Bom Natal a todos!

Biopsia

Finalmente fomos convocadas ao Hospital para fazer uma Biopsia para Microscopia Electrónica. Foi uma excelente notícia de fim-de-ano, embora ainda tenhamos de esperar para realizar a Imunofluorescência. Quando recebemos a notícia logo combinamos de forma ao pai também poder ir. Já tinha lido algumas descrições na Internet e soube logo que não ia ser capaz de estar sózinha com a Diana, numa situação destas.
Lá fomos os três para a sala de tratamentos. Apesar de sermos muito bem recebidos pela equipa, assim que a princesa percebeu onde estava desatou a chorar. Nós iamos os dois com o coração nas mãos porque, embora seja um procedimento bastante comum da medicina moderna... ficamos sempre aflitos com a pequenez da nossa filhota, com as dores dela, com a sua fragilidade. O pai ainda quis sair da sala mas tivemos de ser fortes os dois. Acho que não iria conseguir estar no corredor a ouvir a minha filha berrar daquela forma. Seguramos a Diana o melhor que pudemos pois ela esteve o tempo todo a espernear e berrar. Normalmente escolhem uma zona da pele onde exista uma lesão (bolha) e a Diana só tinha uma muito pequenita num dos deditos do pé. Levou uma anestesia local mas nem assim deixou de ficar nervosa. Eu nem consegui olhar muito para aquilo que estavam a fazer e tentei concentrar-me em falar com ela e tentar que se acalmasse. Foi tudo muito rápido mas a nós pareceu-nos uma eternidade. Após alguns minutos ouvi a médica dizer que não estava a conseguir e já tinha chegado ao osso, foi a única vez que olhei para o pézinho dela, infinitamente pequeno e tive de desviar o olhar. Sim, eu sei, sou uma mariquinhas! Começei logo a pensar que raio me teria passado pela cabeça para sujeitar um ser tão frágil àquela violência, mas engoli em seco e foquei novamente toda a minha atenção na minha pequenota. Temos mesmo de passar por isto se quisermos um diagnóstico final...
A biopsia foi feita por punção com um instrumento que parece uma palhinha de aço, que se roda à volta da lesão. Em relação à equipa que nos atendeu foram excelentes, simpáticas e acolhedoras... Não tenho razão de queixa. Depois da biopsia ainda colocaram dois pensos de Mepilex Border nos joelhos lesionados da Diana.

Uma Biopsia não é nada de mais, eu sei. Mas mesmo assim preferia que não tivessemos de a fazer, preferia não ter de sujeitar a minha filha a estas intervenções, preferia que ela não sentisse dor em circunstância alguma... enfim, para frente é o caminho... espero que não me convidem para outra tão cedo! Mas sei que deve estar aí à porta outra...

Desenvolvimento

A Diana começou a comer sózinha. Agora já não quer que ninguém a ajude a almoçar e a jantar e até já pega na colher relativamente bem. Ontém à noite tanto comeu que às tantas já tinha arroz no cabelo e na cara! Foi pena não ter a máquina de fotografias à mão.

fim-de-semana e outras coisas

Terminou a semana se sensibilzação para a EB, ficamo-nos este ano pelas redes sociais porque a Debra - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa tem um mês, feito no dia 30 de Outubro. Esperemos que para o ano já seja possível desenvolver outro tipo de iniciativas que permitam o envolvimento de mais pessoas. Ainda assim foi uma semana bem sucedida, tendo em conta os objectivos previamente definidos. Nunca no Facebook Português se falou tanto de Epidermólise Bolhosa...

O fim-de-semana foi algo atribulado, o mano mais velho da Princesa esteve doente com febre muito alta, chegando a vomitar pelo que tivemos de ir  de urgência ao Santa Maria no sábado. Voltamos para casa cerca de duas horas depois sem saber exactamente o que tinha.... mas pelo menos já passou. No domingo, foi a vez da princesa experimentar as urgências porque lhe doia o braço e não deixava ninguém tocar, felizmente foi novamente falso alarme! Mas não nos poupam a preocupação nem o desgaste emocional.

De cada vez que vou ao médico com a Diana fico de rastos! Ter de explicar milhentas vezes que as feridas são devidas a uma doença genética, que a menina não está queimada, nem se entalou em nenhum lado, nem que ninguém a empurrou... aos enfermeiros, aos médicos, aos auxiliares, aos farmaceuticos... enfim! E depois do outro lado é sempre "Epiderquê? não conheço"... será urgente (in)formar todos estes profissionais ou talvez não... Porque muito do que se passa no serviço de urgência dos hospitais infelizmente também é a apatia natural de quem passa muitas horas no mesmo serviço...

No domingo festejamos o Halloween em casa. Comprei umas abobrinhas de plástico que enchi com doces e chocolates já que em Portugal não há o habito do Trick or Treat. O Diogo encheu-se de doces enquanto que a Diana se encheu de Romãs como se pode ver pela foto acima.

Na segunda fomos a casa dos avós. A avó preparou um grande cozido e tinha ums disfarces muito giros para os dois manos que depressa se ocuparam com as suasa travessuras. Tudo está bem quando acaba bem!

De bolha em bolha

A Diana chegou a casa com uma bolha enorme na ponta do dedo. Era suficientemente grande para ser necessário esvaziar, mas depois o dedo é tão pequenino que fiquei sem saber como fazer o penso... o Mepitel não agarrava, nem consegui cortar num tamanho pequeno a compressa... enfim, optrei por por um pouco de Cicalfate e esperar para ver...
As feridas dos joelhos nunca mais saram porque a Diana está sempre a cair... já nem sei o que fazer mais, não a posso cobrir com almofadas para a proteger, nem impedir que queira fazer as brincadeiras normais da idade...

Os dois novos melhores amigos da Ervilha...

Recentemente  e em conversa com duas novas amigas da associação, descobri dois produtos que têm feito as maravilhas na pele da Princesa.O primeiro é o Cicalfate Lotion, que já usava em pomada mas pelos vistos em loção tem um efeito quase milagroso na pele... só é pena ser vendido apenas em embalagens de 40 ml, que não dão nem para uma semana inteira pois a Diana precisa sempre de hidratação na zona da fralda, joelhos, mãos e pés.

O segundo é o Diaseptyl spray que é um spray antibacteriano sem alcool. Devo dizer que depois de umas bombadas daquilo nas mãos e nos joelhos, quase que na hora a seguir as feridas estavam com um aspecto menos preocupante! Agora a Diana, sempre que lhe mudo a fralda ou a roupa, estende as mãozinhas para lhe dar umas bombadas, e lá fica toda satisfeita.

Nunca pensei que fizesse um efeito tão rápido e eficaz!

É caso para agradecer à Carla e à Ana! Beijufas, minhas lindas!

7 medidas para o cuidado das bolhas e prevenção da infecção

Estas medidas aplicam-se ao cuidado de bebés com EB e podem ser consultadas no original no sítio da DEBRA Americana:
1. Lave as mãos antes de cuidar da pele.
2. Não remova roupas ou pensos que estejam colados à pele, estes devem ser molhados com água tepida (no banho ou com compressas molhadas), de forma a não puxar a pele.
3. Limpe a pele diariamente com um sabão suave (ex.:Dove)
4. Fure as bolhas pois tendem a aumentar de tamanho se permanecem intactas, pelo que devem ser esvaziadas quando têm o tamanho de uma moeda de dez cêntimos aproximadamente. Devem ser utilizadas agulhas esterilizadas. Não remover totalmente a pele da bolha de forma a facilitar a cura e o conforto.
5. Aplique pomadas com pouco antibiotico nas lesões para prevenir a infecção, estas pomada devem ser utilizadas rotativamente de forma a evitar a resistência bacteriana às mesmas.
6. Use compressas e pensos não aderentes tipo Mepitel ou Adaptic. Estes devem ser cobertos com compressas normais e posteriormente com ligaduras tubulares (Tubifast).
7. Mude os pensos diariamente, preferencialmente após o banho.