Balanço da semana de sensibilização EB

Após uma semana  de descanso psicológico do ritmo alucinante em que vivi a semana internacional de sensibilização para a Epidermólise Bolhosa, resta-me fazer o balanço da mesma. Esta foi a minha segunda semana internacional EB, mas a primeira de participação activa. O defeito de se trabalhar em formação é que irei fazer esse balanço utilizando o PNI: Positivo, Negativo e Interessante.

Positivo:

• Consegui mobilizar o meu local de trabalho e colegas para um maior envolvimento nas actividades
• Consegui dinamizar várias sessões de esclarecimentos sobre EB e nas últimas sem me emocionar em demasia
• Consegui dinamizar o meu perfil no facebook chegando a um maior número de pessoas
• Participei em grupos de discussão online sobre a semana internacional EB
• Consegui organizar um chá das cinco solidário no meu local de trabalho com o apoio de colegas e formandos
• Divulguei iniciativas locais e internacionais de recolha de fundos
• Actualizei o blog todos os dias úteis da semana (ok, no fim de semana fui preguiçosa!)
• Conheci novas pessoas através dos grupos de discussão sobre EB no facebook
• Encontrei pessoas que são solidárias mesmo quando não têm recursos
• A DEBRA conseguiu ter doações para continuar a desenvolver o seu trabalho em Portugal

Negativo:

• O Baile das Borboletas no Algarve foi adiado
• Descobri que há pessoas que acham que os doentes com EB recebem centenas euros do estado (isto só pode ser uma piada! não tardei em esclarecer estes "iluminados")
• Descobri que há pessoas maliciosas no facebook que andam a reportar imagens de doentes com EB só porque as mesmas não se conformam com o seu critério de "beleza" ou porque mostram a pele das nossas borboletas como ela é (citando uma amiga: é por esta razão que as crianças borboleta nascem em famílias onde há pessoas fortes - para os fracos de espírito não serem confrontados com dificuldades que não poderiam superar)
• Descobri que o facebook bloqueia contas de doentes e familiares de doentes com EB pelos posts serem demasiado "chocantes" (Caro Mark Zuck, *Desculpa-nos* por termos uma doença que não se conforma com os teus padrões de beleza!)

Interessante:

• Foi extremamente gratificante participar na semana internacional sobretudo porque conheci novas pessoas, consegui esclarecer e formar outros sobre a doença da minha filha e porque descobri que é uma área em que quero continuar a investir: divulgação e sensibilização para a EB.
• Foi interessante utilizar o social marketing como ferramenta de divulgação (hmm... estudar mais sobre isto).
• Já tenho ideias a fervilhar para a semana internacional de 2012.