Desenvolvimento

A Diana começou a comer sózinha. Agora já não quer que ninguém a ajude a almoçar e a jantar e até já pega na colher relativamente bem. Ontém à noite tanto comeu que às tantas já tinha arroz no cabelo e na cara! Foi pena não ter a máquina de fotografias à mão.

fim-de-semana e outras coisas

Terminou a semana se sensibilzação para a EB, ficamo-nos este ano pelas redes sociais porque a Debra - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa tem um mês, feito no dia 30 de Outubro. Esperemos que para o ano já seja possível desenvolver outro tipo de iniciativas que permitam o envolvimento de mais pessoas. Ainda assim foi uma semana bem sucedida, tendo em conta os objectivos previamente definidos. Nunca no Facebook Português se falou tanto de Epidermólise Bolhosa...

O fim-de-semana foi algo atribulado, o mano mais velho da Princesa esteve doente com febre muito alta, chegando a vomitar pelo que tivemos de ir  de urgência ao Santa Maria no sábado. Voltamos para casa cerca de duas horas depois sem saber exactamente o que tinha.... mas pelo menos já passou. No domingo, foi a vez da princesa experimentar as urgências porque lhe doia o braço e não deixava ninguém tocar, felizmente foi novamente falso alarme! Mas não nos poupam a preocupação nem o desgaste emocional.

De cada vez que vou ao médico com a Diana fico de rastos! Ter de explicar milhentas vezes que as feridas são devidas a uma doença genética, que a menina não está queimada, nem se entalou em nenhum lado, nem que ninguém a empurrou... aos enfermeiros, aos médicos, aos auxiliares, aos farmaceuticos... enfim! E depois do outro lado é sempre "Epiderquê? não conheço"... será urgente (in)formar todos estes profissionais ou talvez não... Porque muito do que se passa no serviço de urgência dos hospitais infelizmente também é a apatia natural de quem passa muitas horas no mesmo serviço...

No domingo festejamos o Halloween em casa. Comprei umas abobrinhas de plástico que enchi com doces e chocolates já que em Portugal não há o habito do Trick or Treat. O Diogo encheu-se de doces enquanto que a Diana se encheu de Romãs como se pode ver pela foto acima.

Na segunda fomos a casa dos avós. A avó preparou um grande cozido e tinha ums disfarces muito giros para os dois manos que depressa se ocuparam com as suasa travessuras. Tudo está bem quando acaba bem!

De bolha em bolha

A Diana chegou a casa com uma bolha enorme na ponta do dedo. Era suficientemente grande para ser necessário esvaziar, mas depois o dedo é tão pequenino que fiquei sem saber como fazer o penso... o Mepitel não agarrava, nem consegui cortar num tamanho pequeno a compressa... enfim, optrei por por um pouco de Cicalfate e esperar para ver...
As feridas dos joelhos nunca mais saram porque a Diana está sempre a cair... já nem sei o que fazer mais, não a posso cobrir com almofadas para a proteger, nem impedir que queira fazer as brincadeiras normais da idade...

Os dois novos melhores amigos da Ervilha...

Recentemente  e em conversa com duas novas amigas da associação, descobri dois produtos que têm feito as maravilhas na pele da Princesa.O primeiro é o Cicalfate Lotion, que já usava em pomada mas pelos vistos em loção tem um efeito quase milagroso na pele... só é pena ser vendido apenas em embalagens de 40 ml, que não dão nem para uma semana inteira pois a Diana precisa sempre de hidratação na zona da fralda, joelhos, mãos e pés.

O segundo é o Diaseptyl spray que é um spray antibacteriano sem alcool. Devo dizer que depois de umas bombadas daquilo nas mãos e nos joelhos, quase que na hora a seguir as feridas estavam com um aspecto menos preocupante! Agora a Diana, sempre que lhe mudo a fralda ou a roupa, estende as mãozinhas para lhe dar umas bombadas, e lá fica toda satisfeita.

Nunca pensei que fizesse um efeito tão rápido e eficaz!

É caso para agradecer à Carla e à Ana! Beijufas, minhas lindas!

7 medidas para o cuidado das bolhas e prevenção da infecção

Estas medidas aplicam-se ao cuidado de bebés com EB e podem ser consultadas no original no sítio da DEBRA Americana:
1. Lave as mãos antes de cuidar da pele.
2. Não remova roupas ou pensos que estejam colados à pele, estes devem ser molhados com água tepida (no banho ou com compressas molhadas), de forma a não puxar a pele.
3. Limpe a pele diariamente com um sabão suave (ex.:Dove)
4. Fure as bolhas pois tendem a aumentar de tamanho se permanecem intactas, pelo que devem ser esvaziadas quando têm o tamanho de uma moeda de dez cêntimos aproximadamente. Devem ser utilizadas agulhas esterilizadas. Não remover totalmente a pele da bolha de forma a facilitar a cura e o conforto.
5. Aplique pomadas com pouco antibiotico nas lesões para prevenir a infecção, estas pomada devem ser utilizadas rotativamente de forma a evitar a resistência bacteriana às mesmas.
6. Use compressas e pensos não aderentes tipo Mepitel ou Adaptic. Estes devem ser cobertos com compressas normais e posteriormente com ligaduras tubulares (Tubifast).
7. Mude os pensos diariamente, preferencialmente após o banho.

25 a 30 Outubro - Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa

A última semana de Outubro é tradicionalmente a Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa, sendo que as Associações Internacionais promovem uma grande variedade de iniciativas para sensibilização do público em geral e angariação de fundos. Como a DEBRA – Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa ainda é muito recente (ainda não fizemos um mês de existência), esta semana iremos ter algumas iniciativas online de divulgação, através do Facebook. Para já existe a iniciativa de partilhar a página oficial da associação e a troca da imagem de perfil para uma borboleta.


Como forma de divulgação/sensibilização, irei também actualizar diariamente este blogue durante esta semana. E tu que sugestões tens?

Sistema Nacional de Saúde

Mais uma vez, fomos três vezes ao médico na mesma semana... para não dizer no mesmo fim-de-semana, seguramente isto é o karma da mãe a funcionar... como eu "adoro" médicos, enfermeiras e hospitais!
Tivemos cerca de 6 horas nas Urgências do H. Santa Maria! Tivemos de explicar a uma enfermeira e três médicos diferentes o que é a Epidermólise Bolhosa, e que as feridas das mãos não estavams nada relacionada com a otite bilateral de que sofrias nem com possíveis maus tratos! A última médica era excepcionalmente competente e nem o nome do "Brufen", nem as doses, nem receitas... enfim, só eu mesmo para me enfiar sexta-feira à tarde no HSM! "Se não melhorar a febre tem que a voltar a trazer cá!" Claro que sim... passar novamente pela triagem ("O que são essas feridas e o que fez à sua filha?"), por dois ou três estagiários ("Conte-me tudo desde o inicio... não tenho sistema informático" e "epiderquê?"), para depois ir para casa com uma receita rasurada porque a médica se enganou na dosagem! É mesmo assim que eu gosto de passar os meus dias!
Não contente com este excepcional seviço, domingo ainda fomos ao C. de Saúde encontrar o nosso médico de família "Epidemólise Bolhosa, o que é isso? É seguida em que serviço?" Nem sei porque é que ainda me chateio com isto...
Segunda-feira, Hospital da Luz... como as consultas estavam atrasadas, ligaram-me para o telemóvel para ir mais tarde. Fomos à consulta, ficamos a saber que já tens 11,8 kg e 79,8 cm. O Pediatra ao saber das aventuras nas urgências, escreveu em letras grandes no Boletim de Saúde: "EPIDERMÓLISE BOLHOSA, seguida em Dermatologia no H.S.M." Marcamos as próximas vacinas, a próxima consulta, ainda deu tempo para conversarmos um bocadinho sobre a Associação...
Já não tens febre, nem dores nos ouvidos... tás optima!... pronta para outra!