doentes com EB recebem centenas euros do estado (isto só pode ser uma piada! não tardei em esclarecer estes "iluminados")
• Descobri que há pessoas maliciosas no facebook que andam a reportar imagens de doentes com EB só porque as mesmas não se conformam com o seu critério de "beleza" ou porque mostram a pele das nossas borboletas como ela é (citando uma amiga: é por esta razão que as crianças borboleta nascem em famílias onde há pessoas fortes - para os fracos de espírito não serem confrontados com dificuldades que não poderiam superar)
• Descobri que o facebook bloqueia contas de doentes e familiares de doentes com EB pelos posts serem demasiado "chocantes" (Caro Mark Zuck, *Desculpa-nos* por termos uma doença que não se conforma com os teus padrões de beleza!)

Interessante:

• Foi extremamente gratificante participar na semana internacional sobretudo porque conheci novas pessoas, consegui esclarecer e formar outros sobre a doença da minha filha e porque descobri que é uma área em que quero continuar a investir: divulgação e sensibilização para a EB.
• Foi interessante utilizar o social marketing como ferramenta de divulgação (hmm... estudar mais sobre isto).
• Já tenho ideias a fervilhar para a semana internacional de 2012.

Boas notícias para a DEBRA Irlanda

http://www.independent.ie/national-news/cabin-fever-oleary-joins-ryanair-girls-to-strip-for-calendar-2924791.html?start=2

Todos os anos a Ryanair lança um calendário com as hospedeiras despidas sendo as receitas da sua venda distribuidas para organizações de solidariedade. Este ano as receitas estimadas em 100,000 Libras vão ser distribuidas à DEBRA Irlanda e irão permitir a 50 famílias de doentes EB passar umas merecidas férias na casa de férias adaptada da DEBRA Espanha em Malaga! Para saber mais detalhes desta notíca consulte aqui.

O calendário custa 10€ e pode ser comprado em www.ryanair.ie

Semana Internacional de Sensibilização EB -Eventos - parte dois

Hoje pelas 17h00 apareçam no CNO Gustave Eiffel da Amadora. Vai haver um Chá das Cinco Solidário "As Nossas Borboletas". O conceito é simples, trata-se de um chá de convívio com bolos, cupcakes, doces, chás, cafés e sumos. No final apenas é solicitado que as pessoas contribuam com aquilo que pagariam se fossem tomar o lanche ou chá numa Pastelaria. Nós vamos lá estar com a minha Borboleta Diana. Apareçam!

Semana Internacional EB - Poster Internacional

Semana Internacional de Sensibilização EB - Eventos - parte 1

Este fim de semana recomendo a deslocação até à Lourinhã. A Patrícia Anacleto (tia de uma bebé com EB) organizou uma "Feirinha das Borboletas" que irá funcionar no sábado e domingo. Haverá Quermesse, pinturas faciais, venda de doces, venda de bijutaria, artesanato, Teatro e ainda demonstração de danças.

Semana Internacional EB - 2º Post - Acções de Sensibilização

Esta semana estou a fazer acções de sensibilização sobre a EB no meu local de trabalho. Achei que o melhor para estas sessões seria mostrar o filme de divulgação da DEBRA Portugal e depois falar um pouco sobre o caso da Diana. Foi dificil. Não consigo falar da Diana sem me virem as lágrimas aos olhos nem ficar com um nó na garganta. Mas depois optei por me colocar à disposição das pessoas se quisessem fazer perguntas, e aí foi um pouco mais fácil falar da doença. Enfim, espero que nas próximas o meu "calo" esteja mais apurado.

De qualquer modo dica aqui o filme: a Diana aparece no fim.